Keratokonus Diagnose, und dann?

[ine]

Hallo zusammen

Vor eineinhalb Monaten ist mir plötzlich aufgefallen, dass ich teilweise doppelt sehe, jedoch praktisch nur mit dem linken Auge. Ich ging dann auch sofort zum Augenarzt, welcher mir sagte, dass er Keratokonus vermute, es allerdings nicht bestätigen konnte. Darauf ging ich einige Wochen später in ein Augeninstitut in Zürich, welches den Verdacht bestätigte. Obwohl ich mich im Voraus informieren konnte, war die Diagnose ein grosser Schock, da sie sehr plötzlich kam. (3 Monate vorher war ich beim Optiker und alles war i.O., ausser natürlich dass ich seit längerem stark kurzsichtig bin. Es wurde sogar eine Hornhauttopographie gemacht, welche nicht auf einen Keratokonus hindeutete.)
Mit meinen Nerven war ich zu Beginn am Ende, es hat mir total Angst gemacht, dass ich doppelt sehe und dass meine Sehleistung so stark schwankt (Als ich das erste Mal beim Augenarzt war hatte ich Visus 0.2-0.4 auf dem linken Auge, im Insitut hatte ich ca. 0.8. Vermutlich lag dies unteranderem daran, dass die Beleuchtung sehr unterschiedlich war. Im Hellen sehe ich viel besser als im Dunkeln.) und auch stark davon abhängig ist, wie ich mich sonst fühle. Es gibt Tage, da kann ich mich überhaupt nicht konzentrieren, bin nur müde, bekomme Kopfschmerzen und die Schule (bin erst 18:/) ist eine Qual, da ich nur schlecht sehen kann und/oder mich sehr anstrengen muss (Hellraumprojektor und Beamer sind am schlimmsten) und dann kann es auch sein, dass ich gar nichts davon merke (keine Doppelbilder und auch das Lesen ist kein Problem).
Mittlerweile habe ich die Diagnose etwas "verdaut" und nun einige Fragen:

- Habt ihr Tipps welche den Alltag (z.B. Schule) etwas erleichtern?
- Ich habe zwar auch gelesen, dass KK oft in meinem Alter beginnen kann, dennoch beunruhigt mich die Tatsache, dass ich noch so jung bin sehr. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht?
- Der Augenarzt meinte, dass ich keinen typischen Keratokonus habe, da sich bei mir nur die vordere, jedoch nicht die hintere Hornhautschicht auswölbt, dies für die Diagnose jedoch keine Rolle spielen würde. Ist dies auch bei jemandem von euch der Fall und was bedeutet dies genau? (Ich habe da irgendwie nicht mehr nachgefragt, werde dies jedoch beim nächsten Termin nachholen)

Vielen Dank für eure Antworten:)

[rachawadee]

