Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Op Bericht KP München Prof. Heider 06.03.2007

TatjanaCherifi
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2007-07-06, 23:45
KC-Experience: KK seit dem 20ten Lebensjahr. Hornhauttransplantation re. 1992, re. März 2007
Keratoconus since: Diagnose mit 23, sofortige Diagnose bei Sehschwierigkeiten (trotz Korrektur).
Experience with eyeglasses / lenses: spezielle große Kontaklinsen nach Keratoplastik / Anpassung nur durch Invisio/ reguläre Augenärzte waren 20 Jahre lang nicht zur Anpassung fähig.
Operationen: Keratoplatik re. mit 26 Jahren - mit Linse jetzt 120%Sehfähigkeit
Keratoplastik links März 07 zur Zeit ohne Linse nach Fadenentfernung nur 50%
Begeiterscheinungen: Schielprobleme durch Sehunterschied der Augen/ Unsicherheiten in "bunter Umgebung", Einschränkung des Gesichtsfeldes/Probleme mit Autofahren/ langsameres Arbeiten am Computer wegen Flüchtigkeitsfehlern/Konzentration
Mögliche Ursachen: Stress/ Genetische Bedingungen (Großeltern stark kuzsichtig 10 dioptren); Kopplung mit Neurodermitis-weniger Neurodermitis-mehr Keratokonus (atopischer Komplex?).
Ich über mich: Berufliche Einschränkungen durch Keratokonus wegen Problemen mit autofahren. Rückkehr aus den Vereinigten Staaten mit 24 wegen Keratokonus diagnose/medizische Versorgung dort zu teuer.

Op Bericht KP München Prof. Heider 06.03.2007

Post by TatjanaCherifi »

Hallo zusammen,

habe dieses Forum leider erst jetzt nach meiner letzten KP 06.03.07 gefunden, hätte sonst evtl. noch gewartet.

Harte Kontaktlinsen habe ich noch nie vertragen; alle paar Jahre neuer versuch durch bessere Linsen. Ich habe KK beidseitig seit ca. meinem 20ten Lebensjahr, erste KP rechts fand ca. 1992 an der Uniklinik Frankfurt durch Prof. Heider statt.

Wahrscheinlich bei heutigen Standards sehr früh; Sehfähigkeit war vergleichsweise hoch. Kp war aber voller Erfolg; konnte komischerweise sofort nach nOp sehen und hatte nach kurzer Zeit 100-90% Sehfähigkeit (allerdings Astigmatismus, sehen ist anders)

Alle Augenärzte waren immer begeistert über Transplantat (perfekt, wer hat denn das gemacht) Li. blieb bis vor 3 Jahren stabil bei 80%, aber dann kam es zu einem langsamen Abbau inklusive Schielen (41). Ich betrachtete das schielen als Folge des KK links, aber mußte mich erst einer Schielop in Ffm unterziehen.

Sehfähigkeit li reduzierte sich auf 40%, re auf 80-90%. Durch den schnellen Abbau und die positiven Kp erfahrung stand ich KP li sehr aufgeschlossen gegenüber, aber Ffm zögerte und verunsicherte mich hierdurch. Schielabtl. sah eigentlich KP als angebracht, aber Hornhautabteilung überlegte wegen Studie crosslinking.

Ich muß eigentlich für die Arbeit Auto fahren und konnte es so nicht mehr; meine Zielsetzung war ausreichendes sehen für sicheres Auto fahren.Jedenfalls sah meine Augenärztin die Hornhaut li auch als hinüber an und ich entschied mich nach München zu Prof. Heider zu fahren (Augenklinik Herzog Carl-Theodor). Ich bekam recht schnell einen OP Termin und Prof. Heider sagte mir auch zu die Op selbst durchzuführen. Prof. Heider meinte, crosslinking hätte man vor 10 Jahren machen müssen, dann wäre es noch nützlich gewesen, jetzt zu spät.

Der Op Verlauf war nicht so schlimm wie ausgemalt; hatte zwar die Nacht vorher nicht geschlafen aber war so wenigstens völlig übermüdet. Die Anästhesistin sagte mir von sich aus zu mich völlig zu zumachen und tat dies auch. Beruhigungsmittel (Opiate) wurde 2x über Kanüle gespritzt (Wartezeit im OP war so länger) so dass ich mehr oder weniger wach war, nicht mehr sprechen konnte, aber mir alles egal war. Auch die Spritze ins Auge interessierte mich nicht mehr; tat noch nicht einmal weh. Während der Op wurde noch mal ins Auge nachgespritzt . Alle Op Schritte wurden mir mitgeteilt.

Durch die Opiate fühlte ich mich schwebend, dazu die Lichter durch Op Lampe!! Spürte nur die letzten zwei Stiche leicht. Leider hörte ich während der Op die Erklärungen die einer Assistentin gemacht wurden zb. Haltbarkeit der Transplantate in Europa 4 Wochen, da wärmer gelagert; in den USA kühler, deshalb nur 2 Wochen, was durch Flugtransport zeitl. knapp wird.

