KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
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Flixro
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Joined: 2009-05-27, 11:04
KC-Experience: Schon seit der letzten schulischen Untersuchung gemerkt, dass auf dem rechten Auge bei dem letzten / kleinsten Zeichen an der Wand (Kreis mit einem Loch auf einer Seite) ich mich etwas vorbeugen musste um es erkennen zu können. (4.Klasse) Seit ca. 2006 sehe ich kontinuierlich stärker verzerrt auf dem Auge, ging jedoch erst Mai 2009 zu einem Augenarzt, da es ein wenig mit der Psyche hapert und ich schon immer sehr wenig Bewusstsein für meinen Körper hatte. Nun merke ich anfängliche Probleme auch auf dem linken Auge (LED's z.B. ein wenig verzerrt (Strahlen)).
Keratoconus since: Diagnostiziert mit 19. Erste Sehbehinderungen mit 11.
Begeiterscheinungen: Überblendungen: Wenn ich in dunklen Räumen aus dem Fenster gucke, ist das Licht wie ein Nebel im Dunkeln sichtbar. Nachts haben Straßenlaternen und Ampeln ziemlich fiese Halos.
Augenrauschen/Augenflimmern oder "Visual Snow" habe ich auch.
Beim Blick in den Himmel fallen mir aufblitzende Lichtpunkte auf.
Mouches Volantes/Floaters, also halt diese Fusseln in der Flüssigkeit des Augapfels sehe ich verstärkt seit Anfang 09.
Mögliche Ursachen: Als Kiddie oft im r. Auge gerieben und saß in der Adoleszenz recht gerne vorm Kumputer.
Ich über mich: Mein Vater hat Stabsichtigkeit - mit Brille korrigierbar. Bruder hatte mal eine Brille getragen - kommt jetzt ohne aus.
Hi.
Mich würde es interessieren, wie ihr z.B. eine kleine LED (diese kleinen Lampen an elektrischen Geräten) in einer dunklen Umgebung seht.
Also entweder nach unten gebogen oder vielleicht größer als sie eigentlich ist, usw.
Und versucht das mal durch eine Zeichnung zu visualisieren.
Hab das mal versucht und komme der Wirklichkeit ziemlich nah.
Ich habe Kera auf dem rechten und ohne KL sehe ich den weißen Punkt ungefähr so bei ca. 1 Meter Abstand zum Bildschirm:
normale Sicht:
keratokonusierte Sicht
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt) 2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen 2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D) 2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht. Visusverbesserung nach CCL links um 15% Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht) Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde. Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen". Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts) Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60% 0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille 04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985). Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht): 2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen. 2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05 2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc) 2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std. 2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge 2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50 2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2 2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998. Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit: Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden 2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Hier mal meine Glotzpocken!
Sind ganz interessant, beide Seiten (links wie rechts) 1x mit und 1x ohne Linsen dargestellt. Bei den ohne Linsen habe ich das Gefühl, das selbst Photoshop und Illustrator an ihre Grenzen stoßen ( kann aber auch an meinem Unvermögen liegen *gg*)
Gegeben sind diese Verzerrungen auf 75cm Abstand vom Bildschirm bei einer 5mm großen punktförmigen Lichtquelle. Das sind zwar nur virtuelle Laborbedingungen, aber was soll's. Im real life sieht es dann noch dramatischer aus, da ich eigentlich ohne Linsen links nur von ca 10-16cm "scharf" sehen kann und rechts erst von ca 18-22cm. Über diese Entfernungen heraus kommen die Verzerrungern und Doppelbilder etc extrem zum Tragen.
Selbst mit LInsen habe ich leichte Verzerrungen, die manchmal ebenfalls sehr störend sind.
CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Meine asphärischen Linsen zentrieren sich von selber und dann ist ein runder Punkt wirklich rund wie bei einem gesunden Auge. Aber bei jeder Augenbewegung bewegen sich auch die Linsen so das oft zusätzliche Zentrierbewegungen der Augen nötig sind. Die stetigen Zerrbilder kenne ich noch von den normalen KL die ich viele Jahre zuvor hatte.
