Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vorstellung und Fragen zum Umgang mit Diagnose

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
H.rummel
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Joined: 2009-11-25, 04:36
KC-Experience: eventuelle Anfangssymptome auf einem Auge

Vorstellung und Fragen zum Umgang mit Diagnose

Post by H.rummel »

Hallo,

erstmal klasse das es dieses Forum gibt.

zu meiner Situation:

habe mich jetzt viel über das thema KK belesen, weiss jetzt aber nicht so richtig wie ich dieses thema bei mir weiterverfolgen soll.

zu meiner situaton:

ich bin fast 30 jahre und denke einen KK im Anfangsstadium zu haben. Eine eindeutige Diagnose liegt nicht vor, allerdings habe ich mir auf Verdacht hin die Hornhaut in einem Kontaktlinseninstitut scannen lassen und die betreunde Fachkraft hat einen KK Verdacht bestätigt. Meine Augenärztin und Optiker haben gar nichts festgestellt, erst auf Nachfrage und Vorlegen der Scannbilder genauer hingeschaut, jedoch nichts konstruktives dazu äussern können. Ic hsoll mir kein gedanken machen etc, die sache beobachten etc.

Ich habe eine leichte Hornhautverkrümmung von je 0,25 dpt, meine brillenwerte sind seit 2-3 jahren stabil, ich habe auch keinen schub oder ähnliches gehabt.
nachts sehe ich halt auf einem auge eine leichte lichtverzerrung, welche durch einen kleinen "Buckel" der Hornhaut an der Unterseite der Hornhaut zu Stande kommt. Wie lange ich diese schon habe kann ich nicht sagen.

So nun meine eigentliche Fragen:

Wie soll ich weiter verfahren? ich kann normal mit Brille sehen, habe keine weiteren Termine beim Arzt und mache mir jetzt den ganzen Tag Gedanken, ob ich jetzt irgendetwas unternehmen soll?

Benötigt man eine eindeutige Diagnose um zu einem Augenspezialisten zu kommen oder kann man sich einfach so an eine Augenklinik wenden? Warum soll ich auf eine Verschlechterung warten, wenns ja anscheinend schon Behandlungsmöglichkeiten gibt ein Voranschreiten der Krankheit zu verhindern.

Welche Tipps habt ihr zur Prophylaxe? Viel Trinken, Augenentspannungen und richtiges Bildschirmarbeiten wende ich schon an?

Vielen Dank
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Vorstellung und Fragen zum Umgang mit Diagnose

Post by sabine s. »

hallo,

herzlich willkommen !!

du wirst wohl nicht drumrum kommen, dir eine GENAUE diagnose geben zu lassen, alles andere ist im trüben fischen.
geh zu einem augenarzt, der erfahrung mit keratokonus hat, adressen findest du hier im forum, erst dann kannst du dir überlegen, wie du weiterverfährst.
wenn du gar nichts tust und noch monatelang nur rätselst und spekulierst, versäumst du evtl. den richtigen zeitpunkt für z.b. eine vernetzung.
solange du mit brille zurechtkommst, ists doch schon mal gut, aber um überhaupt zu wissen, wie es weitergeht, ist eine eindeutige diagnose unerläßlich.

wünsche dir alles gute!!

grüßle
sabine s.
H.rummel
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KC-Experience: eventuelle Anfangssymptome auf einem Auge

Re: Vorstellung und Fragen zum Umgang mit Diagnose

Post by H.rummel »

ja nur wie sieht solch eine diagnose aus ? ich meine das ist ja das schwierige an KK.

muss für eine klare diagnose nicht ein gewisses fortscheiten des kk beobachtbar sein bzw. eine verschlechterung vorliegen?

grüße