Ausserdem lassen sich in den USA mehr Menschen lasern so das es weniger Hornhauttransplantate gibt (nicht mehr nutzbar). Mein Transplantat kam aus der Pathologie München, wie ich auch in der Op erfuhr.

Aus psychischen Gründen wollte ich nichts über das Transplantat wissen, aber na ja. Ich war nach der OP bis zum nächsten Tag mehr oder weniger geistig weg, keine Schmerzen. Ich mußte nach der OP sechs Tage stationär bleiben, war mir aber recht, denn ich hätte mich nur ungern selbst getropft (Schmerzen).

Inflanefran forte mußte ich 3 Mon. 5x tägl. tropfen, dazu Hylocomod. 3-6 Monat 2x tägl. Inflanefran u. Hyloc. Sehfähigkeit war bei Entlassung 10% was mich sehr entsetzte (wegen erster OP). Sehfähigkeit ist jetzt bei 40% und ich glaube nicht das es jetzt noch besser wird. Fäden bleiben 18 Monate drin. Dadurch das ich bis vor 2 Jahren 100% Sehfähigkeit hatte ist die psychische Beeinträchtigung durch den Sehverlust für mich schwierig. Kann so nicht Auto fahren (will mich nicht umbringen) und fühle mich dadurch eingeschränkt.

Ausserdem muss ich für die Arbeit Auto fahren, eigentlich und wenigstens manchmal, so dass ich nicht so flexibel bin wie die Kollegen. Durch die verheerende Arbeitsmarktlage ist man durch jede Beeinträchtigung besonders gefährdet und geschwächt. Durch verbleibendes latentes Schielen und hohe Kurzsichtigkeit (re 7,5 li jetzt 2,5 ) ist mein Sehen komisch. Sehen in die Ferne macht mich durch Doppelbilder verrückt so dass ich immer nach unten kucke (depressiver Gang obwohl nicht depressiv). Ich habe das Gefühl wie durch ein Fernrohr zu kucken um ein gutes Bild zu bekommen; wenn Sachen bunt und durcheinander sind werde ich fast verrückt (anstrengend).

Muß nur noch zum Fäden ziehen Sept. 08 nach München. Prof Heider behauptet das Sehen kommt noch, solle mir keine Sorgen machen. Habe li. noch kein korrigiertes Glas, aber teste immer ohne Brille.

Muß wahrscheinlich einsehen, das ich die ganzen Jahre mit KK Glück hatte, aber nichts währt ewig. Mein genetischer Schwachpunkt sind die Augen na ja.

Grüße
Tatjana
wmmw
-
Posts: 236
Joined: 2006-12-29, 09:30
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Post by wmmw »

Hallo Tatjana

Das mit dem sehen kommt noch - wenn du dich durch das Forum liest wirst du sehen, dass es manchmal 1 - 2 Jahre dauert bis sich ein vernünftiger Visus einstellt. Hab Geduld.

Alles Gute weiterhin.
lg Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo tatjana.
danke erstmal trotzdem für deinen sehr ausführlichen bericht!
ich sehe das wie walter. du mußt einfach etwas geduld haben. es geht nicht bei jedem auge immer gleich schnell. ich glaube auch, je schlechter der visus vor der transplantation gewesen ist, desto länger dauert es bist er sich danach verbessert.
10% visus nach der relatv kurzen zeit ist leider eher "normal". es wird mit sicherheit mehr werden.
klar, ist es tragisch, wenn man deswegen nur eingeschränkt arbeitsfähig ist..........(ich arbeite seit 3 jahren gar nciht mehr) das kann ich schon verstehen.........renn den optikern die türe ein. versuche alles, um deinen visus irgendwie zu verbessern,,,,,,,brille, weiche linse, huckepack......egal was,,,,,,,vielleich funktioniert ja das eine oder andere system.
das auge die psyche braucht zeit........ew wird sich noch nach und nach alles einpendeln.
ich wünsche es dir!!!!!
und wünsche dir alles gute.
nicht aufgeben!!!!
wir sind ja dann auch noch da!!!!!!
GRÜßLE
SABINE
Prinzessin
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Joined: 2007-06-18, 23:02

Post by Prinzessin »

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mal wissen, wenn ihr davon sprecht, dass ihr "nur" 40% sehen könnt- ob dies mit Brille/Kontaktlinsen oder ohne jegliche Hilfsmittel gemeint ist?!

