Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Beginnender Keratokonus?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
quakerjack
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Posts: 1
Joined: 2008-12-01, 15:03
KC-Experience: Beginnender Keratokonus wurde vom Augenarzt diagnostiziert

Beginnender Keratokonus?

Post by quakerjack »

Hallo,

erstmal vielen Dank an jeden, der sich hier mit meinen Fragen beschäftigt.

Ich war vorgestern bei einer Routinekontrolle beim Augenarzt, wobei aufgrund einer Hornhauttopographie ein "beginnender Keratokonus" diagnostiziert wurde. Ich kann das einfach nicht glauben - meine Sehleistungen sind nicht schlecht (Visus ohne Korrektur 0.7 rechts, 0.9 links), ich trage weder Brille noch Kontaktlinsen -> irregulärer Astigmatismus, konnte mit keiner der "Linsen" vom Augenarzt besser sehen.

Im Alltag habe ich keinerlei Probleme, nur bei Lichtquellen im Dunkeln sehe ich die öfter erwähnten Sterne, außerdem bemerke ich vor allem beim schlechteren Auge Schlieren beim Lesen von Buchstaben - besonders stark wenn heller Text auf einem dunklen Hintergrund steht, oder der Hintergrund beleuchtet ist (Projektor).

Meine Augen wurden damals in der Wachstumsphase (im Alter von ca 13-16 Jahren) schlechter. Mittlerweile bin ich 23, aber eine (für mir merkbare) Verschlechterung ist seit 7 Jahren nicht mehr eingetreten. Eigentlich sollte sich ja in dieser Zeit ein Fortschreiten der Krankheit bemerkbar gemacht haben, oder sind so lange Pausen zwischen den "Schüben" möglich? Handelt es sich eventuell nur um einen irregulären Astigmatismus?

Bringt es etwas, noch zusätzliche Untersuchungen machen zu lassen, und wenn ja welche/wo in Österreich? Sollte ich irgendwelche Maßnahmen ergreifen (mein Augenarzt meinte nur, dass ich von jetzt an jedes Jahr zur Untersuchung kommen müsste)?

Und noch eine letzte Frage: beruflich arbeite ich 40 Stunden in der Woche am Bildschirm, könnte das den Krankheitsverlauf verschlechtern?

Danke, mfg Georg
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Beginnender Keratokonus?

Post by sabine s. »

hallo georg,

herzlich willkommen bei uns.
dir wird leider nichts anderes übrig bleiben, als dich hier durchs forum zu arbeiten, auf fast alle deiner fragen, wirst du eine antwort finden.
du bist aus österreich? in unserer adressdatenbank sind auch adressen von behandlern/anpassern in österreich.
renommierte gibts z.b. in salzburg und innsbruck, graz und evtl. auch in wien.
oder eben in münchen, wenn du eher an der deutschen grenze wohnst, bzw. schweiz, falls du aus vorarlberg bist.
dein visus ist ja wirklich noch sehr gut, solltest dich trotzdem genau auf keratokonus hin untersuchen lassen, weil bei dir evtl. ein crosslinking in frage käme.
40h bidlschirmarbeit in der woche ist sicher nicht allzu gesund, der sollte dann schon sehr augenschonend sein.
im rechten oberen kleinen weißen suchfeld kannst ja mal bildschirmarbeit eingeben, dann erscheinen alle beiträge, die zu diesem thema geschrieben wurden.
gut..........dann wünsche ich dir, daß dein konus im rahmem bleibt, es kann übrigens durchaus auch jenseits der 20 noch zu einem oder mehreren schub/schüben kommen, da solltest du dich nicht in sicherheit wiegen.
kann aber auch alles so bleiben wie´s ist und das wäre ja nicht ganz schlecht.
solltest du fragen/zweifel/anregungen haben, scheue dich nicht, dies im forum oder als PN zu tun, dafür sind wir da.

Liebe grüße
sabine
Lina
-
Posts: 103
Joined: 2008-03-06, 11:52
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
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Re: Beginnender Keratokonus?

Post by Lina »

Hallo, du,

es muss aber auch gar nicht zu weiteren Schüben kommen. Ich habe unbefähr 25 Jahre wunderbar mit kleinen Einschränkungen und Konktlinsen gelebt und bin vor 1Jahr auch gar nicht auf die Gedanken gekommen, mich weiter mit dem Keratokonus zu beschäftigen. Kontaktlinsen habe ich seit ich 16 bin, ohne ging es schon damals schlecht und später gar nicht, aber sonst habe ich wirklich alles gemacht, was andere auch machen und vielleicht auch mehr (ich war alleine im Dschungel, habe viel gelesen, studiert, bin Auto gefähren und schwimmen gegangen usw.)

Das heißt, solange Du gut siehst und nicht mal eine Sehhilfe brauchst, würde ich gar nichts machen. Sollte es aber eine Verschlechertung geben, würde ich auch über ein Crosslinking nahdenken und das mit Deinem Arzt besprechen. Damit soll das Fortschreiten der Krankheit aufgehalten werden. Das könntest Du schon mal bei Arzt ansprechen und dich informieren.

Bei mir ist der Keratokuns mit Ende 30 ziemlich fortgeschritten und derzeit warte ich auf eine Transplantation. Aber mit ziemlich schlechter Sehleistung kann ich derzeit noch voll am Bildschirm arbeiten, auch wenn das manchmal etwas anstrengend ist. Insofern rate ich auch zu Pausen, Augenetspannungsübungen und sorgsamen Umgang mit Dir und Deinen Augen.

Mein älterer Bruder hat auch einen Keratokonus und kommt weiterhin mit seinen Linsen gut zurecht und ist eigentlich aus dem Alter raus, wo noch viel Veränderung zu erwarten ist.

Ich wünsche Dir, das es bei Dir auch so ist und alles so bleibt, wie es ist. Aber selbst wenn es schlechter wird, gibt es noch die Sehhilfen, mit denen man viel machen kann.

Alles Gute

Lina