Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Harte Linsen gehen nimmer - was nun?

jovo
-
Posts: 20
Joined: 2007-04-27, 01:19
KC-Experience: Naja... meine Erfahrungen: Es geht schon, auch wenns net so toll ist, wenn man nur mit einem Auge gut sieht. Eine ständig rutschende Linse ist auch net grade angenehm. Jetzt warte ich auf eine Keratoplastik.
Keratoconus since: Kurzsichtig bin ich schon lange. KC wurde dann in einem Alter von ca. 19 Jahren diagnostiziert. Deutlich schlechter wurde mein Sehen auf dem linken Auge aber schon ungefähr ein Jahr davor.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit harten KL geht's. Konuslinsen konnte ich nicht erfolgreich anpassen lassen. :(
Operationen: kommt noch...
Begeiterscheinungen: ist mir Nix bekannt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben könnte schon sein. Bin Allergiker und reibe deshalb des Öfteren mal die Augen.

Harte Linsen gehen nimmer - was nun?

Post by jovo »

Hallo erstmal!
Mein erster Beitrag hier im Forum. Mal schauen was meine Leidensgenossen so zu berichten haben...

Bei mir wurde vor ca 8 Jahren im linken Auge ein KK diagnostiziert, erst nur ein leichter, der dann aber sehr schnell immer deutlicher ausgeprägt war. Bisher bin ich mit harten Kontaktlinsen recht gut gefahren, ich sehe mit Linse so ca. 70%. Ohne Linse sind's grad noch derer 10.
Das Problem ist, dass ich seit einiger Zeit meine linke Linse ganz schlecht tragen kann, weil diese wild umherrutscht und das Auge reizt. Vor Allem beim Sport ist das extrem.
Letztes Jahr wurde ich von meinem Augenarzt zu einem Optiker verwiesen, der ein Fachmann zum Thema Konuslinsen sein soll. Dieser hat mir dann ein Paar Konuslinsen verpasst, das seinen Aussagen zufolge optimal sitzt. Die rechte Linse (ich hab da nen leichten Konus, der aber nicht der Rede wert ist) ist in Ordnung. Mit der linken Konuslinse sehe ich aber genauso viel wie ohne Linse, weil sich anscheinend darunter eine Wasserlinse bildet. Um den Effekt auszugleichen bräuchte ich eine Brille mit einer Brechung, die es nicht mehr gibt. Also: Linse perfekt- sehen tu ich trotzdem Nix. Also lass ich sie entweder draußen oder greife auf meine alte, normale formstabile, Linse zurück, die natürlich rutscht wie doof.
So geht's jedenfalls nicht weiter.
Am Donnerstag hab ich einen Termin bei nem neuen Arzt, mein Alter ist in Rente gegangen, der Faulpelz.^^
Jetzt wollte ich mir hier Informationen einholen, was denn in meiner Situation noch möglich ist. Sonst geh ich da völlig uninformiert und am Schluss leichtgläubig da hin.
Habt ihr noch irgendwelche Ideen?
Grüße!
Jochen
Hans-J. Hirche
-
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Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Jochen,
diese Wasserlinse heißt "Tränenlinse" uns ist gerade der Grund, wodurch der Keratokonus mit einer Kontaktlinse ausgeglichen wird...

http://www.forum.keratokonus.de/dload.p ... y&cat_id=2

Wenn zwischen der Hornhaut und der Linse z.B. eine Luftblase sitzt, funktioniert der Ausgleich / die Korrektur des KK nicht....

Schau doch mal hier nach http://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=80
Bestimmt findest Du hier einen qualifizierten KL-Anpasser um auch eine zweite Meinung zu hören...

Ebenso sind in dem Forum Adressen von Augenärzten zu finden...
http://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=151
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
jovo
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KC-Experience: Naja... meine Erfahrungen: Es geht schon, auch wenns net so toll ist, wenn man nur mit einem Auge gut sieht. Eine ständig rutschende Linse ist auch net grade angenehm. Jetzt warte ich auf eine Keratoplastik.
Keratoconus since: Kurzsichtig bin ich schon lange. KC wurde dann in einem Alter von ca. 19 Jahren diagnostiziert. Deutlich schlechter wurde mein Sehen auf dem linken Auge aber schon ungefähr ein Jahr davor.
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Operationen: kommt noch...
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Post by jovo »

Hm, natürlich Tränenlinse, klar. Aber Tränen sind doch auch fast nur Wasser...
Jedenfalls meinte mein Optiker, dass mit Linsen nicht mehr herauszuholen wäre. Und meinem AA zufolge ist der Optiker ein Spezialist auf dem Gebiet. Vielleicht hat er sich da ja getäuscht. Trotzdem: Falls eine weitere Korrektur mit Linsen nicht geht, kommt dann nur eine Transplantation in Frage?
Hans-J. Hirche
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Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

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Post by Hans-J. Hirche »

nicht unbedingt...

