KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt. 1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge.
Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert, danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz Sept. 09 Transplantation in Homburg.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
ist glaub sogar wissenschaftlich belegt. irgendein amerikaner wirll das festgestellt haben.
außerdem ....schau dich doch nur mal um, bei uns im forum, lauter genies :_)
KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt. 1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge.
Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Zu Ihrem Ergebnis: Sie sind außergewöhnlich gut darin, mathematisch-logische Probleme zu lösen. Sie zerlegen komplizierteste Zusammenhänge in kleine, leicht verdauliche Häppchen.
Ihre Schnelligkeit wird dabei nur von Ihrem Einfallsreichtum übertroffen. Sie lernen empirisch und verfügen über einen messerscharfen Verstand. Kurz um, Sie beherrschen die Kunst und die Wissenschaft der Präzision. Das macht Sie zu einer Rechenmaschine.
Na dann... keine Ahnung wie man dem glauben kann. Hab mich relativ schnell durchgeklickt.
erstens find ich den ziemlich kurz, zweitens weiß man nicht ob die zeit genommen wird. ich hab versucht so schnell wie möglich zu machen.
aber wies aussieht könnte man sich ruuhig zeit nehmen um perfektes ergebnis zu bekommen
Ich hab die Formulierung bei Wikipedia mal etwas neutraler gemacht... allerdings steckt der ganze Artikel voller Redundanzen und teilweise gegenteiligen Behauptungen... eigentlich müsste der mal komplett neu geschrieben werden. Mal gucken, falls das vorher keiner macht setz ich mich in den Semesterferien mal dran.
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
in alten Lehrbuchern der Augenheilkunde, wenn man sich mal die Mühe macht diese Durchzusehen, findet man in Zusammenhang mit KC oft die Aussage „Hoch intelligent und Charakterlich auffällig“.
Das mit dem Hohen IQ ist also schon ziemlich alt.
Uns schmeichelt sicher die Formulierung hoch intelligent. Ob man Aussagen allerdings so wirklich sinnvoll sind (auch diese mit dem hohen IQ), halte ich für fraglich!
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Jetzt wissen wir auch warum ein Toastbrot keinen Keratokonus bekommt
Aber Spass beiseite. Ich kann mir gut vorstellen, dass man bedingt durch den KC eine gewisse Anpassung der Strategie der Wahrnehmung annimmt was sozusagen überlebenswichtig ist. Wenn man jetzt mit einem "normalen" Menschen verglichen wird, kann ich mir vorstellen, das Resultate zu unseren Gunsten entstehen. (meine persönliche Theorie)
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt. 1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge.
Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung... ...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
Ich bin auch ::-) analytischer Mathematiker! Und einer mit 138 Schlauheitspunkten! Aber was ist das denn für eine Skala? So wie die Richterskala nach oben offen?
Und vor allem hätt ich gern gewusst, was denn nu richtig und was falsch war. Mist, das kostet natürlich Kohle... §§
der test ist auch ein wenig bugy, ab und zu kommt die geschlechts und alters angabe nicht, ohne die bekommt man mehr punkte. hat mein kumpel gerade beobachtet. ist mir grad auch aufgefallen.
KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt. 1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge.
Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Aktueller Durchschnittswert von allen, die bis jetzt diesen Test gemacht haben: 125,8
Wenn noch ein paar mehr Leute aus dem Forum ihr Glück versuchen, können wir ja vlt. hier intern probieren, die These zu stützen
KC-Experience: siehe meine Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010")
Keratoconus since: 2000 im Alter von 16 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Hmmh... Erfahrunge mit der Linse habe ich insofern, dass ich sie schon überall (und wirklich fast ÜBERALL gesucht und auch gefunden habe:-); ansonsten trage ich grad Linse plus Brille: r: 0,2 (Z.n. KPL 9/10) l:0,8
Operationen: beidseitig Keratoplastik li: 01/2006 re: 09/2010 beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010")
Begeiterscheinungen: hmmh ... keine Begleiterkrankungen...
Mögliche Ursachen: mein Vater hat auch Keratokonus... die Macht der Gene...
Hallo! Ich erweiter mal eure Statistik: Hab beim Test 131 !
Aber wenn wir hier nen Mittelwert erstellen wollen, müssen wir bedenken, dass vielleicht nicht jeder sein Ergebnis hier veröffentlicht...
Aber ne lustige Aktion ist es trotzdem:-) Aber ein bissl Labsal für die KK-Seelen:-)
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
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beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Unter stress und nach dem Arbeitstag (protz) habe ich 122 erreicht....- bin ja auch schon alt und vertraue auf den Beitrag hinsichtlich des Alter....
Zu Ihrem Ergebnis: Sie sind hoch intelligent und verfügen über eine außergewöhnliche Redegabe. Dabei vereinen Sie die Wortgewandtheit eines Schriftstellers mit der Fantasie eines Künstlers. Ihr kreativer Geist ist immer wach und strebt danach, sich auszudrücken und seine neuesten Ideen zu präsentieren.
Sie sind außergewöhnlich sprachbegabt und sehr einfühlsam. Nicht zuletzt deshalb können Sie Menschen selbst komplexeste Zusammenhänge spielend leicht verständlich machen. Dies macht Sie zu einem Klugen Philologen.
Werde mich mal an "Bernd das Brot" wenden... Vielleicht können er und ich ja gemeinam auftreten....
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Hallo. entschuldigt mal, habts ihr denn keine anderen Sorgen . als eure IQs zu vergleichen? Ob einen IQ von 80 oder 130 Keratokonus bleibt Keratokonus! Übrigens, Leute mit einem niedrigeren IQ sind oftmals zufriedener und müssen sich nicht so viele Gedanken machen....
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
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beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Anette wrote:Hallo. entschuldigt mal, habts ihr denn keine anderen Sorgen . als eure IQs zu vergleichen? Ob einen IQ von 80 oder 130 Keratokonus bleibt Keratokonus! Übrigens, Leute mit einem niedrigeren IQ sind oftmals zufriedener und müssen sich nicht so viele Gedanken machen....
Lass uns doch unseren virtuellen Schwanzvergleich, ist doch nur Spaß
Anette wrote:Hallo. entschuldigt mal, habts ihr denn keine anderen Sorgen . als eure IQs zu vergleichen? Ob einen IQ von 80 oder 130 Keratokonus bleibt Keratokonus! Übrigens, Leute mit einem niedrigeren IQ sind oftmals zufriedener und müssen sich nicht so viele Gedanken machen....
Anette
ist doch nur spaß, ist doch sowieso kein richtiger test.
Hans-J. Hirche wrote:Genau....
wo bei Wikipedia steht das denn überhaupt? Ich habe bis jetzt noch nichts dazu gefiunden....
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung... ...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
Anette wrote:Übrigens, Leute mit einem niedrigeren IQ sind oftmals zufriedener und müssen sich nicht so viele Gedanken machen....
Anette
Na toll, jetzt haben wir nicht nur Keratokonus, sondern sind genetisch bedingt auch noch unzufriedener als andere. Mist. Als ob das eine nicht schon gelangt hätte!
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
virtueller schwanzvergleich ist gut. kicher kicher. da schneiden wir frauen ja wohl zwangsläufig viel schlechter ab, wobei wir dann wieder bei der richtigen "rollenverteilung" wären.
tut mir leid, war nicht meine Absicht euch auf den "Schlips" zu treten, vergessts einfach! Wünsche euch weiter Alles Gute und große Zufriedenheit.....
Liebe Grüße von Anette (ich glaube, mein IO wird niedriger sein, bin ja eine Frau!)
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung... ...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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