Hallo zusammen,
möchte Euch mal den Verlauf meines Keratokonus auf dem rechten Auge näher bringen. Ich habe all die mir vorliegenden Topographie-Aufnahmen digitalisiert welche die Veränderung innerhalb von 8 Jahren gut zeigen (leider...)
Die bekannte "Schlierensicht" hat sich natürlich dem kreisenden Keratokonus angepasst. So merke ich auch jeden tag wie sich mein KC dreht. Insbesondere bei künstlichen Licht (wird jeder KC-Patient kennen) wird einem die Krankheit immer schmerzlich bewusst.
Wenn jemand mal die Veränderung des KC sehen möchte welche nach einer Keratoplastik sichtbar wird - einfach melden.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Fortschreitung des Keratokonus - Topographie-Aufnahmen
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scorpion8020
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- Posts: 29
- Joined: 2006-07-16, 11:41
- KC-Experience: Im Jahre 2000 wurde der Keratokonus beidseits festgestellt. Zudem das juvenile Glaukom beidseits. Ende 2000 dann die 1. Keratoplastik links da die Sehkraft stark abgesunken war und nicht mehr mit einer Sehhilfe korregiert werden konnte. Unzählige Monate krank geschrieben aber alles gut verlaufen. Die Sehkraft war mit starker Sehhilfe bis 60% wieder gegeben jedoch nicht Alltagstauglich. Im Jahre 2003 dann ein Unfall wobei ich mir die transplantierte Hornhaut zu 7/12 förmlich "rausriss" (Aufprall auf Schrankkante - Kante ging direkt ins Auge) und zugleich einen Contusio bulbi zuzog = Glaskörper kaputt, Linse kaputt und verschoben, Netzhautquetschung etc. In einer Not-OP wurde die Hornhaut gerettet. 6 Tage später dann eine Phako + HKL, Cerclage und Netzhautstabilisierung mittels Gas. Regenerierung verlief gut. Ein Jahr später stieg die Sehkraft mit starker Sehhilfe wieder bis auf 70%. Leider jedoch nur für ein paar Monate bis sie dann stetig weiter absank. Hauptsächlich war dafür mein Glaukom zuständig denn durch ständig erhöhten IOD und vielen OPs (von 2003 bis 2010 insgesamt 16) erkrankte die Hornhaut immer mehr. Sie trübte sich immer weiter ein. Erholte sich jedoch auch oftmals wieder bis zu einem gewissen Grade.
Mein Keratokonus auf dem rechten Auge wurde ebenfalls im Jahre 2000 festgestellt. Ich nahm und nehme noch heute um künstliche Lichtquellen komische Lichteffekte wahr wie sie wohl jeder KC-Patient kennt. Je nachdem wo die Hornhautverwölbung am stärksten ist - dort verzerrt sich alles. Glücklicherweise ist mein rechter KC seit Jahren als stabil einzuordnen aber das kann auch nur die Ruhe vor dem Sturm sein denn in den letzten 2 Jahren wurde ich auf dem Auge kurzsichtiger und auch die Lichteffekte verschoben sich ein wenig. Das deutet auf einen KC-Schub hin und wie viele davon noch folgen, weiß der Teufel... - Keratoconus since: Mitte 2000 festgestellt - 1 Jahr davor wahrgenommen durch extreme Sehverschlechterung und Lichteffekte um künstliche Lichtquellen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen wurden mal (so um 2001/2002) im "Huckepack"-Verfahren ausprobiert - anhand der Hornhautwölbung auf dem linken Auge aber nicht tauglich bei mir. Seit Ende 2009 - aufgrund Kurzsichtigkeit - trage ich nun eine Brille die auf dem rechten Auge noch die 100% bewerkstelligt.
- Operationen: Perforierende Keratoplastik am linken Auge im Dezember 2000. Hornhautfadenentfernung im Jahre 2002. Alles perfekt verlaufen damals.
- Begeiterscheinungen: Sehverschlechterung sowie Lichteffekte um Lichtquellen sowie dezentes Doppeltsehen von weißen Schriften/Buchstaben auf schwarzem Grund beidseits.
- Mögliche Ursachen: Ganz klar - Nichterkennung des Keratokonus. Weiterentwicklung ist nicht beinflussbar. Mal dauert es und dann kommt es wieder in Schüben. Bei mir drehte sich seit 2005 der Keartokonus auf dem rechten Auge von unten nach rechts. Macht sich durch die Schlieren (bei künstlichem Licht) bemerkbar. Seither jedoch glücklicherweise stabil auch wenn seit Ende 2009 die Kurzsichtigkeit etwas weiter zugenommen hat.
