Bin neu und etwas planlos

[vivien]

Hallo zusammen,

ich bin 27 und habe seit ca. 20 Jahren eine Brille wegen Hornhautverkrümmung, die ich nie getragen habe.

Vor ca. 6 Wochen war ich dann beim Optiker, weil ich Kontaktlinsen wollte, nach mehreren Untersuchungen äußerte Sie dann den Verdacht auf KK und meinte ich sollte sofort zum Augenarzt oder besser in eine Augenklinik gehen.

Ich hab sofort einen Termin bei einem Arzt mit angeschlossener Klinik in Stadthagen gemacht und mich hier im Forum und anderswo "belesen", was mir ziemlich Angst gemacht hat.

Der Arzt in Stadthagen meinte dann da wär nix - ohne mich nach Sympthomen oder ähnlichem zu fragen - ich hatte ein exellentes Sehvermögen und da hat man kein KK. Aber wie kann man ein exellentes Sehvermögen haben aber eine Brille brauchen?

Also war ich heute bei einem anderen Augenarzt in Bremen, der eine Hornhauttopographie gemacht hat unt dann KK diagnostizierte (HT 40 Euro - zahlt das die Krankenkasse?), dann hat der gesagt das ist alles nicht so schlimm und mir was von Linsen, Vernetzung und künstlichen Hornhäuten erzählt. Meinte aber auch, dass Vernetzung bei mir zu früh wäre und manm erstmal vierteljährlich kontrollieren müsste ob sich was verändert - "vielleicht ist das bei Ihnen auch seit zwanzig Jahren schon So!"

Ich bin jetzt ziemlich verunsichert. Sollte man mich nicht zu einem pezialisten Überweisen? Ist nicht ein Zeichen von KK das es sich ständig verändert/verschlechtert - oder muss das nicht sein? Sind Linsen eher gut (stabilisierung) oder Schlecht (SAuerstoffmangel) für den Krankheitsverlauf? oder gibt es gar nicht unbedingt einen VERLAUF? Kann mir jemand einen guten Arzt, der sich auskennt in Bremen, Minden und Umgebung empfehlen?

So, jetzt habe ich ganz schön viel geschrieben - hoffe es hat sich trotzdem jemand die Zeit genommen das alles zu lesen und mir vielleicht auch bweiterhelfen, denn ich weiß echt nicht was jetzt richtig ist.

Danke und Grüße Vivien

[Anja_1]

Hallo Vivien!

Zunächst einmal herzlich Willkommen im Forum!

Es ist ganz normal, dass man am Anfang etwas planlos ist Aber mit diesem Forum hast Du eine der besten Informationsquelle in Deutschland gefunden was Keratokonus angeht. Mach' Dir auf jeden Fall die Mühe und lies' die verschiedenen Rubriken in Ruhe durch. Es wird sehr viel Zeit in Anspruch nehmen, aber Du wirst am Ende unheimlich viel an Wissen über die ganze "Geschichte" haben. Mit der Suchfunktion (ganz oben auf der Seite) kannst Du Dir auch ganz gut behelfen.
Wenn Du mal Zeit dazu hast, kannst Du noch Dein Profil (ebenfalls ganz oben auf der Seite) ausfüllen. Dann wissen die anderen Forumsbesucher schon mal im Groben über Dich Bescheid und es können einfacher Kontakte entstehen.

Leider ist es so, dass nicht jeder Augenarzt den Keratokonus sofort erkennt. Das liegt zumeist an der wenigen Erfahrung. Es kommt sehr oft vor, dass der KC jahrelang nicht erkannt wird und als normale Hornhautverkrümmung diagnostiziert wird. Daher ist es auch sinnvoll, von mehreren Ärzten die Diagnose gestellt zu bekommen um sicher zu sein (dem Arzt vorher auf keinen Fall etwas von dem Verdacht KC erzählen - er soll ja selbst daraufkommen).

Früher gab es als einzigste Behandlung die Hornhauttransplantation, welche notwendig ist, wenn die Sehkraft trotz harter Kontaktlinsen für den Alltag nicht mehr ausreicht.
Aber mittlerweile gibt es weitere Möglichkeiten gegen den KC vorzugehen. Darüber findest Du am meisten unter den Rubriken "Operationsmethoden" und "Operationsberichte, nach der Operation".
Bei diesen Methoden (Vernetzung, Mini-ARK, zirkuläre Keratotomie,...) ist es eigentlich so, dass die Erfolgschancen am größten sind, wenn man sie so früh als möglich durchführt, also möglichst noch im Anfangsstadium von KC. Also die Aussage von Deinem Augenarzt "erstmal warten" ist nicht so unbedingt das Richtige, vorallem nicht, wenn die Diagnose KC schon 100%ig feststeht.

