Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

vernetzung noch möglich bei kk stadium 3?

Chrille
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Posts: 68
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vernetzung noch möglich bei kk stadium 3?

Post by Chrille »

hallo zusammen,

hätte da mal eine frage an euch...habe rechts kk stadium 3 und hatte ein termin wegen vernetzung kurzrfistig abgesagt.Macht es noch einen sinn bei diesem stadium zu vernetzen...kann die linse auch nicht mehr gut vertragen...und komme auf einen visus von ca.50-60prozent.Hatte links vor ca.2jahren eine vernetzung und der dank ist heute dafür das ich die kontaktlinse nicht mehr vertragen kann und jetzt ein huckepacksystem habe...was auch nicht mehr soooo toll funktioniert.Also deshalb denke ich mir,rechts das gleiche...für den visus??????

grüsse christian
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Hans-J. Hirche
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Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: vernetzung bei kk stadium 3?

Post by Hans-J. Hirche »

Gute Frage Christian,
normalerweise wendet man (nach meinem Verständnis) eine Verntzung an, um den aktuellen Status sozusagen "einzufrieren". Folglich macht die Vernetzung einen Sinn, wenn der Keratokonus noch nicht so weit fortgeschritten ist.

Ich denke, Dir können hier nur Augenärzte eine kompetente und sinnvolle Antwort bzw. Empfehlung geben. HIer würde ich Dir raten, mehrere Meinungen zu hören.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: vernetzung noch möglich bei kk stadium 3?

Post by Dom »

Jepp! Augenarzt und CCL-Experten fragen. Wenn es vom "technischen" Möglich ist (genügend starke Hornhautdicke) kann wohl noch eine Vernetzung durchgeführt werden. Nur, wer unterschreibt Dir dann, dass nach dem CCL a) die Linsenanpassung/-tragekomfort und der visus besser sind? Ich denke, über diese Brücke wird kein Arzt gehen.
Trotzdem, frage nach und wäge ab.

CU Dom
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Angie
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KC-Experience: Bei meinem Sohn wurde im April 2009 Keratokonus diagnostiziert. Beide Augen Stadium IV. Er hat formstabile Keratokonus-Linsen und kommt mittlerweile sehr gut damit zurecht. Am 14.12.10 Hornhautvernetzung des linken Auges, am 03.06.2013 des rechten Auges in Dresden.
Keratoconus since: KK wurde mit 20 Jahren diagnostiziert. Davor schon mindestens 1 1/2 Jahre Schwierigkeiten.
Mögliche Ursachen: Heuschnupfen, Stress?

Re: vernetzung noch möglich bei kk stadium 3?

Post by Angie »

Also, bei meinem Sohn (22) hat die Hornhautdicke jetzt innerhalb von 14 Monaten von 420 µm auf 340 µm, und von 495 µm auf 390 µm abgenommen. Uns wurde in Dresden gesagt, dass bei Männern bis zum 25. Lebensjahr mit einer weiteren Verschlechterung zu rechnen ist, und deshalb die Vernetzung dringend empfohlen. Dies ist nach Auskunft des Arztes möglich, obwohl die Hornhaut schon so dünn ist. Er meint, bei zu erwartender weiterer Progression kann die Hornhaut reißen, was wohl niemand wollen kann. Also haben wir uns jetzt zur Vernetzung entschlossen, obwohl ich mir auch schon Gedanken mache, was wohl danach ist. Im Moment kommt er mit den KK-Linsen gut zurecht und hat einen Visus von 70 %. Aber niemand garantiert mir doch, dass die Linsen bei weiterer Verdünnung der Hornhaut auch weiterhin vertragen werden.

Also was tun??? Ich denke, wir lassen die Vernetzung machen und hoffen, dass danach wieder ein zufriedenstellender Visus erreicht wird und auch die Linsen wieder vertragen werden.
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Seven of Nine

Re: vernetzung noch möglich bei kk stadium 3?

Post by Seven of Nine »

Hallo Angie,

es gibt einige Berichte von "Vernetzten", die nach der Vernetzung eine höhere Empflndlichkeit gegen Kontaktlinsen haben - die möglichen Tragzeiten werden kürzer, rote Augen, Entzündungen....

....... aber es gibt wohl auch das Gegenteil: Stabilisierung + bessere Verträglichkeit.

Leider gibt es wohl vorher keine Möglichkeit den Verlauf vorherzusagen :::glaskugel und eine Garantie wird auch kein Arzt übernehmen.

Es bleibt also eine indviduelle Entscheidung, für die bei negativem Ergebnis nicht der Arzt die Schuld hat - sondern die individuelle Reaktion auf die Behandlung ist einfach anders.

SoN
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Chrille
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Re: vernetzung noch möglich bei kk stadium 3?

Post by Chrille »

es kann doch nicht sein das man nun zu schauen muss bis eine transplantation notwendig ist?Dies ist ja auch ein operativer eingriff der einem pokerspiel
gleich kommt.....werde mir das mit der vernetzung am rechten auge noch einmal überlegen...muss ja was passieren:(
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Angie
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KC-Experience: Bei meinem Sohn wurde im April 2009 Keratokonus diagnostiziert. Beide Augen Stadium IV. Er hat formstabile Keratokonus-Linsen und kommt mittlerweile sehr gut damit zurecht. Am 14.12.10 Hornhautvernetzung des linken Auges, am 03.06.2013 des rechten Auges in Dresden.
Keratoconus since: KK wurde mit 20 Jahren diagnostiziert. Davor schon mindestens 1 1/2 Jahre Schwierigkeiten.
Mögliche Ursachen: Heuschnupfen, Stress?

Re: vernetzung noch möglich bei kk stadium 3?

Post by Angie »

der Meinung bin ich auch. Wenn, wie bei meinem Sohn der KK schon so weit fortgeschritten ist, hat man ja auch nicht mehr so viel zu verlieren wie im Anfangsstadium, wo ein an sich noch guter Visus durch evtl. Trübungen oder Lichtempfindlichkeit wohl wesentlich herabgesetzt wird.

Aber wenn der KK schon fortgeschritten und die Progression ärztlich diagnostiziert ist, weiß man eh nicht wie es weitergeht und wie lang man die KK-Linsen noch verträgt bzw. ob nicht schon bald eine Transplantation notwendig sein wird.

Es ist also die Wahl zwischen evtl. negativen Auswirkungen des Crosslinkings und evtl. sowieso bald eintretenden negativen Auswirkungen des KK.

Bei uns ist die Entscheidung deshalb zugunsten des Crosslinkings ausgefallen, auch wenn das Risiko für Komplikationen wohl bei einer so dünnen Hornhaut höher ist. Wir können nur hoffen, dass alles gut geht und er danach auch wieder Linsen vertragen wird und damit auf einen akzeptablen Visus kommt.

So viel zum Ergebnis unserer Abwägung. Aufgrund des individuell unterschiedlichen Krankheitsverlauf muss das halt jeder für sich entscheiden.

Grüße, Angela
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