Auch die Schmiereffekte von Licht in der Nacht sind mit asphärischen Formen sind nur noch selten zu sehen.
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Also ich denke es geht um die Sicht ohne Linsen.... Die Linsen haben ja das Ziel die irreguläre Hornhaut auszugleichen so daß der helle Punkt nicht verzerrt wird.
Ohne Linsen sehe ich einen hellen Punkt (links und rechts) wie folgt (etwas ältere Messung):
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Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
was sehen wir doch für wundervolle punkte!!! das nenne ich mal erweiterung des visuellen spektrums. wo andere einen schnöden, langweiligen punkt sehen, sehen wir phantastische formen und gebilde1
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung... ...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
...ich vermisse manchmal die kleinen Fallschirmspringer, die ich früher auf der linken Seite bei jedem Punkt gesehen habe. Und die Gänse auf dem rechten Auge auch...
Nach den Operationen und so sind es mitlerweile dagen fast chaotische Knäuelgebilde. Schade.
KC-Experience: Erkrankte seit Kindesalter. Festgestellt heute... (12.01.10) Trotz Jahrelanger Behandlung. Festgestellt durch Zufallsbemerkung meinerseits. Linkes Auge progressiv Rechtes Auge Forme Fruste
Keratoconus since: Ich habe Kk seit ich denken kann. Mein Augenarzt hat immer gesagt, dass mein linkes Auge nicht benutzbar ist, da dort die Hornhautverkrümmung sehr extrem ist. Das alles, so wie ich es sehe, Symptome sind, hätte ich nie gedacht.
Da ich als letztes Probleme mit den harten Kontaktlinsen hatte und mein Augenarzt nichts fand, bin ich zu einem anderen (bei dem meine Mutter damals ihre Ausbildung gemacht hat). Der sagte, ich hätte eine Hornhautentzündung. Durch meine Berufswahl empfohl er mir, meine Augen lasern zu lassen. Also hat er 2 Wochen später einen Sehtest durchgeführt und da fragte ich ihn zufällig, ob es mit der Hornhautverkrümmung zusammenhängt, wenn ich seine Hand vor meinem linken Auge nur halb sehen kann.
Erst sagte er ja. Hätte ich nicht gesagt, dass ich das Gefühl habe, dass mein rechtes Auge seit ein paar Monaten auch ganz dezent Probleme macht, hätte er die Hornhautvermessung nicht durchgeführt.
Zusammenfassung: Habs von Geburt an, ohne es gewusst zu haben. Festgestellt letzte Woche (12.01.10)
Experience with eyeglasses / lenses: Brille geht gar nicht. Harte Kontaktlinsen haben immerwieder Entzündungen verursacht (in Verbindung mit meinem Beruf) Weiche Kontaktlinsen werde ich in den nächsten Tagen angepasst erhalten.
Operationen: Leider noch gar nicht. Ich muss warten bis meine Augen ausgewachsen sind. Das kann noch ein paar Jahre dauern.
Begeiterscheinungen: Das Übliche: Lichterkränze im gesamten Sichtfeld Hautprobleme Zusätzliche Schatten Übereinandersetzen von Buchstaben Polydaktylie an beiden Daumen Erhöhter Blutdruck (?) Augentropfen verändern die Augenfarbe des progressiven Auges
Mögliche Ursachen: Dass mir, als ich klein war (Kindergarten) kein Arzt zugehört hat und dass man sich auch in darauffolgenden Jahren nicht drum gekümmert hat. Etwas scharf sehen können, aber nicht sagen können was es ist, das sei ja unmöglich, ich würde etwas schauspielern.
Ich über mich: Ich bin 1,50m klein. Bin im 3. Lehrjahr zur Fahrzeuglackiererin etc.
also ich kann bei paint leider nicht verschmieren, das würde es zutreffender machen und die gesichter, die man gruseliger Weise oft darin sieht, krieg ich auch nicht hin....
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