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Uniklinik Freiburg /cross-linking
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Betty
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- Joined: 2007-08-20, 16:03
Uniklinik Freiburg /cross-linking
bin hier neu im Forum.
Bei mir wurde vor etwa 2 Monaten Keratokonus festgestellt. Durch das Forum bin ich auf Cross-linking gekommen. Habe meinen Augenarzt darauf angesprochen und gesagt, dass ich das unbedingt machen möchte, in der Hoffnung, dass sich mein Keratokonus nicht noch mehr verschlechtert. Er hat mich an die Universitätsaugenklinik Freiburg verwiesen. Habe hier im Forum aber leider noch nichts über Freiburg gelesen. Hat irgendjemand Erfahrungen in der Universitätsklinik Freiburg gemacht oder hat sich dort schon jemand operieren lassen? Wäre über erfahrungsberichte sehr dankbar.
Viele Grüße Betty
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Peggy312
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- Joined: 2008-04-29, 22:42
- KC-Experience: Bei meinem Sohn wurde mit 10 Jahren ein Keratokonus diagnostiziert.
Angepasste Linsen, jedoch allgemeine Verschlechterung - Überlegung einer Crosslinking Therapie - Keratoconus since: festgestellt mit 10 Jahren 07/2007
Keine vorherigen Daten, da Augenarzt nichts bemerkt hat, warum auch immer.
Zum Zeitpunkt der Feststellung Sehkraft rechts 10 %, links noch 50 %
Mit den Linsen kommen wir auf eine Sehkraft von insgesamt 80 %. - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen sind super. hat zwar einige Zeit der Gewöhnung gedauert. Hatten große Probleme mit Linsenpflegeprodukten. Müssen jetzt Benetzungstropfen ohne Konservierungsstoffe nehmen.
- Operationen: Keine bisherigen OP´s
Wollen Cross-Linking machen. Möchte über das Forum erfahrungen darüber sammeln, auch mögliche Komplikationen und Risiken herausfinden. - Begeiterscheinungen: Keratokonus hat sich in den letzten 9 Monaten verschlechtert.
- Mögliche Ursachen: Extreme allergien, häufiges Augenreiben
Re: Uniklinik Freiburg /cross-linking
hast Du mittlerweile das Crosslinking in Freiburg gemacht? Wir waren auch dort. Aber Freiburg bietet ja im Moment nur eine Studie an und keine generelle Behandlung. Hast Du an der Studie teilgenommen?
Peggy312
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Betty
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Re: Uniklinik Freiburg /cross-linking
habe zwar am 31.10.07 eine Nachricht von meinem Augenarzt erhalten, dass sich die Uniklinik mit mir in Verbindung
setzten wird, hat sie bisher aber nicht getan. Auch meine Untersuchung an der Klinik war enttäuschend. Obwohl ich schon lange einen Termin hatte, war der entsprechende Arzt im Urlaub und eine Vertretung untersuchte meine Augen. Ich habe das Crosslinking noch nicht gemacht. Werde jetzt erst mal wieder einen Termin beim Augenarzt machen und schauen, ob sich meine Augen und die Hornhaut schlechter geworden sind. Wenn ja, werde ich mich wahrscheinlich mal in Zürich vorstellen.
Viele Grüße
Betty
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Peggy312
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- KC-Experience: Bei meinem Sohn wurde mit 10 Jahren ein Keratokonus diagnostiziert.
Angepasste Linsen, jedoch allgemeine Verschlechterung - Überlegung einer Crosslinking Therapie - Keratoconus since: festgestellt mit 10 Jahren 07/2007
Keine vorherigen Daten, da Augenarzt nichts bemerkt hat, warum auch immer.
Zum Zeitpunkt der Feststellung Sehkraft rechts 10 %, links noch 50 %
Mit den Linsen kommen wir auf eine Sehkraft von insgesamt 80 %. - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen sind super. hat zwar einige Zeit der Gewöhnung gedauert. Hatten große Probleme mit Linsenpflegeprodukten. Müssen jetzt Benetzungstropfen ohne Konservierungsstoffe nehmen.
- Operationen: Keine bisherigen OP´s
Wollen Cross-Linking machen. Möchte über das Forum erfahrungen darüber sammeln, auch mögliche Komplikationen und Risiken herausfinden. - Begeiterscheinungen: Keratokonus hat sich in den letzten 9 Monaten verschlechtert.
- Mögliche Ursachen: Extreme allergien, häufiges Augenreiben
Re: Uniklinik Freiburg /cross-linking
hat man Dir in Freiburg dann auch die Studie angeboten. Freiburg macht doch kein Coss-Linking auf eigene Kosten? Welcher Arzt hat Dich untersucht, weißt Du das noch? Ich wäre Dir wirklich sehr dankbar über ein paar nähere Informationen.
Gruß Peggy
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Berti
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Re: Uniklinik Freiburg /cross-linking
ich war am Dienstag in der Uniklinik Freiburg.
Ich habe dort sehr ausführlich mit dem Hornhautspezialisten gesprochen.
Dort läuft gerade eine Studie, bei der ein Teil der Patienten vernetzt werden und der andere Teil nicht.
So möchte man das Fortschreiten des KK´s von vernetzen und nicht vernetzten Patienten beobachten.
Die Uniklinik Freiburg ist nicht wirlich überzeugt von der X-Linking Methode.
