Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Augenschmerzen wegen Keratokonus?

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Augenschmerzen wegen Keratokonus?

Post by AndreasM »

Ich habe Keratokonus, Stufe 2.
Meine Sehstärke hat sich vor der Diagnose, die ich erst am 10.05.2007 erhalten habe, in den letzten 2 Jahren deutlich - Stufenweise verschlechtert.
Also Herbst 2005: erstmals Brille, Sommer 2006: rechts 0,5 Dioptrin schlechter, 2007: Bildschirmuntersuchung mit miserablem Fazit - nun kürzlich beim Augenarzt mit der Feststellung: ne bessere Brille ist bei ihnen nicht zu machen - und der Diagnose Keratokonus.

Neuerdings - privat sehr im Stress weil meine Frau meine Probleme scheinbar nicht versteht oder verstehen will - habe ich zeitweise Schmerzen in den Augen!

Kennt das auch jemand und kann der Keratokonus hier Ursache sein?

--
Gruß,

Andreas
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo andreas
und herzlich willkommen bei uns!
natürlich können schmerzende augen vom Kc kommen, dafür gibts viele ursachen.
trockenes auge, d.h. die hornhaut hat keinen gleitfilm und rauht sich deswegen auf.
dann kommt die lichtempfindlichkeit bei KC auch noch dazu, auch die überanstrengung beim sehen führt zu schmerzen.
dasa kann ein brennen, stechen, fremdkörpergefühl, ein druck sein, ein bohren und ziehen........alles möglich.
das deine frau deine probleme nicht verstehen will oder / und kann...........ist sehr sehr schade, aber leider geht das vielen von uns so.
man wird irgendwann für einen hyypochonder oder hysteriker gehalten, der sich, wann immer ihm / ihr danach ist, wegen der augen irgendetwas nicht tun kann. kenne ich sehr gut!!!!!!!!!!!! leider!!!!!!!
glaubst du nicht, daß du deine frau dazu bringen könntest mal hier im forum zu stöbern?? dann würde sie schnell zu der erkenntnis gelangen, daß wir tatsächlich zum teil sehr große probleme nicht nur mit dem schlechten visus sondern, daraus folgernd, mit der lebensgestaltung habe.
ein fortgeschrittener kc führt sehr schnell zu kürperlichen und psychischen ermüdung. abends eben besonders schlimm, wir sind häufig wegen des verzerrten sehens, reizüberflutet und deshalb manchmal etwas nervös und gereizt........ect.pp.
wir brauchen deswegen kein mitleid, aber zumindest verständnis aus dem unmittelbaren umfeld würde uns schon sehr gut tun.
lest einfach mal zusammen hier ein bißchen quer und redet darüber!
ich drück dir die daumen!!!
vielleicht meldest dich ja mal wieder.

grüßle
sabine
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Hallo Sabine,

danke für die nette Begrüßung.
Ein paar Links habe ich meiner Frau schon zum lesen gegeben, damit sie erst mal überhaupt eine Ahnung bekommt von Keratokonus.

Das Forum werde ich ihr aber durchaus auch mal empfehlen, es ist ja wirklich sehr informativ!

--
Gruß,

Andreas
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

:::book :::book :::light xs..xs..

grüßle
sabine
Edith
-
Posts: 75
Joined: 2003-07-01, 20:28
KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Post by Edith »

]Ja Andreas,

dieses Unverständnis beim Partner und beim Freundeskreis ist eine
Tortur. :roll:
Kaum einer kann damit umgehen.
Sie sind erschrocken, wissen nicht weiter
und keine Hilfe beim Reden.
Dieses Forum hat mir sehr viel geholfen,
ebenso gute KL usw...

Ein "neues" Leben beginnt. :idea:
Herzlich willkommen bei uns.

LG Edith
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Das Forum ist auf jeden Fall eine gute Hilfe und bringt Orientierung!
Ich bin auch sehr dankbar dafür auf diesem Wege viel Eigenes wissen aufbauen zu können.

Jedoch scheint mir keiner was zum Thema ACMaster vs. Orbscan zu wissen.

Werd nun wohl doch mal sehen ob ich mir bei Dr. Krumeich oder Dr. Kohlhaas nen Untersuchungstermin mache.

@Edith: Dr Krumeich hat mir schon jetzt von Kontaktlinsen abgeraten.
Es wird wohl erst mal eine Vernetzung oder eine cirkuläre Keratotomie in Frage kommen..

Gruß,

Andreas
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Hallo Andreas,

ich kann Deine Frage bzgl. ACMaster und Orbscan nicht beantworten, möchte Dir aber empfehlen noch einen Termin bei Prof. Kohlhaas zu machen. Die Meinung solltest Du Dir anhören bevor Du der Meinung von Dr. Krumeich vertraust. Prof Kohlhaas geht das Risiko einer OP nämlich nur ein, wenn er es auch für zwingend notwendig hält.

VG
Tim
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Von Dr. Kohlhaas habe ich durch diese Forum auch eine hohe Meinung bekommen, aber auf Emailanfragen reagiert er im Gegensatz zu Dr. Krumeich und Dr. Raiskup-Wolf offenbar nicht :(

Gruß,

Andreas
ChrisK
-
Posts: 94
Joined: 2006-05-11, 17:15
KC-Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:

R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40

Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2

Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.

Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.

Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.

Post by ChrisK »

Hallo,

jetzt muss ich aber eine Lanze für meine Freune und direkten Verwandten brechen. Vielleicht bin ich ein Glückspilz, aber bei mir ist es nicht so, dass ich nur auf Unverständnis stoße - im Gegenteil, das gilt natürlich nur für das engste Umfeld. Ich denke, da trennt sich die Spreu vom Weizen. Es ist zwar Einiges an Erklären nötig, aber oft lohnt es sich.

Viele Grüße
Christian