Es kommt darauf an, warum die Linsen nicht mehr ausreichen... Wenn Dein KK ehr steil geworden ist, besteht z.B. die Möglichkeit mit ICR (inter corneale Ringe - oder so ähnlich) die Hornhaut wieder abzuflachen. Mit diesen Implantaten kann eine evtl notwendige Transplantation entsprechend hinaus gezögert werden...

Im Forum findest Du viele Beiträge zu ICR.
Grüsse

Hans


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Anette
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Post by Anette »

Hallo Jochen,

willkommen hier im Forum, du wirst einiges hier erfahren....
ja, ich denke wie Hans, "nicht unbedingt", die Frage ist letztendlich, wie "kaputt", sprich, wie dünn, vernarbt und trüb deine Hornhaut bereits ist. Nachdem dein Visus mit KL gar nicht so schlecht ist, sehe ich da eigentlich noch Chancen.....erst wenn der Visus mit Korrektur nicht mehr möglich ist, würde ich an ne Transplantation denken, die aber nicht unbefdingt erstrebenswert sein muss, solange es noch andere Möglichkeiten gibt....mir gings von den Beschwerden her, genauso wie dir, aber mein Visus mit KL betrug im Endstadium weniger als 20% und bei dir sinds 70%! Vielleicht geht noch ne Vernetzung...belies dich mal hier im Forum!
Liebe Grüße von Anette
Alles hat seine Zeit
jovo
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KC-Experience: Naja... meine Erfahrungen: Es geht schon, auch wenns net so toll ist, wenn man nur mit einem Auge gut sieht. Eine ständig rutschende Linse ist auch net grade angenehm. Jetzt warte ich auf eine Keratoplastik.
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Post by jovo »

Naja, die 70 Prozent sind schon richtig, aber eben nur mit einer handelsüblichen Linse von der Stange. Die sitzt aber eben richtig mies, kippelt auf meiner Hornhaut umher und freut sich, wenn sie mich mit Rutschpartien quälen kann. Und das tut sie momentan sehr oft.
Nochmal: Ich nutze KEINE Konuslinse. Wenn ich die Konuslinse drin hab, seh ich genauso viel, wie ohne Linse. Das sind dann so 10%, sagt der AA, aber gefühlt seh ich halt noch, ob es hell oder dunkel ist. Die größten Zahlen im Sehtest kann ich jedenfalls nicht im Geringsten erahnen, geschweige denn erkennen.
Nur rechts trage ich die Konuslinse, weil da ein leichter, aber nicht wirklich bemerkbarer Konus vorliegt.
Da ich seit Jahren eine eigentlich ungeeignete Linse im linken Auge habe, ist die linke Hornhaut auch schon ganz schön vernarbt, ich merke deutlich, dass ich in der Peripherie besser sehe als zentral.
Aber wenn sich das mit der Konuslinse doch noch irgendwie hinkriegen lassen würde, wär's mir auch egal. Nur meinte eben mein Optiker, dass es net besser geht. Die normale harte Linse drückt halt meine Hornaut noch so hin, dass ich was seh, die Konuslinse macht das halt nicht. Das heißt im Endeffekt grade, dass ich es eben nur falsch machen kann. Klasse!
Gibt's noch Ideen?
Anette
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Post by Anette »

....tja...dein letzter Beitrag könnte von mir sein, genau das trifft für mein noch nicht transplantiertes Auge zu, habe das mit der Konuslinse auch hinter mir, ein bisschen Visus bringt mir wenigstens noch die flache KL, die aber natürlich schlecht sitzt...leider!
Was sagt dein Augenarzt zu deiner Hornhaut???? In welchem Stadium des KC befindest du dich? Die Transplantation ist halt dann die letzte Möglichkeit, solange es noch irgendwie anders geht, solltest du es versuchen, aber ich weiß schon......mir fehlen leider auch die Ideen!
Viele Grüße von Anette
Alles hat seine Zeit
PeterM
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Post by PeterM »

Hallo Jochen,
das mit "Linse perfekt- sehen tu ich trotzdem Nix" ist auch mein Problem bei der letzten Anpassung gewesen. Ich bin einen Kompromiss eingegangen, bei der die Steilheit von der Konuslinse nicht so bemessen wird, daß kein Druck auf die Hornhautspitze ausgeübt wird. Sondern die Hornhaut, die ich mir wie einen schwabbeligen Luftballon vorstelle, wird gerade so zusammengedrückt, daß ich noch einen einigermassen Visus habe, die Hornhaut aber nicht so geschädigt wird, als wie es beim maximalen Visus (wobei die Hornhaut ganz zusammengedrückt wird) der Fall wäre. Diese Anpassung erfordert großes Fingerspitzengefühl und Geduld seitens des Anpassers als auch des Patienten. Hinzukommt die richtige (kann wohl individuell unterschiedlich sein) Linse. Angelika hat hier im Forum von einer No 7 Linse berichtet, mit der sie endlich gut klar kommt. Andere schwören auf Hecht-Linsen. Es wäre schön, wenn mal jemand die Unterschiede und Besonderheiten bekanntmachen könnte bezüglich Material (Verträglichkeit, Allergien), Rand (spezieller Schliff), Sauerstoff-Durchlässigkeit (bei längerem Tragen wichtig), Form/Verlauf vom Rand zum Zentrum, Asymmetrien mit Skizzen/Abbildungen etc.