Fortschreitung des Keratokonus - Topographie-Aufnahmen
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Keratokonus & dysreg. juven. Offenwinkel-Glaukom rechts - seit 12/2000:
- 20 Operationen (linkes Auge)
- 3x Zyklophotokoagulation (linkes Auge)
- 4x Zyklokryokotherapie (linkes Auge)
- 2x Selektive Lasertrabekuloplastik SLT (rechtes Auge)
- 20 Operationen (linkes Auge)
- 3x Zyklophotokoagulation (linkes Auge)
- 4x Zyklokryokotherapie (linkes Auge)
- 2x Selektive Lasertrabekuloplastik SLT (rechtes Auge)
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Luisa
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 5
- Joined: 2015-12-31, 12:48
- KC-Experience: z.B.: Erste Diagnose 30.12.2015, bei Augenarzt ingolstadt/ Klinik uniklinik München
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx
Re: Fortschreitung des Keratokonus - Topographie-Aufnahmen
Das hat sich aber nach 8 jahren bei dir nicht stark verändert oder liege ich da falsch?
Das tiefste Rot ist bei dir Weinrot. Es gibt noch eine weitere Stufe die ist Augerginen lila...
nennt man das dann 4 Stadium?
Jahr 2000 - Jahr 2005 sehe ich eine Verbesserung? Wie kann das möglich sein? mir erscheint vorallem der
dunkelrote Punkt kleiner als zuvor.
siehst du auch das was ich sehe? Hattest du dich da gesundheitlich sehr geschont? Oder dich viel ausgeruht/ geschlafen ect.?
- wirklich der rote Bereich wirkt auf mich kleiner als im Jahre 2000
Das tiefste Rot ist bei dir Weinrot. Es gibt noch eine weitere Stufe die ist Augerginen lila...
nennt man das dann 4 Stadium?
Jahr 2000 - Jahr 2005 sehe ich eine Verbesserung? Wie kann das möglich sein? mir erscheint vorallem der
dunkelrote Punkt kleiner als zuvor.
siehst du auch das was ich sehe? Hattest du dich da gesundheitlich sehr geschont? Oder dich viel ausgeruht/ geschlafen ect.?
- wirklich der rote Bereich wirkt auf mich kleiner als im Jahre 2000
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scorpion8020
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- Joined: 2006-07-16, 11:41
- KC-Experience: Im Jahre 2000 wurde der Keratokonus beidseits festgestellt. Zudem das juvenile Glaukom beidseits. Ende 2000 dann die 1. Keratoplastik links da die Sehkraft stark abgesunken war und nicht mehr mit einer Sehhilfe korregiert werden konnte. Unzählige Monate krank geschrieben aber alles gut verlaufen. Die Sehkraft war mit starker Sehhilfe bis 60% wieder gegeben jedoch nicht Alltagstauglich. Im Jahre 2003 dann ein Unfall wobei ich mir die transplantierte Hornhaut zu 7/12 förmlich "rausriss" (Aufprall auf Schrankkante - Kante ging direkt ins Auge) und zugleich einen Contusio bulbi zuzog = Glaskörper kaputt, Linse kaputt und verschoben, Netzhautquetschung etc. In einer Not-OP wurde die Hornhaut gerettet. 6 Tage später dann eine Phako + HKL, Cerclage und Netzhautstabilisierung mittels Gas. Regenerierung verlief gut. Ein Jahr später stieg die Sehkraft mit starker Sehhilfe wieder bis auf 70%. Leider jedoch nur für ein paar Monate bis sie dann stetig weiter absank. Hauptsächlich war dafür mein Glaukom zuständig denn durch ständig erhöhten IOD und vielen OPs (von 2003 bis 2010 insgesamt 16) erkrankte die Hornhaut immer mehr. Sie trübte sich immer weiter ein. Erholte sich jedoch auch oftmals wieder bis zu einem gewissen Grade.
Mein Keratokonus auf dem rechten Auge wurde ebenfalls im Jahre 2000 festgestellt. Ich nahm und nehme noch heute um künstliche Lichtquellen komische Lichteffekte wahr wie sie wohl jeder KC-Patient kennt. Je nachdem wo die Hornhautverwölbung am stärksten ist - dort verzerrt sich alles. Glücklicherweise ist mein rechter KC seit Jahren als stabil einzuordnen aber das kann auch nur die Ruhe vor dem Sturm sein denn in den letzten 2 Jahren wurde ich auf dem Auge kurzsichtiger und auch die Lichteffekte verschoben sich ein wenig. Das deutet auf einen KC-Schub hin und wie viele davon noch folgen, weiß der Teufel... - Keratoconus since: Mitte 2000 festgestellt - 1 Jahr davor wahrgenommen durch extreme Sehverschlechterung und Lichteffekte um künstliche Lichtquellen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen wurden mal (so um 2001/2002) im "Huckepack"-Verfahren ausprobiert - anhand der Hornhautwölbung auf dem linken Auge aber nicht tauglich bei mir. Seit Ende 2009 - aufgrund Kurzsichtigkeit - trage ich nun eine Brille die auf dem rechten Auge noch die 100% bewerkstelligt.