Ich denke aber auch, nachdem was ich hier schon alles gelesen habe, dass sich dein Auge (Tatjana) erholen wird! Wenn du dir dein Bein brichst, dann dauert es bis zu 6 Wochen, bis die Knochen wieder verheilt sind- und ich denke so ein Auge ist noch ein wenig komplizierter! Du darfst dich da nicht unter Druck setzten, denn Stress würde deinem Auge und deiner Seele nicht gut tun und es würde womöglich noch zu Verschlechterungen kommen. Versuche lieber dich ein wenig auszuruhen, meide einfach alles, was dich zu sehr belastet- vielleicht kannst du ja auch für ein paar tage mal wegfahren? Einfach ein wenig erholen und nur nicht den Mut verlieren!

Es gibt doch diesen schönen Satz: Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar!

Alles liebe,
Sabrina
C20K
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Joined: 2006-06-24, 16:11
KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
Operationen: 2004 Keratoplastik links
2008 Keratoplastik rechts
Bisher keinerlei Probleme
Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische

Post by C20K »

Hallo Tanja,

am Anfang ist man schon etwas deprimiert, weil man nur 10% oder so sehen kann. Mit der Zeit wird sich das ändern. Leider dauert dieser Prozess sehr lange. Spätestens nach ziehen der Fäden oder dem Faden. Je nach Art. Wird aber schon werden.

Gruß
Christian
TatjanaCherifi
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KC-Experience: KK seit dem 20ten Lebensjahr. Hornhauttransplantation re. 1992, re. März 2007
Keratoconus since: Diagnose mit 23, sofortige Diagnose bei Sehschwierigkeiten (trotz Korrektur).
Experience with eyeglasses / lenses: spezielle große Kontaklinsen nach Keratoplastik / Anpassung nur durch Invisio/ reguläre Augenärzte waren 20 Jahre lang nicht zur Anpassung fähig.
Operationen: Keratoplatik re. mit 26 Jahren - mit Linse jetzt 120%Sehfähigkeit
Keratoplastik links März 07 zur Zeit ohne Linse nach Fadenentfernung nur 50%
Begeiterscheinungen: Schielprobleme durch Sehunterschied der Augen/ Unsicherheiten in "bunter Umgebung", Einschränkung des Gesichtsfeldes/Probleme mit Autofahren/ langsameres Arbeiten am Computer wegen Flüchtigkeitsfehlern/Konzentration
Mögliche Ursachen: Stress/ Genetische Bedingungen (Großeltern stark kuzsichtig 10 dioptren); Kopplung mit Neurodermitis-weniger Neurodermitis-mehr Keratokonus (atopischer Komplex?).
Ich über mich: Berufliche Einschränkungen durch Keratokonus wegen Problemen mit autofahren. Rückkehr aus den Vereinigten Staaten mit 24 wegen Keratokonus diagnose/medizische Versorgung dort zu teuer.

Post by TatjanaCherifi »

Hallo Alle,

Vielen vielen Dank für die Aufmunterung. Ich kann diese eher (nur) annehmen von Betroffenen, bei anderen fühle ich mich nicht ernst genommen. Da ich im kompensieren gut bin, sehen Sehende auch nicht meine Beeinträchtigung.

Geduld gehört leider nicht zu meiner Stärke, aber mittlerweile habe ich mich etwas beruhigt. Meine Sehverschlechterung war nach so vielen Jahren der Ruhe einfach zu schnell zum mithalten der Psyche.

(Sabrina) Sehvermögen heisst für mich Sehfähigkeit mit allen möglichen Korrekturen, bei mir nur Brille.

Liebe Grüße

Tatjana
sabine s.
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Posts: 2364
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo tatjana

du bist ehrlich!!!!! und das finde ich sehr sehr gut!!!!!!geduld gehört(e) auch nicht zu meiner stärke........aber nur mit geduld kann man es schaffen.
wie ist dein visus momentan?? bigts probleme? du wirst sehen, es wird.........zwar ganz langsam, aber doch, du bist noch so jung, da regeneriert sich alles viel schneller. versuche mal, dich nicht zu sehr auf die augen zu konzentrieren,..........das ist schwierig, das weiß ich schon, aber es werden augenblicke kommen, in denen du gar nicht mehr daran denkst............diese momente werden länger und länger........(sorry) hab grad erst wieder bemerkt........bei deinem alter steht 13. das kann nicht stimmen. also nehme ich das mit dem "sehr jung" wieder zurück. das andere gilt nach wie vor.
ich vertrage auch keine linsen, bzw. linsen bringen bei mir keine größere sehverbesserung als brille, deshalb hab ich nur brille und komme damit auf max. 35%. mehr wäre auch mit linse nicht möglich.
du wirst es jetzt sicher nicht glauben, aber man gewöhnt sich selbst an diesen visus. und nicht nur ich!!!!!!! ich kenne einige denen es genauso geht.
die kp liegt noch nicht soo lange zurück!!!!!!!!! da ist noch so vieles möglich.
glaub mir!! du wirst das bald ganz gelassen "sehen" können.
ich wünsche dir alles gute!!!! und mut und kraft!

es ist zu schaffen.!
grüßle
sabine