Hallo Zusammen!
Hab vor kurzem endlich die Diagnose Keratokonus bekommen.
"Endlich", weil mein Augenarzt mir 5 Jahre vorgehalten hat, dass ich "nur kurzsichtig" bin und mir fleissig jedes halbe Jahr neue Gläser verschrieben hat. Erst die Uni Klinik konnte mir da weiter helfen. Finde ich schon ziemlich traurig das viele Augenärzte nicht darüber Bescheid wissen.
Bei mir äußert sich der Keratokonus damit, dass ich manchmal ein wenig orientierungslos und "verplant" bin.
Hab mich gefragt, ob es hier jemanden gibt, dem es genauso geht...
Werde demnächst harte Kontaktlinsen bekommen und hoffe das endlich eine Besserung eintritt.
Gruss an alle
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Augenarzt hat keine Ahnung / Orientierungslos
-
andreas
- Administrator/in
- Posts: 740
- Joined: 2003-05-17, 01:21
- KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
- Has thanked: 351 times
- Been thanked: 190 times
Hallo Dennis,
herzlich willkommen im Forum!
.... ja, das mit dem "orientierungslos" und "verplant" geht allen Betroffenen mehr oder weniger ebenso, das Sehzentrum im Gehirn muss halt die fehlende Sicht durch anstengende und zeitaufwendige "Hochrechnungen" ausgleichen.
Bei vielen Betroffenen ist auch die Fähigkeit Gesichter zu erkennen oder wieder zu erkennen recht schwach ausgeprägt.
Es gibt noch viele andere "Nebenwirkungen": man/frau geht nicht gern in verrauchte Kneipen, fährt abends nicht mehr gern Auto, kann sich nicht so lange konzentrieren (ist schneller genervt), bekommt schnell Kopfschmerzen, ....es gibt viele direkte und indirekte Einflüsse der "schlechten Sicht" - insgesamt kann ein im Kindesalter oder später nicht erkannter Keratokonus auch die sozialen Kontakt- und Verhaltensmuster für das spätere Leben negativ beeinflussen.
.... und die Erfahrung mit den Augenärzten haben auch viele gemacht.
Gruß, Andreas
herzlich willkommen im Forum!
.... ja, das mit dem "orientierungslos" und "verplant" geht allen Betroffenen mehr oder weniger ebenso, das Sehzentrum im Gehirn muss halt die fehlende Sicht durch anstengende und zeitaufwendige "Hochrechnungen" ausgleichen.
Bei vielen Betroffenen ist auch die Fähigkeit Gesichter zu erkennen oder wieder zu erkennen recht schwach ausgeprägt.
Es gibt noch viele andere "Nebenwirkungen": man/frau geht nicht gern in verrauchte Kneipen, fährt abends nicht mehr gern Auto, kann sich nicht so lange konzentrieren (ist schneller genervt), bekommt schnell Kopfschmerzen, ....es gibt viele direkte und indirekte Einflüsse der "schlechten Sicht" - insgesamt kann ein im Kindesalter oder später nicht erkannter Keratokonus auch die sozialen Kontakt- und Verhaltensmuster für das spätere Leben negativ beeinflussen.
.... und die Erfahrung mit den Augenärzten haben auch viele gemacht.
Gruß, Andreas
-
happy
- -
- Posts: 85
- Joined: 2006-03-21, 11:12
- KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)
"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm
Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur
Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).
hi !
Also das find ich jetzt echt mal interessant zu hören! Ich hab mich nämlich schon die ganze zeit gefragt ob ein mensch wirklich so tollpatschig und verpeilt sein kann...
angefangen von dingen zu suchen die man schon längst in der hand hält oder die einem direkt vor der nase stehen bis hin zu dingen die man sieht obwohl sie nicht da sind. und noch einiges mehr
@dennis: ja, man kann es als "endlich" bezeichnen, denn alleine schon die tatsache dass man weiß was man hat bringt einen schon ein ganzes stück weiter!
ich wünsche dir alles gute, du bist hier im forum genau an der richtigen stelle!
liebe grüße
happy
Also das find ich jetzt echt mal interessant zu hören! Ich hab mich nämlich schon die ganze zeit gefragt ob ein mensch wirklich so tollpatschig und verpeilt sein kann...
angefangen von dingen zu suchen die man schon längst in der hand hält oder die einem direkt vor der nase stehen bis hin zu dingen die man sieht obwohl sie nicht da sind. und noch einiges mehr
@dennis: ja, man kann es als "endlich" bezeichnen, denn alleine schon die tatsache dass man weiß was man hat bringt einen schon ein ganzes stück weiter!
ich wünsche dir alles gute, du bist hier im forum genau an der richtigen stelle!
liebe grüße
happy
-
Sylke
Hallo alle zusammen !!
