Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Grundsatz Gutachten des MDKs (G2)

birgit
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 7
Joined: 2008-10-06, 10:16
KC-Experience: 1997 Diagnose des Keratokonus auf beiden Augen, anschließend Kontaktlinsenanpassung in Heidelberg. Wegen Umzug nach Darmstadt, wechsel zu einem dortigen Augenarzt (bei dem ich schlechte Erfahrung gemacht habe).
2007 Cross linking in Frankfurt auf dem rrechten Auge.
Aktull verschlechterung auf dem linken Auge und Überlegung das Auge auch operieren zulassen.

Grundsatz Gutachten des MDKs (G2)

Post by birgit »

Hallo,

auch ich habe bei der TKK einen Antrag auf Kostenübernahme für CXL gestellt,welche abgelehnt wurde. Bei der telefonischen Absage erkärte mir die Sachbearbeiterin unter anderem, dass es ein Grundsatz Gutachten des MDKs gäbe,das das CXL als noch nicht wissenschaftliche Nachweisbare erfolgreiche Methode beurteilt hätte.
Bei nachfrage beim MDK habe ich folgende Antwort erhalte "...Gutachten stammt aus dem November 2006 ...Unter dem Titel "Hornhautvernetzung mit Riboflavin und UV-Bestrahlung (Kollagenvernetzung) bei Keratokonus" wurde im wesentlichen festgestellt, dass "die -->Keratoplastik die anerkannte, operative Maßnahme der Wahl bei fortgeschrittenem Keratokonus ist und hohe Erfolgsaussichten hat, bei diesem Krankheitsbild eine Reversibilität des hornhautbedingten Sehschärfenverlustes zu erzielen (ca. 90% der Patienten haben langfristig nach Keratoplastik eine klare Hornhaut)."... Das Gutachten konnte aufgrund der ungenügenden Studienlage / Datenlage zu dieser Methode damals keine positive Empfehlung geben, zumal eben eine Standardbehandlung zur Verfügung steht.
Es wäre allenfalls denkbar, einmal nachzuhaken, ob möglicherweise inzwischen neue Studien über das "cross-linking" veröffentlicht worden sind, die ggf. zu einem anderen Schluss führen könnten. "
Jetzt formuliere ich grade meinen Einspruch bei der TKK. Kann mir jemand die Studien zu RE-Keratoplastik, durchschnittlicher Erfolg, schicken. An aktuellen Studien habe ich die zwischen Ergebnisse von 2008 aus Dresden und die rct-Studie aus Neuseeland.
Noch eine Idee wär, zu versuchen, über den Patientenvertreter beim Gemeinsamen Bundesausschuss Gesundheit(G-BA), einen Antrag zu stelle CXL in den Leistungskatalog aufnehmen zulassen. Wer würde mich dabei unterstützen?

Freue mich auf Unterstützund und weitere neue Studien

Gruß Birgit
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lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: Grundsatz Gutachten des MDKs (G2)

Post by lindenmaier »

Hallo

Ich habe ebenfalls eine Kostenübernahme wegen CXL bei der TKK eingereicht. Mit gleichem Erfolg. Das Schreiben vom MDK unterscheidt sich kaum von meinem. Nach einem erneuten Widerspruch wurde das Verfahren in einem unabhängigen Gremium abgelehnt!
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
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Frank B
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Posts: 573
Joined: 2003-12-10, 20:12
Been thanked: 1 time

Re: Grundsatz Gutachten des MDKs (G2)

Post by Frank B »

Hallo,

am 05.- 06.12.2008 findet der 4. internationale Kongress, Hornhautvernetzung, Dresden, Deutschland statt.

Dann gibt's bestimmt auch neue Studienergebnisse.


Committee
http://www.cxl-congress.org/50982696581 ... index.html


German Corneal Cross Linking Register
(Klinische Studien / ClinicalTrials.gov, USA)
Münster
St. Franziskus Hospital
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 ... nus&rank=8


Verzeichnis Keratokonus-Studien>
19 Studien
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=Keratoconus


Viele Grüße, Frank
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