- Operationen: Perforierende Keratoplastik am linken Auge im Dezember 2000. Hornhautfadenentfernung im Jahre 2002. Alles perfekt verlaufen damals.
- Begeiterscheinungen: Sehverschlechterung sowie Lichteffekte um Lichtquellen sowie dezentes Doppeltsehen von weißen Schriften/Buchstaben auf schwarzem Grund beidseits.
- Mögliche Ursachen: Ganz klar - Nichterkennung des Keratokonus. Weiterentwicklung ist nicht beinflussbar. Mal dauert es und dann kommt es wieder in Schüben. Bei mir drehte sich seit 2005 der Keartokonus auf dem rechten Auge von unten nach rechts. Macht sich durch die Schlieren (bei künstlichem Licht) bemerkbar. Seither jedoch glücklicherweise stabil auch wenn seit Ende 2009 die Kurzsichtigkeit etwas weiter zugenommen hat.
Re: Fortschreitung des Keratokonus - Topographie-Aufnahmen
Hallo Luisa,
du hast Recht - es hat sich in den Jahren bei mir nicht viel verändert. Darüber bin ich auch sehr froh. Mir wurde mal in Dresden gesagt, das ein juveniles Glaukom auch gerne mal zum Stillstand kommen kann wenn man so zwischen 20 - 30 Jahre ist. Scheinbar ist dies bei mir eingetreten wenn auch nicht komplett. Seit 2008 hatte ich vielleicht nochmal 3 kleinere Schübe welche das Sehen etwas schwerer machten aber daran hab ich mich inzwischen glücklicherweise gewöhnt.
Ich kann dir nicht sagen ob die rote Farbe das 3. Stadium ist aber im Grunde reicht mir auch das Rote schon was ich habe
Von einer Verbesserung würde ich nicht sprechen - das scheint vielleicht ein Messfehler gewesen zu sein. Jede Aufnahme sieht ja wieder anders aus - also von einer Verbesserung des Keratokunus kann ich hier leider nicht sprechen. Er blieb zu der Zeit sehr stabil aber besser wurde er defintiv nicht. Viel Schlafen und Ruhe können vielleicht gut auf den Keratokonus wirken aber ich glaube kaum (und das wäre mir auch neu) das es mit solchen Mitteln besser wird. Besser wird es leider nie - einzig eine Verlangsamung ist vielleicht drin.
Einzig, und das kann ich dir auf dem Weg mitgeben ist, dass man beim Keratokonus nicht die Augen doll reiben soll denn das soll den Keratokonus verschlechtern. Würde mir nicht nur einmal von einem Professor gesagt. Also Finger weg von den Augen beim KC!
du hast Recht - es hat sich in den Jahren bei mir nicht viel verändert. Darüber bin ich auch sehr froh. Mir wurde mal in Dresden gesagt, das ein juveniles Glaukom auch gerne mal zum Stillstand kommen kann wenn man so zwischen 20 - 30 Jahre ist. Scheinbar ist dies bei mir eingetreten wenn auch nicht komplett. Seit 2008 hatte ich vielleicht nochmal 3 kleinere Schübe welche das Sehen etwas schwerer machten aber daran hab ich mich inzwischen glücklicherweise gewöhnt.
Ich kann dir nicht sagen ob die rote Farbe das 3. Stadium ist aber im Grunde reicht mir auch das Rote schon was ich habe
Von einer Verbesserung würde ich nicht sprechen - das scheint vielleicht ein Messfehler gewesen zu sein. Jede Aufnahme sieht ja wieder anders aus - also von einer Verbesserung des Keratokunus kann ich hier leider nicht sprechen. Er blieb zu der Zeit sehr stabil aber besser wurde er defintiv nicht. Viel Schlafen und Ruhe können vielleicht gut auf den Keratokonus wirken aber ich glaube kaum (und das wäre mir auch neu) das es mit solchen Mitteln besser wird. Besser wird es leider nie - einzig eine Verlangsamung ist vielleicht drin.
Einzig, und das kann ich dir auf dem Weg mitgeben ist, dass man beim Keratokonus nicht die Augen doll reiben soll denn das soll den Keratokonus verschlechtern. Würde mir nicht nur einmal von einem Professor gesagt. Also Finger weg von den Augen beim KC!
Keratokonus & dysreg. juven. Offenwinkel-Glaukom rechts - seit 12/2000:
- 20 Operationen (linkes Auge)
- 3x Zyklophotokoagulation (linkes Auge)
- 4x Zyklokryokotherapie (linkes Auge)
- 2x Selektive Lasertrabekuloplastik SLT (rechtes Auge)
- 20 Operationen (linkes Auge)
- 3x Zyklophotokoagulation (linkes Auge)
- 4x Zyklokryokotherapie (linkes Auge)
- 2x Selektive Lasertrabekuloplastik SLT (rechtes Auge)