Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Nicht zu früh für UV Cross-Linking - ab welchem Alter?!

Luke
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2010-01-12, 08:24
KC-Experience: Habe Keratokonus seit ca. 2002. UV Crosslinking steht kurz befor.

Nicht zu früh für UV Cross-Linking - ab welchem Alter?!

Post by Luke »

Hallo zusammen :-)

Super das ich noch diese Forum endteckt habe vor meiner Augen-Op am 21. Januar 2009:-)

Ich bin 27 Jahr alt und komme aus Bern (CH) Keratokonus wurde ca, 2002 Diagnosziert. Ich sehe mit der Brille auf dem linken Auge ca. 90 % und auf dem rechten ca. 80%. Mit halb-harten Kontaktlinsen würde ich bestimmt noch besser sehe. Ich versuchte auch vor ca. 3 Jahren mit Halbharten Kontaktlinsen, aber die waren für mich nciht lange ein thema weil der Tragkomfort schlecht war und so blieb ich bei der Brille.

Jetzt meine FRAGE:
Wie ausgereifft ist das UV-Crosslinking verfahren eigentlich? Was sind die Risiken? Ich habe gehört das es noch nicht Offiziel anerkannt ist aussert in den U.S.A. Und ist es nicht zu Fürh weil ich ja mit der Brille noch relativ gut sehe?! Bin einfach ein bischen verunsichert!

Ich habe den Termin im Kantonsspital in Luzern bei Frau Dr. WInecken am 21.01.2010

Was mich ein bischen gestöhrt hat bei ihr ist dass sie nicht gefragt hat, ob der Krankheitverlauf PROGERSIV ist. Ich denke bei stillstand oder nur bei schwacher progression wäre der Eingriff wohl nicht notwendig?`!

Ich hoffe Ihr habt mir noch ein paar Tips das ich nicht mehr so verunsicher bin.

Gruss Lucas, Bern
Vinyard
-
Posts: 36
Joined: 2009-12-01, 10:08
KC-Experience: Bisher keine

Re: Nicht zu früh für UV Cross-Linking - ab welchem Alter?!

Post by Vinyard »

Ein interessantes Thema.

Ich selbst hatte eine Femto-Lasik vor 2 Monaten und es besteht der Verdacht einer Ektasie. Ich werde mich wohl relativ kurzfristig entscheiden; d. h. sollte sich das Problem auf den Topo´s noch Verschlechtern, dann werde ich wohl eine Vernetzung machen lassen.

Mein Visus liegt links und rechts jeweils noch bei 1.25 sc; also noch sehr gut. Aber schon bei nicht idealen Lichtverhältnissen und etwas größerer Pupille wird es schlechter und die Doppelbilder/Starbursts nehmen aufgrund der unterschiedlichen Hornhautoberfläche deutlich zu.

Es gibt doch hier auch Personen die das CLX vorsorglich bei gutem Visus machen haben lassen. Wie sind deren Erfahrungen. Sind die dann in die Weitsichtigkeit abgedriftet, oder ändert ein CLX nur dann was an der Oberfläche, wenn die Hornhaut sich vorher auch geändert hat?

Grüße
saleja67
-
Posts: 22
Joined: 2009-04-19, 13:06
KC-Experience: Bei meinem 12 jährigen Sohn wurde einen Verdacht auf Keratokonus diagnostiziert. Er hat innerhalb eines Jahres seine Sehkraft auf einem Auge um 70 % verloren...Müssen in eine Spezialklinik nach Dortmund.
Ich möchte einfach mehr über diese Sache wissen und mich mit anderen austauschen............
Waren in Dortmund, müssen in 6 Monaten wieder kommen , dann wird entschieden ob eine Vernetzung gemacht wird.
- Sehkraft nur noch 30%
- am 13.10 Vernetzung
- rechte Auge nun auch KK.
-17.12 Vernetzung am rechten Auge
Keratoconus since: Seit seinem 11/12 Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit Anfang Mai hat mein Sohn seine erste Brille
Operationen: am 13.10.2009 Vernetzung am linken Auge , wenn alles gut gelaufen ist,wird das rechte Auge auch Vernetzt 3-4 Monaten danach.
17.12.2009 vernetzung am rechten Auge
Mögliche Ursachen: Allergien , Astma...........

Re: Nicht zu früh für UV Cross-Linking - ab welchem Alter?!

Post by saleja67 »

Hallo,
bei meinem Sohn (13 Jahre alt) wurde letztes Jahr der KK diagnostiziert, das eine Auge war betroffen , das andere noch okay.
Er hat innerhalb weniger Monate 70 % an Sehkraft verloren. Das schlechte Auge wurde vernetzt. Da innerhalb weniger Wochen / Monate das gesunde Auge auch anfing , haben wir uns entschlossen auch das Auge zu vernetzen.
Laut aussage vom Augenarzt hat er z.Z auf dem schlechten Auge wieder ne Sehkraft von 50 %.
Wenigstens etwas positives............
Wiking
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2010-04-25, 20:16
KC-Experience: Früh bekommen. Cross Link Verfahren angewand auf beiden Augen und nun an Kontaktlinsen gewöhnen
Keratoconus since: Ende 17. Lebensjahr wahrgenommen vllt. auch schon früher
Experience with eyeglasses / lenses: Brille hilft nichts mehr. Jetzt trage ich formstabile Keratokonuslinsen der neuesten Generation.
Operationen: Cross-Link-Verfahren beidseitig
Begeiterscheinungen: Stress ist Gift für meine Augen und Frühling mit Pollen ist auch net so gut.