Hey,
Mir geht es ähnlich, da es bei mir auch erst vor kurzem festgestellt wurde und ich bin auch erst 20... Ein kleinwenig deprimierend, was?
Aber hier im Forum haben sie mir versucht Mut zu machen und mir hat das sehr geholfen. Also Kopf hoch!
Ich werde mir jetzt Kontaktlinsen anpassen lassen, weil man bei mir mit ner Brille nicht so weit kommt. Ich bin mit der Brille überhaupt nicht zurecht gekommen und habe auch keine merklichen Verbesserungen gespürt.
Mir gehts in der Uni ähnlich und ich kenne das Problem, dass sich die Sehschärfe und alles verändert... Ich habe bei mir an der Hochschule dieses Semester immer in einem Raum Vorlesung, in dem der Kontrast vom Beamer grauenhaft ist, so dass ich kaum was erkenne. Außerdem geht es mir auch so, dass ich wenn es dämmrig wird immer schlechter sehe und dann teilweise Gesichter nicht mehr richtig erkenne. Das ist sehr deprimierend! Oder dass ich wie du Konzentrationsprobleme bekomme. Aber das ist halt so...
Man kann heut ja schon einiges machen, so dass man trotz allem noch gscheid sehen kann und ich denke das ist viel Wert, was meinst du?
Von wo bist du? Weil wenn du ausm Süden, also aus der Region Karlsruhe/Stuttgart oder Schwäbisch Hall bist können wir uns ja vielleicht mal treffen und austauschen... Und überlegen, wie wir damit umgehen sollen...
Ich denk in jedem Fall an dich und hoffe, dass es dich nicht zu sehr mitnimmt... Mich hat das erstmal schon recht fertig gemacht. Aber ich habe mir einfach etwas anderes gesucht, an dass ich denken konnte und das mich glücklich gemacht hat und das hat ganz schön geholfen! Das wird schon alles, mach dich nicht verrückt.
Du kannst ja mal ein bisschen hier im Forum stöbern, da gibt es einige die noch viel schlimmer dran sind als wir oder die schon viel länger damit kämpfen. Aber sie lassen den Kopf nicht hängen. Und außerdem ist es gar nicht gesagt, wie die Krankheit verläuft, vielleicht bleibt es bei uns ja im jetzigen Stadium und verschlechtert sich gar nicht, so dass wir Kontaktlinsen tragen können und sehen wie die Adler... So hat sich mein Optiker hier in Karlsruhe ausgedrückt.
Ach ja, ich bin etwa so alt wie du und habe hier im Vorum von vielen gelesen, die sogar noch jünger waren, als es bei ihnen diagnostiziert wurde... Ganz schön deprimierend ich weiß, aber ich glaube man kann gut lernen, damit umzugehen.
Was mich wahnsinnig geschockt hatte und worauf ich dann so schnell wie möglich erneut zu nem anderen Augenarzt gegangen bin war als ich einen Führerscheinsehtest gemacht habe. Ich weiß nicht, ob du den schon gemacht hast, aber es ist ja so, dass man bei den ganzen Kreisen die man da sieht, sagen muss, wohin die geöffnet sind. Die Frau hat mich also gebeten, die erste Reihe vorzulesen und ich hab das ohne Probleme hinbekommen. Dann meinte sie, ich solle die zweite Reihe vorlesen und ich meinte zu ihr, okay. 4 bliblablub und sie meinte, ne, die zweite Reihe. Ich hab erst mal gar nicht verstanden, was sie meint bis ich dann kapiert habe, dass ich die zweite und dritte Reihe, die man nur mit dem rechten Auge hat sehen können gar nicht sehen konnte. Mein rechtes Auge war so schlecht, dass ich erst nachdem ich wusste, dass da was sein muss hellgraue Schatten erkennen konnte und sonst nichts. Das hat mich ziemlich geschockt und alarmiert und ich habe beschlossen dem ersten Augenarzt bei dem ich war nicht zu glauben und erneut einen anderen aufzusuchen... Der hat mich dann ja in die Augenklinik geschickt, wo sie den Keratokonus diagnostiziert haben und gemerkt haben, dass mein linkes Auge, das bei mir grad die ganze Arbeit tut, weil mein rechtes im Augenblick zu nichts zu gebrauchen ist auch betroffen ist und es nur eine Frage der Zeit ist, bis ich da vielleicht auch nicht mehr so viel mit sehe. Aber ich hoffe so weit wird es gar nicht erst kommen und es hört vorher freiwillig auf...
So, jetzt habe ich aber genug geschrieben!
Bis bald mal, ich hoffe es hat dir geholfen... (Auch wenn ich es ein kleinwenig bezweifle... )
nen ganz lieben Gruß, Sarah

[Tracker]

Hi,
ich bin mit meinen 49 Jahren nicht mehr der Jüngste und zähle wohl bald zu den Grufties, UHUs (unter Hundert) oder wie man das nennt, aber ich kenne das Gefühl, wenn man auf Schulungen oder in Besprechungen geht, bei denen Beamer zum Einsatz kommen und man, obwohl man sich bewußt in die erste Reihe setzt, trotzdem nichts vernünftig lesen kann.
Es sieht schon lustig aus, wenn der Vortragende im abgedunkelten Zimmer 4 Augen hat oder die Scheinwerfer / Rücklichter der Autos nachts doppelt bzw. dreifach übereinander stehen.
Weniger lustig ist, wenn das Lesen keinen Spaß mehr macht, weil man Teile des Textes mehrfach lesen muss, bis man sie versteht oder die Schrift so klein oder so blaß ist, dass man sie nicht richtig lesen kann.
Es ist auch interessant, was man von Ärtzen und Augenärzten zu hören bekommt, bis man endlich jemanden findet, der die richtige Diagnose Keratokonus stellt. Ich ging z.B. mal zum Neurologen, weil der Augenarzt meinte, meine Augen seien okay und es mir keine Ruhe ließ, weil ich Doppelbilder sah. Der Neurologe konnte natürlich auch nichts feststellen. 5 Jahre hat es gedauert, bis bei mir KK diagnostiziert wurde. Zwischendurch hatte ich mich schon mit den Doppelbildern abgefunden, weil niemand mir sagen konnte, woran es lag.

Wenn der Keratokonus bei euch noch nicht so weit fortgeschritten ist, solltet ihr euch hier im Forum mal die Infos und Videos zur Hornhautvernetzung (Crosslinking) ansehen. Dabei wird die oberste Schicht der Hornhaut abgeschabt, eine Vitamin B2-Lösung (Riboflavin) eingetropft und diese mit einer UVA-Lampe fixiert. Das Riboflavin soll in der Lage sein, neue Querverbindungen in der Hornhaut zu schaffen, um diese zu stabilieren.
Im Prinzip wird damit der aktuelle Zustand eingefroren, damit der KK nicht weiter fortschreitet. Da es das Verfahren noch nicht sehr lange gibt (seit 1998, wie ich gelesen habe) liegen noch keine Langzeiterfahrungen vor. Man geht momentan davon aus, dass eine Vernetzung nur einmal vorgenommen werden muss und im Vergleich zu einer Transplantation ist es eher ein mildes Verfahren. Der Haken bei der Vernetzung ist, dass die Krankenkassen das i.d.R. nicht bezahlen und man nicht erwarten kann, dass sich die Sehleistung dadurch wieder bessert.

Mein rechtes Auge wurde vor einem Monat in der Augenklinik Homburg/Saar vernetzt und ich sehe heute ungefähr wieder so gut bzw. schlecht, wie vor der Vernetzung. Zum Zeitpunkt der Vernetzung hatte ich rechts nur noch eine Leseleistung von 30 %. Mal sehen, ob sich das mit harten Kontaktlinsen noch verbessern lässt. Eine Brille wäre mir lieber, aber den KK rechts kann man damit nicht ausgleichen.
Wenn ihr wollt, könnt ihr euch mal mein Tagebuch ansehen. Dort habe ich meine Erfahrungen und Eindrücke detailiert beschrieben.
Bei mir ist der KK erst relativ spät aufgetreten und war einige Jahre konstant, bevor er sich verschlechtert hat, aber ihr seid noch sehr jung und wenn man noch zur Schule geht bzw. studiert, ist das natürlich doppelt hart. Wäre mir das schon während meinem Studium passiert, hätte ich vermutlich massive Probleme gehabt,

Wenn ihr euch hier im Forum umseht, werdet ihr aber merken, dass ihr mit eurem Problem nicht alleine seid.
Informiert euch ausführlich und entscheidet euch für die Alternative, die euch am meisten zusagt, aber geht die Sache aktiv an.
Mir wurde in der Augenklinik zuerst auch gesagt, ich solle nach einem halben Jahr wiederkommen, um zu kontrollieren, ob sich das Auge bis dahin wieder verschlechtert hat. Außerdem solle ich mir das mit der Vernetzung zuhause gut überlegen. Hätte ich aber noch ein halbes Jahr gewartet, dann hätte sich mein rechtes Auge vermutlich noch weiter verschlechtert, denke ich mir.

Gruß
Michael

[Alb-Maulwurf]

Hey ine,

ich bin auch erst 20 und habe den KC schon lange...
Erst vor 2 Tagen hab ich hier mal ein paar Eindrücke aus meiner Schulzeit eingeschoben.

