KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Erfahrung/Experience: Bei mir ist vor ca. 7 Jahren Keratokonus diagmostiziert worden. Bin bis jetzt mit Brille klargekommen, muß aber jetzt Kontaktlinsen tragen. Ich hab natürlich Angst, daß das auf Dauer nicht ausreicht, zumal ich noch nicht die richtigen Linsen habe. Diese verschieben sich andauernd. Aber mein Optiker arbeitet daran.
Keratoconus since: Im Alter von 40 Jahren ist bei mir Keratokonus diagnostiziert iert worden. Hatte aber schon länger schlecht gesehen. Der Augenarzt hat mir eine Brille verschrieben und ich hab dann die Diagnose schnell verdrängt. Ich konnte ja super mit der Brille sehen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich wußte nicht, dass diese Brille schon das Optimum war. Vor ca. 1,5 Jahren wurds dann wieder schlechter. Ich hab jetzt seit ca 5 Monaten Kontaktlinsen.. Bin aber noch sehr un unzufrieden, weil die linke Linse sehr oft im Auge verrutscht Ich hab festgestellt, weil ich sehr lichtempfindlich bin, dass ich mit Sonnenbrille besser klar komm.
ich hab da mal ne Frage. Bei meinem linken Auge ist der Konus so nach unten gerutscht, dass es sehr schwierig ist eine Kontaktlinse an Ort und Stelle zu halten. Die verrutscht ganz schnell nach unten oder ich seh den Rand der Linse Jetzt hat mir meine Optikerin einen Termin beim …login to view the rest of this post
Jetzt hat mir meine Optikerin einen Termin beim …login to view the rest of this post