Gut ist viel Karotten und Gemüse essen was Fit hält. Viel bewegen (Mach ich selber kaum abber es hilft) Helfen lassen und mit Leuten drüber reden die Ahnung haben von der Krankheit.
Mögliche Ursachen: Stress lässt ihn wachsen auf jedenfall bin ich der Meinung. Ich bin auch der Ansicht das es was mit dem Herpesvirus zu tun hat, weil ich auch ab und zu Herpes bekomme ( 1x halbe Jahr) und früher es als Kind öfters und schlimmer.
Ich über mich: Hab ne sehr verständnisvolle Freundin die ich über alles liebe und sie auch mich. Und ich freue mich trotzdem auf mein weiteres Leben trotz der Diagnose
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Virchowklinikum Berlin (Charitè) Cross Link Verfahren ( Würde aber nicht auf deren Prognosen so vertrauen was das Stoppen des Keratokonus angeht) sonst super Beratung

In Berlin gibt es 2 Die Professionelle einzelanfertigungen von Kontaklinsen machen und der bessere von beiden ist Kontaklinsen Wahrendorf in Berlin Friedrichshain
Ausbildung Ärzte / Optiker: Prof. Dr. Rieck Virchowklinikum Berlin

Kontaklinsen Wahrendorf Tel-Nr.: 0304269155

Re: Nicht zu früh für UV Cross-Linking - ab welchem Alter?!

Post by Wiking »

Hallo an alle,

ich bin jetzt 21 Jahre und bei mir hatte es mit Ende Siebzehn angefangen und ließ sich auch noch mit brille korrigieren. Als ich den irgendewann beim Augenarzt war und meinte ich sehe lichtquellen verschoben ssagte er ich sollte in die Chariteè (Berlin) und die Diagnostizierten bei mir KK. Kurz darauf habe ich bei mir auch das CrossLinkVerfahren bei mir anwenden lassen ´07 und 08 und ich muss sagen ... es hat sich leider bei mir noch etwas verschlechtert Linkes Auge Stufe 1-2 mit Radius 7,25mm und auf dem Rechten 3-4 Radius 6,85mm. Wenn mein Tag Supi ist hab ich auf den linken auge ohne Linse 90% und auf den Rechten 60-70% und wenn ich mich net so supy fühle halt viel schlechter.

Ich bin der Meinung das sich das CrossLinkVerfahren nur lohnt wenn mann so gut wie ausgewachsen ist also 23-25 Jahr! Ist aber nur meine Meinung. Genauso könnte es auch nicht stimmen;)
Ich meine nur man sollte so wenig wie möglich die Augen reizen und provozieren und richtigen Stress absolut meiden, weil ich das Gefühl bei mir ahtte das es sich dadurch immer mehr verschlechtert hat.

Nichts desto trotz Kopf hoch, Brust raus und immer nach vorneschauen und das Leben so genießen wie es ist !!
Adi
-
Posts: 27
Joined: 2007-05-30, 13:06
KC-Experience: Hallo zusammen
bei mir hat man vor 5 Jahren KK festgestellt, an beiden Augen. Bis jetzt habe ich die Krankheit weggeschoben und wollt mich nicht damit befassen. Nun habe ich aber diese toll Seite gefunden und bin froh wenn ich mich mit euch ausstauschen kann. Vor 6 Monaten habe ich eine Lehre als Sanitärmonteur abgebrochen, weil der Chef meint ich sehe zu wenig. In dieser Zeit ging es mir schlecht und prompt kam auch wieder ein Schub. Auf drängen von meinen Eltern liess ich mich jetzt in Zürich bei IROC untersuchen. Prof. Iseli meint, wenn ich nichts mache, riskiere ich die Arbeitsfähikeit und auch Autofahren werde ich irgendwann nicht mehr könne. Warum gerade ich? Das alles macht mir Angst und ich weiss nicht was ich tun soll. Wie sieht wohl meine Zukunft aus?
Wer kann mir einen Rat geben und wer hat die Vernetzung schon hinter sich und mit welchem Erfolg? Ich freue mich auf Antworten.
Gruss Adi

Re: Nicht zu früh für UV Cross-Linking - ab welchem Alter?!

Post by Adi »

Hallo Luke

ich bin auch aus der Schweiz. (Kanton Zürich) Mein erstes Auge habe ich mit 18 Jahren ( vor 3 Jahren ) im IROC in Zürich machen lassen und bin sehr zufrieden. Dr. Iseli meinte damals, wenn ich nichts machen würde , könnte ich die Arbeitsfähikeit verlieren und ev. nie Autofahren. Das rechte Auge war nicht so schlimm, doch hat es sich nun laufend verschlechtert. Nun lasse ich dieses im Juni operieren und hoffe das es gut kommt. Man kann ja nur den Ist Zustand erhalten und darum würde ich nicht zu lange warten. Ich kann im Moment noch weiche Linsen tragen und komme mit diesen gut zurecht. Mein Linsenanpasser ist in Cham Kanton Zug, den kann ich nur empfehlen.
Liebe Grüsse
Adi