Du solltest auf jeden Fall mit den Lehrern reden, wenn du nichts erkennen kannst. Du hast ein niedergeschriebenes RECHT darauf, dass dir die Lehrer die Arbeiten größer ausdrucken (so wie bei mir auf DinA3 ), und außerdem auch ein (ebenso geschriebenes) RECHT darauf, dass du mehr Zeit in den Prüfungen bekommst (wirklich!).
Rede mit den Lehrern, lass dir von den Lehrern die Folien, die sie auf den Tageslichtprojektor auflegen in Papierform mitbringen (bzw Folien, die erst im Unterricht erstellt werden nach dem Unterricht kopieren, damit du sie auch in Papierform kriegst) - das ist nicht nur angenehm zum kucken, sondern spart nerviges Abschreiben *höhö*. Ein Lehrer der eine PowerPointPräsentation macht, soll dir die Präsentation ausgedruckt mitbringen. Ein Film soll auf dem Beamer angeschaut werden, anstatt auf dem Videogerät. Der Lehrer soll im Unterricht die Tafel RICHTIG putzen (nicht nur mal eben mitm Schwamm drüberschmieren und wieder reinschreiben). Sie sollen die Vorhänge zuziehen, bzw die Jalousien runter lassen, wenn sie ne Folie auflegen oder einen Film zeigen, ect., etc.... Einiges andere habe ich in dem oben verlinkten Beitrag noch erwähnt.

Die Lehrer wissen nicht was du siehst, können es sich nicht vorstellen und Erklärungsversuche brauchst du eigentlich erst gar nicht zu unternehmen. Selbst meine Eltern können es sich bis heut nicht vorstellen. Somit bleibt dir "nur", den Lehrern zu sagen, wie es sein soll, damit du nicht benachteiligt wirst.
Ich hatte eine penetrante Französisch Lehrerin in der Schule, die meine Sehschwäche (und die war damals richtig übel - 25% mit Brille) nicht berücksichtigt hat. Schlussendlich kam mal eine Dame von einer Sehschule oder so was ähnlichem (tolle Frau) vorbei, hat sich in den Unterricht gesetzt und mit dem Rektor gesprochen. Danach hab ich komischerweise immer eine 3 im Zeugnis stehen gehabt, obwohl es rechnerisch gar nicht möglich war (4 oder 5 wäre passender gewesen... eek ).

Fazit: Du hast keinen Fuß verloren, du kannst noch laufen - du hast keinen Arm verloren, du kannst noch winken - was dir möglicherweise fehlen wird ist ein bisschen Lebensqualität - aber die holst du dir wieder zurück
Life's beautiful - also in double-vision. Check it out! Und wenns mal ne penetrante Franz-Lehrerin gibt...

Den Gag mit den Stöckelschuhen lass ich an dieser Stelle mal

Grüßle

[ine]

hallo,

so wie ich bis jetzt hier so gelesen habe, kann ich zuerst mal froh sein, dass das überhaupt diagnostiziert wurde. ist zwar nicht wirklich toll, aber wenigstens weiss ich jetzt, was ich habe.. und wie ihr auch sagt, ich bin ja nicht alleine:)
Ich werd dann auch mit meinen Lehrer sprechen müssen und ihnen erklären, weshalb ich teilweise nicht richtig lesen kann etc. Es ist, so glaube ich, wirklich schwer vorstellbar, dass man trotz Sehhilfen nicht an die Tafel sehen kann... Naja, hab schon bevor ich die Diagnose hatte mit ein paar Lehrern gesprochen und die waren auch total nett und hatten sich immer wieder danach erkundigt, aber auch nicht mit gut gemeinten Tipps gespart (war echt witzig was Lehrern manchmal so einfällt^^).
Was ich nun als nächstes tun werde, muss ich mir noch überlegen. Harte Linsen oder bei den weichen bleiben? Tagsüber in hellen Zimmern geht es relativ gut mit den weichen (viel besser als mit Brille), gegen Abend bekomme ich mehr Probleme. Momentan helfe ich mir einfach mit kleinen "Tricks" weiter (z.B. eine neue, viel hellere Lampe im Zimmer, die hilft mir schon extrem). Wie ist das mit den harten Kontaktlinsen? Übernimmt die Krankenkasse ohne Probleme einen Anteil daran? Muss mich mal erkundigen wie das bei uns in der Schweiz ist...
Was ich bis jetzt gelesen habe, kann ich echt froh sein, dass es bei mir noch nicht so schlimm ist. Momentan komm ich auch gut zurecht und ich könnte wirklich schlimmeres haben. Ich habe einfach unglaublich Angst davor, dass sich mein/e Aug/en verschlechtern... Vor allem weil vor einigen Monaten noch alles gut war... Naja, ich denk einfach nicht zu oft daran und bin froh, dass es Menschen wie hier in diesem Forum gibt, die helfen, dass man sich etwas besser fühlt:)