Ich bin zur Zeit auch sehr verunsichert, weil ich mittlerweile gelesen habe, daß eine zu späte Transplantation, wenn also die Hornhaut schon so dünn ist, daß nur wenig eigene Hornhaut übrigbleiben wird bezogen auf die untere Schicht (es wird dann von Nachfolge-Operationen alle 10 Jahre ausgegangen) Nachteile hat. Ob dies Werbung der Augenkliniken oder Panikmache sind, der Wahrheit entspricht oder individuell unterschiedlich ist, kann ich nicht beurteilen. Aber der Mensch reagiert mit seiner Psyche und mit seinem Körper automatisch abwehrend. Beim Anpassen sollte man auf die Signale, Empfindungen achten. Permanent rote Augen etc. sind Warnsignale, die man beachten sollte ebenso wie Schmerzen. Wenn ich leichte Schmerzen verspüre (Staubkorn, Augendreck unter der Linse), nehme ich die Linsen sofort raus. Ich habe schon oft erlebt, daß beim "Zähne-Zusammenkneifen" dann die Hornhaut so mitgenommen war, daß ich die Linsen mehrere Tage nicht reinsetzen konnte. Ein weiteres Warnsignal ist meine Angst vor einer OP (ich bin von Sternzeichen Angsthase), so werde ich persönlich auch erst im allerletzten Moment für eine Transplantation entscheiden. Denn ich habe "Angst", daß ich längere Zeit nicht arbeiten kann, der Visus sich nicht so verbessert, wie ich es mir erhoffe, daß die Operation mißlingt etc.

Insgesamt möchte ich damit sagen, finde Deine eigene Entscheidung, höre auf die Warnsignale, halte Dich fit (aber auch kritisch) mit aktuellen Informationen, probier alles aus, was mit herkömmlichen Mitteln möglich ist. Ich bin überzeugt davon, daß weit mehr Menschen mit Kontaktlinsen auskommen könnten, wenn sie mehr Geduld hätten und die richtigen Personen mit dem richtigen Know How und den richtigen Linsen kennen würden.
Eine der Wurzeln für die kleinen und großen Probleme in der Welt sind Missverständnisse.
jovo
-
Posts: 20
Joined: 2007-04-27, 01:19
KC-Experience: Naja... meine Erfahrungen: Es geht schon, auch wenns net so toll ist, wenn man nur mit einem Auge gut sieht. Eine ständig rutschende Linse ist auch net grade angenehm. Jetzt warte ich auf eine Keratoplastik.
Keratoconus since: Kurzsichtig bin ich schon lange. KC wurde dann in einem Alter von ca. 19 Jahren diagnostiziert. Deutlich schlechter wurde mein Sehen auf dem linken Auge aber schon ungefähr ein Jahr davor.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit harten KL geht's. Konuslinsen konnte ich nicht erfolgreich anpassen lassen. :(
Operationen: kommt noch...
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Mögliche Ursachen: Augenreiben könnte schon sein. Bin Allergiker und reibe deshalb des Öfteren mal die Augen.

Post by jovo »

Zu meiner Hornahut hat er bisher Nichts wirklich Entscheidendes gesagt, außer dass meine Fehlsichtigkeit durch die Narbe natürlich weiter verschlechtert wird. Was das für Konsequenzen hat oder haben könnte, hat er nicht gesagt. Die Vernarbung empfinde ich auch nicht als das große Problem. Wenn ich die letzten Beiträge hier so lese, spricht für mich irgendwie immer mehr für eine Transplantation.
Meine linke Linse sitzt halt eben nicht richtig, kippelt au der Hornhaut rum, titscht bei jedem Blinzeln aufs untere Lid auf, aber sie hält eigentlich, wenn sie auch bald stündlich verrutscht, beim Sport natürlich viel öfter. Und genau das ist es, was mich zu einer Transplantation ermutigt: Mir ist Sport wahnsinnig wichtig, wenn aber städnig die Linse vertuscht und Schmerzen verursacht, ist das eine richtige Spaßbremse. Beim Radeln hab ich da keine Probleme, Fahrradbrille aufsetzen, dann hält die Linse ohne Probleme. Beim Badminton und Volleyball sieht das aber gaaanz anders aus. :(
Außerdem hält die Linse eben immer schlechter, letzte Woche war eine richtige Qual. Gerade geht's wieder besser, ich klopf gleich mal auf Holz...