Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Generelle Frage - bitte um Hilfe!

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Bekir
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Generelle Frage - bitte um Hilfe!

Post by Bekir »

Hallo,

Bin 27 jahre Alt, Diagnose seit gut 1 Jahr. Meine Frage: Mein Arzt hat gemeint, dass ich noch gut sehe (70%) und aus diesem Grund noch keine Korrektur brauche. Jedoch macht mir die Bildschirmarbeit zu schaffen. Manches sehe ich sehr gut und manches schlecht. Das Linke Auge ist stärker Betroffen als das Rechte. Denkt Ihr ich sollte eine Korrektur (CL) wirklich noch hinausschieben oder sollte ich einen anderen Arzt aufsuchen.. denn viele Behaupten, dass eine Belastung der Augen das Ganze nur verschlimmert. Mein Arzt jedoch will momentan nix von einer Linse wissen. Im Mai ist mein nächster Termin.. bitte um feedback, danke
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magaretoonline
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Joined: 2007-11-06, 14:17
KC-Experience: Diagnose KC auf beiden Augen vor 7 Jahren, seitdem harte Kontaktlinsen.
Im Februar 07 wurde die linke HH durch Staub und die Linse ernshaft verletzt. Die Folge war eine zentrale Hornhauttrübung..., was zur wesentlichen Verschlechterung der Sehrleistung führte.
Nach einigen ärtzlichen Gesprächen wurde mir das Crosslinking auf beiden Augen empfohlen.

Post by magaretoonline »

Hi,

Hat sich innerhalb dieses Jahr Dein Visus verändert?
Ich würde an Deiner Stelle eine Vernetzung der Augen ernsthaft in Betracht ziehen und mich auf jeden Fall gut beraten lassen.

Viele Grüße,

Johhny
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Bekir
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Post by Bekir »

Hallo, Danke für die Rasche Antwort. Was ist ein Visus, muss ich einen Arzt aufsuchen um dies zu erfahren? Ausserdem hat mein Arzt gesagt, ich sollte mich nicht mit solchen NICHT ERWIESENEN Theorien befassen. Aus diesem Grund meine Frage, soll ich mal einen anderen kontaktieren?
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Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo Bekir,

kurze Antwort, Ja.
Bei KC ist es immer besser ein zweite Meinung einzuholen, am besten bei einem KC Spezialisten oder einer UNI-Kinik.

Und Visus ist der Fachbegriff für Sehfähigkeit, wird in % oder als Faktor genannt,
Wobei 100%.120% (entspricht 1-1.2 als Faktor) etwa der durchschnittlichen Sehfähigkeit entsprechen.
Gruß Günter
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magaretoonline
-
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Joined: 2007-11-06, 14:17
KC-Experience: Diagnose KC auf beiden Augen vor 7 Jahren, seitdem harte Kontaktlinsen.
Im Februar 07 wurde die linke HH durch Staub und die Linse ernshaft verletzt. Die Folge war eine zentrale Hornhauttrübung..., was zur wesentlichen Verschlechterung der Sehrleistung führte.
Nach einigen ärtzlichen Gesprächen wurde mir das Crosslinking auf beiden Augen empfohlen.

Post by magaretoonline »

Hi,

Der Visus ist die Sehrschärfe.
Jeder muss für sich entscheiden, wie man mit der Krankheit umgeht. Leider ist bei Keratokonus in der Regel schon so, dass man von unterschiedlichen Ärzten unterschiedlich beraten wird. Im wesentlichen gibt es zwei Möglichkeiten: entweder wird die Krankheit konservativ behandelt oder man sucht eine Alternative. Eine goldene Regel dürfte es nicht geben.

Die Vernetzung ist eine ernstzunehmende Option.

Hol Dir am besten weitere ärztliche Meinungen.

Viele Grüße,

Johnny
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Bekir
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Joined: 2007-09-04, 17:08

Post by Bekir »

ok, vielen Dank für die Beiträge.. werde mal einen neuen Arzt aufsuchen.. weiss jemand so ganz zufällig einen KC Spezialisten in Zürich?

gruss
Bekir
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Civia
-
Posts: 90
Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Post by Civia »

Guck mal da:http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1379
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Bekir
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Post by Bekir »

super, vielen Dank
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blue eye
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Joined: 2007-04-08, 16:32
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Post by blue eye »

Hoi Bekir

iroc wäre sicher gut für dich und wenn du damit nicht zufrieden bist, hole eine weitere Meinung ein.

Priv.-Doz. Dr. med. Farhad Hafezi & Prof. Seiler
IROC AG, Institut für Refraktive und Ophthalmo-Chirurgie
Stockerstrasse 37
CH-8002 Zürich
Telefon: ++41 (0) 43 488 38 00
info@iroc.ch

Lieber Gruss
Röbi
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Bekir
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Joined: 2007-09-04, 17:08

Post by Bekir »

Hallo, herzlichen Dank für all die Beiträge.. habe bereits einen Rückruf beantragt und werde bei IROC vorbei gehen. Was mich halt unsicher macht ist diese neue Methode. Soviel ich gelesen habe ist die Studie noch nicht beendet. Klar kann mir diese Frage niemand beantworten aber denkt ihr wirklich dass DAS jetzt die Lösung für KC ist? Was passiert in 10 Jahren? Naja.. werde mich erkundigen, nochmals danke an alle..
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Civia
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Post by Civia »

Du hast mit deiner Überlegung schon recht, aber anders gefragt: Was machst du in 10 Jahren ohne Vernetzung? Ich würde wahrscheinlich mit einer Sehstärke auf dem linken Auge unter 30-40% rumlaufen oder, noch schlimmer, mit Transplantat da sitzen.
Und vielleicht/ wahrscheinlich wäre die Krankheit auf dem rechten Auge auch in den 10 Jahren ausgebrochen und hätte meine momentan korrigierte Sehleistung von 110% stark verschlechtert. Und auf beiden Augen so blind durch die Gegend laufen? Nee. Da hab ich lieber eine stabile Hornhaut für ein paar Jahre, die meine Sehstärke erstmal hält.
Und ja, ich denke, das ist DIE Lösung im Moment. Und in 10 Jahren gibt es vielleicht/ hoffentlich eine bessere.
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Bekir
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Post by Bekir »

Hallo Civia
hast denn Du eine Vernetzung vorgenommen? Zufrieden? Wo hast du es gemacht, in der schweiz?
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Civia
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KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Post by Civia »

Hi Bekir!
Nein, in Dortmund auf dem linken Auge. Bei den Op- Berichten ist auch ein Bericht dazu. Die Vernetzung war vor 2 Monaten und 9 Tagen.
Zufrieden? Naja, wie schon geschrieben, ich finds so besser, als kaum was erkennen zu können. Bei mir kamen die Schübe etwa alle 9-10 Monate, ich bin im 3 Stadium, da musste ich davon ausgehen, dass es schnell schlechter wird. Jetzt hab ich ein wenig Aufschub.
Mit der Op war ich soweit zufrieden. Bei dem Ergebnis kann ich noch nichts sagen, solang isses ja noch nicht her. ;)
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