Grüsse,
ine

[Ernst Rupp]

Hallo Ine,

hier ein paar Tipps vom "Fachmann" zu Thema Kontaktlinsen.(Ich passe praktisch täglich Keratokonuslinsen an).

Die harten Linsen sind aus gesundheitlicher Sicht grundsätzlich vorzuziehen gegenüber den weichen. Sie belasten die Hornhaut weniger, bzw entlasten gezieht die geschädigten Areale der Hornhaut. Die Sehleistung mit harten Linsen ist bei noch nicht so weit fortgeschrittenen KC's etwa ebensogut wie beim gesunden Auge. Auch hier bleben die weichen eher zurück. Bei uns in Deutschland werden die Linsen weitestgehend von der Kasse bezahlt. Ich vermute in der Schweiz gibt es auch gute Zuschüssse dazu. Du solltest Dir einen Kontaktlinsenspezialiste suchen, der richtig Erfahrung mit Keratokonus hat (evtl Contactlinseninstitut) und Dich dort umfassend beraten lassen. Dann gehören vielleicht schon bald viele der jetzigen Einschränkungen der Vergangenheit an.
Ob der KC sich weiter entwickelt, kann man nicht vorhersehen. Du kannst aber dazu beitragen, es möglichst zu verhindern durch: KL nur dann, wenn die Brille nicht reicht (also z.B. am Abend mal weglassen ...). KL immer regelmässig auf genaue Passsform, Zustand ... kontrollieren lassen. Heftiges Augenreiben unterlassen, keine Sportarte mit hohen körperlichen Belastungen ( Blutdruck und Augendruck steigt).
Alles Gute und viel Erfolg

Ernst H. Rupp

[Adi]

Hallo ine

warst du im IROC in Zürich,da bist du sicher an einer guten Adresse. Ich bin 21 Jahre alt und habe seit 7 Jahren Keratokonus. Vor 3 Jahren habe ich das erste Auge vernetzt und jetzt lasse ich im Juni das 2.Auge vernetzen. Ich hoffe, dass das zweite auch so gut wird wie das erste. Falls du in der Zentralschweiz wohnst hätte ich dir eine gute Adresse von einem Optiker. Ich bin immer bei Herzog Optik in Cham. Optiker Baggenstoss in Zug soll auch gut sein.
Ich trage weiche Keratokonuslinsen und komme gut zurecht. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten.

Liebe Grüsse und alles Gute
Adi

[Kerato-Mum]

Hi ihr,
ich hab die Diagnose Keratokonus erhalten und war erstmal am Boden zerstört. Was nun? Ich kenne einige fitte Augenärzte,
gelistet sind die teilweise auf http://www.jameda.de/aerzte/augenaerzte/fachgebiet/ aber wenn es um die eigene Gesundheit geht dann
geht man einen langen Weg, jedefalls fühle ich mich so. Wer kann mir jemand Augenärzte empfehlen? Ich denke ich würde auch weiter fahren
um dies endlich zu besiegen! Danke und LG

[ine]

Hallo Adi,

ich war auch im IROC. Da hatte ich auch das Gefühl gut aufgehoben zu sein. Darfst du auch 2 Wochen vor dem Termin keine Linsen tragen?
Leider sind Cham und Zug nicht gerade in der Nähe, aber vielen Dank für den Tipp:) Ich werde dann nach meinem nächsten Augenarzttermin entscheiden wie es weiter gehen soll, und auch nochmals mit meinem Optiker sprechen. Vermutlich werde ich dann aber nach Zürich gehen, wenn ich andere Linsen brauche, kennst du da auch einen guten Optiker?