Jeder KC-Verlauf ist anderst! Bei manchen Betroffenen wird der Visus langsam schlechter, manche erleben richtige Verschlechterungs-Schübe, bei manchen kommt er irgendwann von selbst zum Stillstand, manche kommen ein Leben lang mit harten Kontaktlinsen klar und bei manchen wird eben eine Hornhauttransplantation notwendig. Leider kann Dir keiner sagen, wie sich Dein KC entwickeln wird.
KC wird normalerweise mit harten Kontaktlinsen korrigiert, damit erreicht man die besten Visuswerte. Aber auch hier gehen die Meinungen der Fachleute auseinander - Kontaktlinsen schaden nicht oder Kontaktlinsen schaden, weil die bereits strapazierte Hornhaut noch mehr beansprucht wird. Als Laie weiss man nicht wirklich wem man da jetzt glauben soll.

Unter der Rubrik "Adressen+Empfehlungen" findest Du Augenärzte, Augenoptiker und Kontaktlinsenspezialisten - nach Städten geordnet. Das hier habe ich z.B. unter Bremen gefunden:
* Augenarzt | Dr. Winter | Waller Heerstr. 154a | 28219 Bremen | Tel: 0421-393535 |

Contactlinsen Spezial-Institut Hubben & Wild
(INTERLENS-Mitglied)
Hans H. Hubben
Knochenhauerstraße 18/19, 28195 Bremen
Tel. 0421-14997, Fax 0421-1654066
hubbenundwild@contactlinsen-spezialinstitut.de
http://www.hubbenundwild-contactlinsen.de

Aber stöbere auf jeden Fall nochmal selbst ein wenig durch... Für Dich wäre es nun zumindest mal interessant, ob Du Dich tatsächlich im Anfangsstadium befindest, wie Deine genauen Sehwerte sind (mit und ohne Brille/Linse), wie dick Deine Hornhaut ist (550 Microns sind normal), etc. Und das sollte am besten ein Augenarzt feststellen, der ausreichend Erfahrung mit KC hat.

Viele Grüße,
Anja

[Norbert S.]

Hallo Vivien,

wenn man den Keratokonus rechtzeitig erkennt und die Möglichkeiten einer Behandlung in einem frühzeitigen Stadium kennt, ist das ganze nicht unbedingt mehr so schlimm.

Früher gab's nur: Linsen bis zum Gehtnichtmehr und dann eine Transplantation, die sehr langwierig ist und bei der man hoffen muss, dass etwas Vernünftiges dabei herauskommt.

Anja hat ja schon viel Wichtiges geschrieben. Es gibt tatsächlich unglaublich viele "Varianten" von Keratokonus. Ich kenne jemanden, Anfang 40, der nach etwa 20 Jahren KK nur geringste Verschlechterungen hatte, im Stadium 1 blieb und locker mit Linsen zurechtkommt.
Bei anderen geht es innerhalb von wenigen Jahren bis zum schlimmsten Stadium und zur Transplantatiion.

Wichtig ist, dass Du wie von Deinem Arzt vorgeschlagen, häufig zur Kontrolle gehst und wenn festzustellen ist, dass Verschlechterungen kommen, würde ich baldmöglichst reagieren. Die verschiedenen Methoden bzw. Möglichkeiten sind ja hier im Forum zu finden.

Wie Anja auch sagt, solltest Du unbedingt mehrere Ärzte befragen bzw. einen Arzt aufsuchen, der in Sachen KK fit ist (s. Empfehlungen). Meines Erachtens lohnt sich evtl. auch ein weiter Weg, nachdem es ja um die eigene Zukunft bzw. Existenz gehen kann.

Wie gesagt: Wenn man in einem frühen Stadium ist und ggf. rechtzeitig etwas unternimmt, ist es nicht unbedingt so schlimm.

Freundlilche Grüße von
Norbert

[vivien]

Hallo Anja, hallo Norbert,

vielen Dank für eure promten reaktionen, es hilft sehr wenn man das Gefühl hat das irgendjemand der sich ein bischen damit auskennt sich zeit nimmt darüber zu reden, Fragen zu beantworten und zu erklären - die Ärzte können das ja oft nicht leisten! Ich werde mir jetzt erstmal so schnell wie möglich einen Termin bei Dr. Winter geben lassen. Mich würde aber auch interessierenm, wie diese Empfehlungen hier zustande kommen und ob vielleicht irgendwer hier schon persönliche Erfahrungen mit Dr. Winter gemacht hat und mir evtl. darüber berichten würde?

Dann wollte ich dich nochmal fragen Anja, wenn ich jetzt dem Dr. Winter nichts vob dem KC erzähle ist es doch auch blöd, wenn er nicht darauf kommt und in der Richtung nichts Untersucht oder nochmal eine Hornhauttopographie macht und ich die dann nochmal bezahlen muss. So kann ich ihm doch vielleicht auch die Ergebnisse der annderen zeigen und er kann die in seine Diagnose miteinbeziehen?

