Hallo
Laut meinem Schreiben vom MDK hat der Bundesausschuss noch keinen Stellung zum Thema X-Linking genommen.
Gibt es einen Möglichkeit den Bundesausschuss zu einer Stellungnahme zu bringen? Sollten sich nicht alle Betroffene zusammentun und hier mal gemeinsam vorgehen. Man sollte die mal auf die Methode anseten. Mir ist klar, dass es kaum gute Stimmenergebnissen gibt. Hier kann aber gerade der Bund mit Forschungsgeldern oder Landesforshungsschwerpunkten nachhelfen.
Kennt sich hier jemand aus? Was kann man tun. Wo kann man ansetzen?
Gruß
Jochen
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
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Vorlage Bundesausschuß
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lindenmaier
- -
- Posts: 271
- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
-
Frank B
- -
- Posts: 573
- Joined: 2003-12-10, 20:12
- Been thanked: 1 time
Hallo Jochen,
hier sind die grundsätzlichen Informationen.
Viele Grüße, Frank
Gemeinsamer Bundesausschuss
Zitat Wikipedia: "Er trifft vielfältige Entscheidungen zu Fragen der gesundheitlichen Versorgung. Unter anderem konkretisiert er den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung gemäß dem Wirtschaftlichkeitsgebot. Er legt die Leistungen fest, die von Krankenkassen bewilligt und von Leistungserbringern bewirkt werden dürfen. Daneben ist er mit Qualitätssicherung und Qualitätsmanagementaufgaben betraut. Der Ausschuss wird vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) durch Gutachten unterstützt. ..."
http://de.wikipedia.org/wiki/Gemeinsame ... sausschuss
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)
http://www.g-ba.de
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)
http://de.wikipedia.org/wiki/IQWiG
IQWiG
http://www.iqwig.de
hier sind die grundsätzlichen Informationen.
Viele Grüße, Frank
Gemeinsamer Bundesausschuss
Zitat Wikipedia: "Er trifft vielfältige Entscheidungen zu Fragen der gesundheitlichen Versorgung. Unter anderem konkretisiert er den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung gemäß dem Wirtschaftlichkeitsgebot. Er legt die Leistungen fest, die von Krankenkassen bewilligt und von Leistungserbringern bewirkt werden dürfen. Daneben ist er mit Qualitätssicherung und Qualitätsmanagementaufgaben betraut. Der Ausschuss wird vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) durch Gutachten unterstützt. ..."
http://de.wikipedia.org/wiki/Gemeinsame ... sausschuss
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)
http://www.g-ba.de
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)
http://de.wikipedia.org/wiki/IQWiG
IQWiG
http://www.iqwig.de
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Hans-J. Hirche
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- Posts: 483
- Joined: 2003-12-03, 19:40
- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Hallo Lindenmaier,
Also Der Gesamtbundesausschuss ist sicher das richtige Gremium an welchem man sich wenden soll, nur kann man durch einzelne Anfragen kaum eine Richtungsänderung erwarten. Hast Du schon einmal dort nachgesehen ob das Quervernetzen evtl. schon zur Prüfung vorliegt?
Was kann man tun, wo kann man ansetzen? - Lobbyarbeit wäre ein Weg. Die Änderung der damaligen Richtlinie auf diese Fassung http://www.g-ba.de/downloads/39-261-156 ... hilfen.pdf war nur möglich durch den starken Einsatz der Verbandes der deutschen Augenoptiker und unseres jetzigen Bundespräsidenten...
Unter dem Thema Gesundheitsreform, Brief an Ulla Schmidt etc. kannst Du die damaligen Gedanken und Aktivitäten nachlesen...
Ja, der gute Bundesausschuss.... Du wirst vom Bundesausschuss eine Antwort erhalten, jedoch wahrscheinlich keine die Dir weiterhilft. Und die Antwort wird lange auf sich warten lassen (meine Erfahrung). Wenn es Dir so ergeht wie mir, dann wird in dem Schreiben die Reaktion auf eine Anfrage aufgeführt sein, welche man gar nicht gestellt hat.... Na ja...Kennt sich hier jemand aus? Was kann man tun. Wo kann man ansetzen?
Also Der Gesamtbundesausschuss ist sicher das richtige Gremium an welchem man sich wenden soll, nur kann man durch einzelne Anfragen kaum eine Richtungsänderung erwarten. Hast Du schon einmal dort nachgesehen ob das Quervernetzen evtl. schon zur Prüfung vorliegt?
Was kann man tun, wo kann man ansetzen? - Lobbyarbeit wäre ein Weg. Die Änderung der damaligen Richtlinie auf diese Fassung http://www.g-ba.de/downloads/39-261-156 ... hilfen.pdf war nur möglich durch den starken Einsatz der Verbandes der deutschen Augenoptiker und unseres jetzigen Bundespräsidenten...
Unter dem Thema Gesundheitsreform, Brief an Ulla Schmidt etc. kannst Du die damaligen Gedanken und Aktivitäten nachlesen...
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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lindenmaier
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- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Auf meine Anfrage was ob CCL bereits geprüft wird, habe ich folgenden Schrieb vomBundesausschuß bekommen:
!!!!Hier steht der Link zum Bericht sobald ich Dateien hochladen kann.!!!!!!
Konsens;
Wird noch nicht geprüft!Aber auch Personen sind antragsberechtigt und die Verbraucherzentrale und die Deutsche Arbeitegemeinschaft Selbshilfegruppen e.V..
Sollte man sich mal bei denen melden ?
!!!!Hier steht der Link zum Bericht sobald ich Dateien hochladen kann.!!!!!!
Konsens;
Wird noch nicht geprüft!Aber auch Personen sind antragsberechtigt und die Verbraucherzentrale und die Deutsche Arbeitegemeinschaft Selbshilfegruppen e.V..
Sollte man sich mal bei denen melden ?
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht