Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

KL Anpassung bei visus 0.1

nilüfer

KL Anpassung bei visus 0.1

Post by nilüfer »

Hallo ab jetzt schreibe ich die betroffe Frau (Nilüfer); Ich bin dann auch im KK-Boot,
ich wollte erstmal einen Großen Lob an alle aktiven Leute in diesem Forum aussprechen. Das ist echt Klasse Ihr gibt einem Neuling wie mir das Gefühl das alles halb so schlimm ist und das Leben ganz normal weitergeht mit ein paar kleinen Einschrenkgungen.
Wir waren mit meinem Mann bei der Topographie und die Auswertung zeigt, dass ich einen Konus Unten in der Mitte habe.
Mein Visus ist auf dem rechten Auge bei 0.1, das linke zeigt noch keinen KK.
Ich hatte bischer noch keine Sehhilfen nun wollte ich mir eine KL-Anpassen lassen, auf dem rechten Auge, welcher noch mit keiner Methode behandelt wurde.
Ich wollte jetzt wissen, was ist für mich in der Anpassung drinne, was meine Visus angeht, kann ich auf ca 0.6-0.8 kommen mit einer KL oder ist das nicht erreichabar. Und wie lange würde der Visus Stabil bleiben mit einer angepasssten KL.
Macht es überhapt sinn ein KL auf diesem Auge anpassen zu lassen, da sich die Horhaut ja immer in bewegung ist oder sollte ich das Auge zuerst vernetzen lassen und dann eine KL-Anpasen lassen.
Wer hat sich auf einem unbehandeltem Auge eine KL Anpassen lassen und was für erfahrungen habt ihr?
Danke für eure Tips

mfg Nilüfer
magaretoonline
-
Posts: 39
Joined: 2007-11-06, 14:17
KC-Experience: Diagnose KC auf beiden Augen vor 7 Jahren, seitdem harte Kontaktlinsen.
Im Februar 07 wurde die linke HH durch Staub und die Linse ernshaft verletzt. Die Folge war eine zentrale Hornhauttrübung..., was zur wesentlichen Verschlechterung der Sehrleistung führte.
Nach einigen ärtzlichen Gesprächen wurde mir das Crosslinking auf beiden Augen empfohlen.

Post by magaretoonline »

Liebe Frau Nilüfer,

ich antworte ich Ihnen als Betroffener nach bestem Wissen und Gewissen aber ohne eine medizinische Ausbildung. Holen Sie sich am besten mehrere ärtzliche Meinungen.
Die Entwicklung des Keratokonus ist sehr individuell, keiner kann definitiv sagen, ob und wie die Krankheit fortschreitet. Bei einer guten Anpassung einer harten CL dürften Sie links auf 0.8-1.0 kommen können. Bei über 90 % der Fälle entwickelt sich KK auf beiden Augen. Deshalb sollten sie das Crosslinking auf beiden Augen in Betracht ziehen.
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo,

aus dem reinen Visus lässt sich keine aussage machen wie viel eine KL bringen wird.

Ich habe re 0.1 und li <0,05 ohne Linsen und mit Re 1,2 li 1,0.

Ich bin allerdings ein Ausnahmefall.

Das Ergebnis einer Anpassung hängt stark von den Fähigkeiten deines Anpassers und der Form deiner Hornhaut ab.
Gruß Günter
floeru
-
Posts: 94
Joined: 2005-07-11, 22:47
KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.

16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH
06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH

Post by floeru »

Egal welchen Visus du mit der Korrektur erreichst, ich würde es machen! Wenn du auf dem einen Auge so viel besser sieht als auf dem anderen, verlierst du die dreidimensionale Sicht. Sprich, du kannst Distanzen nicht mehr einschätzen. Gerade beim Autofahren ein wesentlicher Punkt!
An Apple a day keeps the doctor away.
nilüfer

Post by nilüfer »

