KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Wenn der Beitrag hier falsch ist - bitte verschieben!!
Ich hatte nun gerade Bekanntschaft mit Neurodermitis....kann mir jemand eine
Bodylotion empfehlen, die ohne jegliche künstliche Stoffe ist? Auch ohne Öle, Farbstoffe etc. Am
besten eine Bio-Bodylotion.
Für meine betroffenen Stellen habe ich schon eine gute Creme (aus dem Bioladen), aber nach dem Duschen
bräuchte ich noch was Gutes auf für Arme etc.
Alternative - gibt es sonstige Cremes die jemand von Euch empfehlen kann? Ich habe oft im
Gesicht wahnsinnig trockene Haut.
Danke!!
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut. Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen 60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten. Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben. Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am 16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen. ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten, 2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung, Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub erlitten. ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe dabei Asthma entwickelt. HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
ich kann die Bioprodukte von Lavera empfehlen. Für Neurodermiker extra empfohlen ist die Serie "Lavera-Neutral". Es gibt eine Bodylotion "Intensiv" und eine normale. Die Intensivlotion ist für sehr trockene Haut und von ziemlich dicker Konsistenz. Die andere ist schnell eingezogen und kühlend, also für heiße Tage und entzündete Haut besser geeignet.
Die Laveraprodukte sind leider ziemlich teuer. Deswegen bin ich auf Alternativen vom DM-Markt umgestiegen, die ich persönlich mindestens genauso gut finde. Als Äquivalent für die Intensivlotion nehme ich "Nachtkerzenöl - Basispflege" von Aktivplus (zieht besser ein) und für die andere Lotion "BALEA - Ultra -sensitiv" (ohne Konservierungsstoffe, Parfum und Farbstoffe).