Liebe Grüsse
ine



Hi Kerato-Mum

Leider kann ich dir nicht sagen, wo es in Deutschland die besten Augenärzte gibt, aber ich bin mir sicher, da gibt es jede Menge. Wenn du dich ein wenig im Forum umsiehst, findest du bestimmt einige. Ausserdem findest du sicher auch sonst viele Infos, die dir weiterhelfen könnten:) Mir hat das Forum sehr geholfen, auch wenn ich meist nur mitlese..

Ich wünsche dir alles Gute!

[Adi]

Hallo ine

ja, ich darf vor einer Untersuchung auch 2 Wochen keine Linsen tragen. Früher waren es nur 4 Tage. Aber anscheinend gibt es die genaueren Untersuchungsergebnisse. Das sind immer 2 doofe Wochen ohne Linsen. Betr. Linsen in Zürich, würde ich mir eine Adresse vom IROC geben lassen. Früher hatten die selber eine Linsenabteilung, ich glaube jedoch,dass diese in der Zwischenzeit aufgehoben wurde. Meine Termine sind am 8.Juni 2010 Kontrolle und am 14. Juni Vernetzung.
Gute Zeit
Gruss
Adi

[ine]

Hey Adi

Wie war dein Termin heute?
Ab nächster Woche muss ich dann leider auch wieder auf meine Linsen verzichten... Vor Arztterminen bin ich immer total nervös, egal aus welchem Grund ich hingehen muss:D Aber ich bin mal zuversichtlich, ändern kann ich ja sowieso nichts:)
Ich habe mal davon gelesen, dass sie diese Abteilung abgeschaffen haben. Ich werde dann nach einem Optiker fragen. Der Arzt hat mir das letzte Mal nur gesagt, dass es nur sehr wenige gute gibt, und dass ich nur zu jemandem gehen soll, der wirklich Erfahrung hat.

Alles Gute und liebe Grüsse
ine

[Adi]

Hallo ine
ich habe meinen Termin erst Morgen. In den letzten Wochen war ich ziemlich unter Druck, hatter meine Lehrabschlussprüfung und hoffe natürlich, dass ich bestanden habe.
Bin mal gespannt, um die Op komme ich so wieso nicht. Seit der ersten Op sind jetzt 3 Jahre vergangen, vielleicht zahlt ja die Krankenkasse die 2. Op. Wenn das 2. Auge so gut wird wie das erste, bin ich schon sehr zufrieden.
Eine gute Zeit wünscht Adi

[ine]

Hey Adi,
hab mich beim Datum vertan, ich drück dir auf jeden Fall die Daumen für morgen:) und auch dafür, dass du die LAP's geschafft hast, wann bekommst du Bescheid?
Wie weit fortgeschritten war der Keratokonus bei dir bei der 1. OP? Wie hast du den Kk bemerkt?
Lg, ine

[Adi]

Hallo ine
mit dem Resultat des Kontrolltermins bin ich zufrieden. Das operierte Auge ist seit 3 Jahren stabil, ja sogar etwas besser geworden. Das recht Auge ist seit Dezember stabil, hat sich aber davor pro Halbjahr um je 1Dioptrie verschlechtert. Dieses lasse ich am kommenden Montag vernetzen. Weil ich im Alter von ca. 14 Jahren, innert kurzer Zeit ,immer ein neues Brillenrezept brauchte( so alle 3-4 Monate) merkte man,dass etwas nicht stimmen konnte.
Da wurde Keratokonus auf beiden Augen festgestellt. Im 2007 habe ich das erste Auge operiert, weil Dr. Iseli gesagt hat, wenn ich nichts mache könnte ich die Arbeitsfähikeit verlieren und nicht auto fahren. Die genauen Werte sind mir nicht bekannt.

Den Bescheid der LAP erwart ich Ende Juni.
En schöne Abig und liebe Grüsse
Adi

[ine]

Hallo Adi,
schön dass das Resultat deines Termins gut ist, hoffentlich wird dann auch das Ergebnis beim 2. Auge genauso gut, wie beim ersten:)
Ich war übrigens auch bei Dr.Iseli.
Machs guet. Lg