Aber durchgeführt wird X-Linking auch dort. Mir wurde es auf jeden Fall angeboten
Ob das wirklich die Spezialisten dafür sind, mag ich nicht zu beurteilen.
Für mich kommt das aber nicht in Frage, da ich mich am Dienstag von Prof. Lombardi in Rom vernetzten lassen werde.
Falls ihr nähere Infos braucht, einfach eine PN an mich.
Grüße
Berti
(Benjamin Franklin)
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Uniklinik Freiburg /cross-linking
machst du wirklich ne Vernetzung beim Lombardi??????????
grüßle
und ich drück dir daumen!!!
sabine
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lindenmaier
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- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Re: Uniklinik Freiburg /cross-linking
War das einen Aussage in der Klinik oder nur dein Empfinden?! Blindstudien sind eigentlichBerti wrote:Hallo zusammen,
Die Uniklinik Freiburg ist nicht wirlich überzeugt von der X-Linking Methode.
die Regel um eine Verfahren eindeutig zu bestätigen. Mir scheint eine solche Studie eher als
ein großer Fortschritt.
Gruß
Jochen
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Berti
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Re: Uniklinik Freiburg /cross-linking
@Sabine:
Ja, am Dienstag Mini-ASRK mit anschließender Vernetzung auf beiden Augen.
Warum fragst du?
Danke fürs Daumen drücken
@lindenmaier
Die Aussage kam vom Arzt dort in der Klinik. Aber mit dem Hinweis, dass es die einzige vernünftige Behandlungsmethode (nach KL´s und Brille) sei. Mit Lombardi´s Methode können die auch nichts anfangen, sind aber nicht grundsätzlich dagegen.
Ich werde in der Uniklinik Freiburg meine Nachsorge, nach der Lombardi-OP, machen lassen. Für die Uniklinik Freiburg wäre mein linkes Auge schon reif für eine Transplantation. Mal schauen, was Lombardi noch draus machen kann. Ich werde berichten...
So, so langsam werde ich ein bisschen nervöser, denn in knapp 20 Std. geht es nach Rom
Grüße an Euch alle
Berti
(Benjamin Franklin)
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Uniklinik Freiburg /cross-linking
ich wußte nicht, daß der Lombardi auch Vernetzungen macht. Sind die bei dem billiger? Du machst MINI-ARK und Vernetzung auf beiden Augen?????
Da hast ja vollstes Programm.
Vergiß die Sonnenbrille nicht !
grüßle
sabine
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Berti
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Re: Uniklinik Freiburg /cross-linking
doch klar, Lombardi macht auch Vernetzungen. Allerdings entfernt Lombardi das Ephitel nicht, sondern verabreicht das Riboflavin durch die Schnitte von der Mini-ASRK. Dadurch sollte es postoperativ weniger Probleme geben bzw. der die Heilung schneller verlaufen.
Ja, das ist wirklich das volle Programm. Hätte ich alles einzeln machen lassen, hätte ich mehrfach das Geschiss.
Ich habe vollstes Vertrauen in Lombardi und hab mich - mehr als genug - über Ihn und seine Technik informiert bzw. fast schon studiert
Billiger ist es glaub ich nicht. Der Preis liegt ziemlich gleich wie in Deutschland.
Sonnenbrille liegt schon im Koffer
Grüße
Berti
(Benjamin Franklin)
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Peggy312
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- Joined: 2008-04-29, 22:42
- KC-Experience: Bei meinem Sohn wurde mit 10 Jahren ein Keratokonus diagnostiziert.
Angepasste Linsen, jedoch allgemeine Verschlechterung - Überlegung einer Crosslinking Therapie - Keratoconus since: festgestellt mit 10 Jahren 07/2007
Keine vorherigen Daten, da Augenarzt nichts bemerkt hat, warum auch immer.
Zum Zeitpunkt der Feststellung Sehkraft rechts 10 %, links noch 50 %
Mit den Linsen kommen wir auf eine Sehkraft von insgesamt 80 %. - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen sind super. hat zwar einige Zeit der Gewöhnung gedauert. Hatten große Probleme mit Linsenpflegeprodukten. Müssen jetzt Benetzungstropfen ohne Konservierungsstoffe nehmen.
- Operationen: Keine bisherigen OP´s
Wollen Cross-Linking machen. Möchte über das Forum erfahrungen darüber sammeln, auch mögliche Komplikationen und Risiken herausfinden. - Begeiterscheinungen: Keratokonus hat sich in den letzten 9 Monaten verschlechtert.
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Re: Uniklinik Freiburg /cross-linking
was ist denn eine Mini ASRK? Ihr habt da leider ein paar fachbegriffe drauf, die einen "Neuling " noch nicht so liegen.
Hattest Du keinen guten Eindruck von Freiburg?
Gruß Peggy
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Berti
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- Joined: 2006-07-27, 17:47
Re: Uniklinik Freiburg /cross-linking
Les mal die ganzen Informationen über Prof. Lombardi und Mini-ARK hier im Forum oder
schreib mir doch einfach eine private Nachricht.
Ich bin gerade auf dem Weg nach Rom zu Prof. Lombardi.
Ich habe das Notebook dabei und werde dir deine Fragen beantworten.
Viele Grüße
Berti
(Benjamin Franklin)