Hi floeru,
was würdest du machen lassen, Vernetzen lassen und dann KL-Anpassen lassen, oder ohne Vernetzung KL-Anpassen lassen auf dem rechten Auge (visus 0.1)
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo NiLüfer :)
zu dem Visus hat Günter sich schon geäußert.
Bei einem Keratokonus ist es üblich, daß Du öfters neue Linsen benötigst. Es sei denn er wurde durch eine Vernetzung stabilisiert. Bei mir (keine Vernetzung) ist es zurzeit ein Intervall von rund 1 - 1 1/4 Jahr.
Mache Dich nicht nervös. wenn Du direkt am Anfang mehrere Linsen benötigen solltest. Das ist normal und ein erfahrener Kontaktlinsenanpasser richtet sich darauf ein. Mehrkosten dürften Dir dadurch nicht enststehen. Man zahlt bzw. die Krankenkasse zahlt normalerweise lediglich entgültig angepasste Linsen. Der Rest wird bei dem Kontaktlinsenanpasser durch dessen Mischkalkulation normalerweise aufgefangen.
Grüsse

Hans


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mazdafatzke
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Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Post by mazdafatzke »

Linsen wären schon echt auf beiden Augen sinnvoll. Ich hab momentan (bedingt durch Vernetzung) erst auf einem Auge eine Linse bekommen. Jetzt tritt bei mir der Fall ein, dass das Schlechte Auge für eine gemeinsames Sehen mit dem guten Auge zu schlecht ist und darum vom Sehzentrum mehr oder weniger ausgeblendet wird. Das heißt das schlechte Auge wird nicht mehr gefordert und driftet in seine normale Ruhestellung ab. Das würe eine leichter Schielblick. ISt manchmal echt blöd, gerade beim Autofahren. Mein Optiker hat mir das so erklärt, ich hoffe man versteht es in meiner Laiensprache auch...

Bis denn,
mfg Jochen
floeru
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Joined: 2005-07-11, 22:47
KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.

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Post by floeru »

nilüfer wrote:Hi floeru,
was würdest du machen lassen, Vernetzen lassen und dann KL-Anpassen lassen, oder ohne Vernetzung KL-Anpassen lassen auf dem rechten Auge (visus 0.1)
Nach der Vernetzung siehst du eine Weile nichts, ich würde also schon zuerst die Linse anpassen, sonst bist du ja komplett blind. Für eine Linsenanpassung braucht es vielleicht 3 Monate, in dieser Zeit wird sich dein gutes Auge wohl kaum drastisch verschlechtern.
An Apple a day keeps the doctor away.
nilüfer

Post by nilüfer »

ok freunde, danke euch

floeru, du hast recht...erst muss ich dafür sorgen, dass dem fortgeschrittenen auge eine Linse angepasst wird. Ob ich es zuvor vernetzten lassen sollte oder nicht werde ich dem Arzt nochmal ansprechen...mein Mann hat auch schon ein termin für den 19.Februar bei Prof.Dr. Kohlhaas in Dortmund.mal sehn was der sagt.
bis dann
nilüfer
nilüfer

Re: KL Anpassung bei visus 0.1

Post by nilüfer »

Hallo,

Ich bitte um einen Rat,

also habe eine KL angepasst bekommen. Als ich das erste Mal beim Optiker war und er verschiedene Linsen (3 stück) getestet hatte, war eine der Linsen so gut das ich auf eine Visus von 0.9 gekommen bin.
Nach drei Wochen bekamm ich nun die für mich angfertigte linse. Ich soll sie nun immer eine Stunde länger tragen (Kontrolltermin ist in einer Woche).
Als ich gestern zufällig bei einem anderen Opitiker war, nur um meine Visus zu testen kam ich auf 0.4.
Wieseo ist das so ? ich kapiere das nicht nicht.
Und wenn ich blintzel sehe ich für eine Moment scharf dann wird alles wieder unscharf. Wieso ist das so und warum ist der Visus so schlecht als bei der Testlinse.
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: KL Anpassung bei visus 0.1

Post by Günter »

Hallo,

wenn deine Sicht beim blinzeln schärfer wird, sitzt dein Linse wahrscheinlich nicht richtig.
Klär das mit deinem Anpasser ab.

Für mich sieht das so aus, deine Linse rutscht – weil sie nicht richtig sitzt, nach unten, mit dem Blinzeln ziehst du die Linse wieder hoch an die Stelle wo sie eigentlich sitzen sollte, um dann aber gleich wieder abzurutschen….
Gruß Günter