Weiter würde mich interessieren, wie oder mit welcher Untersuchung man die Hornhautdicke misst? - Vielleicht hat das schon ein Arzt bei mir gemacht ohne das ich es gemerkt habe und er hat einfach nichts gesagt, weil alles ganz normal ist? - Ich hoffe immer noch, dass das mit dem KC vielleicht nicht stimmt oder alles nicht so schlimm ist... Die Erfahrungsberichte hier machen mir wirklich Angst.
Besteht die Möglichkeit, dass man irgendwann richtig blind ist? oder ist es wahrscheinlich, dass man irgendwann so wenig sieht, dass man als Sehbehindert gilt und ein "normales" leben nicht mehr möglich ist, wie es hier teilweise beschrieben ist? oder ist die Krankheit im allgemeinen eher nervig als das sie die Lebensqualität massiv beeinträchtigt?

Grüße Vivien

[sabine s.]

hallo vivien,

hornhautdickenmessung nennt man pachymetrie. das gerät haben die wenigsten augenärzte, ist teuer.
blind werden kann man vom kc alleine nicht, sehr sehbehindert werden, ist ganz ganz selten, in den meisten fällen genügen max. harte kontaktlinsen. am riskantesten ist wohl immer noch eine transplantation, obwohl die in 90% aller fälle auch gut verläuft, mind. so, daß man nachher besser sieht als vorher. die meisten hier im forum, sind eher die schwereren fälle, und selbst unter uns gibts wenige die so richtig sehbehindert sind.
ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen.
ich würde übrigens dem dr, winter schon sagen, daß ein anderer den verdacht auf kc geäußert hat.
das wird er ja verkraften können.

gruß
sabine s.

[Anja_1]

Hallo Vivien,

die Empfehlungen kommen in der Regel von Forumsbesuchern, die gute Erfahrungen mit den jeweiligen Augenärzten, Augenoptikern oder Kontaktlinsenspezialisten gemacht haben. Eine Empfehlung kann z.B. auch zustande kommen, wenn beim Betroffenen zwei Ärzte den KC nicht erkannt haben und der dritte ihn dann (endlich) erkannt hat.

Die Hornhautdickenmessung kann entweder mit einem optischen Gerät oder mit Ultraschall erfolgen. Optische Geräte arbeiten dabei berührungslos und sollen genauere Ergebnisse liefern. Die Untersuchung dauert nur wenige Sekunden, man spürt nichts davon. Wie bereits Sabine gesagt hat, haben die kleineren Augenarztpraxen die Messmöglichkeit normalerweise nicht und gehört somit auch nicht zur Standarduntersuchung.

Dann wollte ich dich nochmal fragen Anja, wenn ich jetzt dem Dr. Winter nichts vob dem KC erzähle ist es doch auch blöd, wenn er nicht darauf kommt und in der Richtung nichts Untersucht oder nochmal eine Hornhauttopographie macht und ich die dann nochmal bezahlen muss. So kann ich ihm doch vielleicht auch die Ergebnisse der annderen zeigen und er kann die in seine Diagnose miteinbeziehen?

Also meiner Meinung nach sollte ein guter Augenarzt in der Lage sein Keratokonus zu erkennen - wer soll es denn erkennen wenn nicht ein Augenarzt? Ein Arzt, der Erfahrung mit Keratokonus hat, erkennt das relativ schnell. Bei mir z.B. haben die deutschen Ärzte gesagt, dass nur das linke Auge vom KC betroffen sei, ein Monat später hat Prof. Lombardi festgestellt, dass auch das rechte Auge im Anfangsstadium ist. Und auf dem rechten Auge habe ich schon bei weitem nicht mehr wie ein Adler gesehen, es waren noch 50% Sehkraft.
Meistens werden beim Augenarzt erstmal die Standartuntersuchungen durch die Arzthelfer gemacht, da kommst Du nicht drumherum und normalerweise ist da auch keine Hornhauttopographie dabei (habe es jedenfalls noch nie als Standarduntersuchung erlebt). Dann schaut sich der Arzt die Werte/Ergebnisse an und redet mit Dir. Hierbei sollte er dann nach Deinen Bescherden und nach den von Dir festgestellten Auffälligkeiten reden. Du wirst dann relativ schnell merken, ob der Arzt einen Verdacht hat oder nicht, er muss ja irgendwas sagen. Und erst ab hier, egal ob er eine konkrete Diagnose stellen kann oder nur einen Verdacht äussert, würde ich die Karten auf den Tisch legen und eben den KC-Verdacht äussern. Aber letztendlich ist das natürlich Deine Entscheidung wie Du vorgehst. Ich kann nur von meinen Erfahrungen und die daraus gezogenen Lehren sprechen...

Gruß Anja