Hallo,
ich bin zur Zeit dabei ein Datenbank mit Informationen und (wissenschaftlicher) Literatur rund um das Thema Keratokonus aufzubauen. Da ich der festen Überzeugung bin, dass die Informationen in dieser Datenbank für jeden Interessant sind, der an Keratokonus erkrankt ist, würde ich diese gern teilweise oder ganz öffentlich machen. Hier kommt aber das Problem: dieser Schritt ist nur möglich, falls eine schriftliche Zustimmung der Verlage (wie z.B. SpringerLink oder ScienceDirect), welche die Rechte an den Veröffentlichungen halten, vorliegt.
Ohne Beziehungen in die Verlage, welche ich unglücklicher Weise nicht habe, sind solche Zustimmungen eher schwer zu erhalten. Aus diesem Grund ist deine Mithilfe gefragt! Falls du Interesse hast, an solch einem Projekt mit zu wirken und Beziehungen zu Verlagshäusern besitzt, würdest du sicherlich sehr viele Menschen glücklich machen, falls soch eine Zustimmung erzielt werden könnte und damit der Schaffung einer effizienten, fundierten und einfach zu nutzenden Datensammlung nichts mehr im Wege stehen würde.
Viele Grüße,
djbjben
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
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(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Literaturzusammenstellung/Datenbank
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djbjben
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- Posts: 14
- Joined: 2008-05-16, 20:18
- KC-Experience: Erste Diagnose gestellt. Sehr frühes Stadium.
- Keratoconus since: Die ersten Sehbeeinträchtigungen traten im Alter von 22 auf. Die Diagnose wurde mit 23 gestellt. Zur zeit noch 100% Sehstärke mit Brille.
- Begeiterscheinungen: Ich würde meinen, dass mein Keratokonus mit einem beginnenden Haarausfall im alter von 21 einsetzte.
- Mögliche Ursachen: Vermutlich exzessiver Computergebrauch. Jedes mal wenn ich in die Nacht hineingespielt hatte, bemerkte ich eine starke temporäre Progressionen des Kerratokonus, von der dann offentsichlich immer ein kleiner Teil zurückblieb...
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5ven
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- Posts: 85
- Joined: 2005-04-14, 11:21
- KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht. - Begeiterscheinungen: Allergien
Re: Literaturzusammenstellung/Datenbank
Lieber djbjben,
die Idee ist sehr lobenswert, aber ich denke die Zustimmung dieser Verlage wirst Du (oder jemand anders) nicht erhalten. Das Prinzip dieser Verlage ist es ja, daß sie mit dem "Verkauf" dieser Artikel Geld verdienen. Ein Veröffentlichung würde dem sehr im Wege stehen.
Erfreulicherweise sind aber neuerdings viele dieser Artikel (und einige werden es auch nach einer gewissen Wartezeit) frei zugänglich. Trotzdem kannst Du diese Artikel nicht irgendwo frei anbieten, da die Verlage weitere kostenlose Veröffentlichung nur den Autoren überlassen (z.B. Elsevier).
Was natürlich möglich ist, ist es den Link zu veröffentlichen, wo sich dann jeder selber die Artikel runterladen kann.
Diese Arbeit kannst Du Dir aber sparen, da es hierfür öffentliche Datenbanken gibt über deren Suchfunktion Du Dir alle Artikel anzeigen lassen kannst (pubmed.com -> keratoconus)
Aber eine Datenbank mit kostenlosen Artikeln kannst Du gerne anlegen. Ich würde Sie nur nicht veröffentlichen.
Viele Grüße,
Sven
die Idee ist sehr lobenswert, aber ich denke die Zustimmung dieser Verlage wirst Du (oder jemand anders) nicht erhalten. Das Prinzip dieser Verlage ist es ja, daß sie mit dem "Verkauf" dieser Artikel Geld verdienen. Ein Veröffentlichung würde dem sehr im Wege stehen.
Erfreulicherweise sind aber neuerdings viele dieser Artikel (und einige werden es auch nach einer gewissen Wartezeit) frei zugänglich. Trotzdem kannst Du diese Artikel nicht irgendwo frei anbieten, da die Verlage weitere kostenlose Veröffentlichung nur den Autoren überlassen (z.B. Elsevier).
Was natürlich möglich ist, ist es den Link zu veröffentlichen, wo sich dann jeder selber die Artikel runterladen kann.
Diese Arbeit kannst Du Dir aber sparen, da es hierfür öffentliche Datenbanken gibt über deren Suchfunktion Du Dir alle Artikel anzeigen lassen kannst (pubmed.com -> keratoconus)
Aber eine Datenbank mit kostenlosen Artikeln kannst Du gerne anlegen. Ich würde Sie nur nicht veröffentlichen.
Viele Grüße,
Sven