Das mit der Planlosigkeit ist bei mir auch sehr der Fall, ich kann mir keine Leute merken(erkenne sie sehr spät und das in unserem 3000 Seelenort wo ich einen Blumenladen habe ich bin deswegen schön ab und zu blöde angemacht worden als wie ( eingebildet und grüßt´die Leute nicht ) aber ich ekenne halt die Leute auf der anderen Straßenseite nicht,
soll mann den jedem den Keratokonus erklären ?? Das verstehen doch sogar manche Ärzte nicht.
Dann muß ich auch immer die Augen abwechseln zukneifen besonders bei starker Sonne das sieht dan mürrisch und unfreundlich aus
Oder die blöden Spruche " mit Brille wäre es nicht passiert "höre ich fast jeden Tag wenn ich das Wechselgeld bis an die Nase halte
da kann ich ganz dolle drüber lachen.
Aber schön ist das mann hier im Forum nicht alleine diese Probleme hat
Das mit der Planlosigkeit ist bei mir auch sehr der Fall, ich kann mir keine Leute merken(erkenne sie sehr spät und das in unserem 3000 Seelenort wo ich einen Blumenladen habe ich bin deswegen schön ab und zu blöde angemacht worden als wie ( eingebildet und grüßt´die Leute nicht ) aber ich ekenne halt die Leute auf der anderen Straßenseite nicht,
soll mann den jedem den Keratokonus erklären ?? Das verstehen doch sogar manche Ärzte nicht.
Dann muß ich auch immer die Augen abwechseln zukneifen besonders bei starker Sonne das sieht dan mürrisch und unfreundlich aus
Oder die blöden Spruche " mit Brille wäre es nicht passiert "höre ich fast jeden Tag wenn ich das Wechselgeld bis an die Nase halte
da kann ich ganz dolle drüber lachen.
Aber schön ist das mann hier im Forum nicht alleine diese Probleme hat
-
Günter
- Administrator/in
- Posts: 1071
- Joined: 2003-06-03, 15:12
- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
- Has thanked: 92 times
- Been thanked: 37 times
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
augenarzt hat...
hallo,
kann ich ja auch noch meinen senf dazu geben, zur bestätigung des bisher schon genannten.
das alles trifft auch auf mich zu. erkenne oft meinen eigenen eltern nkcht mehr und gelte hier im ort als sehr arrogant, und vor allem als hypochondrisch.
ganz schlimm ist das landkartenlesen, da bin ich hilfllos weil ich das nicht übertragen kann, ein stadtplan nützt mir ggf. gar nix.
im gegensatz zu günter kann ich die leute nicht lange fixieren, meine augen schweifen immer ab, wohl, weil ich sooo schlecht sehe.
grüßle
sabine
kann ich ja auch noch meinen senf dazu geben, zur bestätigung des bisher schon genannten.
das alles trifft auch auf mich zu. erkenne oft meinen eigenen eltern nkcht mehr und gelte hier im ort als sehr arrogant, und vor allem als hypochondrisch.
ganz schlimm ist das landkartenlesen, da bin ich hilfllos weil ich das nicht übertragen kann, ein stadtplan nützt mir ggf. gar nix.
im gegensatz zu günter kann ich die leute nicht lange fixieren, meine augen schweifen immer ab, wohl, weil ich sooo schlecht sehe.
grüßle
sabine
-
Nicole
- -
- Posts: 36
- Joined: 2005-09-26, 17:11
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
augenarzt hat...
wir sind wohl ein ziemlich lustiger verein !!!! wenn ich mir das so vostelle..?? lauter verpeilte, verplante, stolpernde halbblinde, hochintelligente menschen....?grüßle
sabine
-
Nicole
- -
- Posts: 36
- Joined: 2005-09-26, 17:11
-
Dennis