Alles Neu

[nils]

Hallo,
ich bin neu hier im Forum und zimlich froh das es so ein Austauschboard zu diesem Thema gibt.
Ich bin 20 Jahre alt komme aus dem Raum Offenfach/Frankfurt und habe vor wenigen Tage meine Diagnose bekommen.
Ich habe keine Ahnung wem ich meine Story erzählen soll, will man ja nicht bemitleidet werden oder ähnliches, aber auf der anderen Seite will es auch raus.

Ich habe zimliche Angst was die Erkrankung betrifft... man kann mir das schmecken und richen nehmen, von mir aus auch die Stimme, aber das sehen, das kann ich mir nicht vorstellen.
Vielleicht habe ich auch einfach ein falsches Bild der Erkrankung, bin ja noch sehr neu in der Thematik, aber es hat alles mit einem Satz des Arztes begonnen.
Ich saß im Behandlungszimmer und der Oberarzt erklärte mir was ich habe... von Satz zu Satz wurde mir klar, dass es doch etwas komlexres zu sein scheint. Ich war total unsicher und der Arzt warf mit Fremdwörtern und Fachausdrücken nur so herum. Ich saß da und hatte ein Gefühl im Bauch, das kann man nicht beschreiben.
Am Ende seiner Odysee erhalte dann der besagte Satz: 'Naja einen Blindenhund oder etwas ähnliches werden Sie nicht brauchen' am liebsten hätte ich angefangen zu weinen, ich dachte und denke immer noch, dass ich irgendwann nur noch Umrisse erkenne.
Ich habe eine Ausbildung als Sozialassistent erfolgreich beendet, würde aber gerne noch eine Ausbildung als Zweiradmechaniker dranhängen, es gibt neben der Familie nichts schöneres wie Motorräder und an Ihnen zu schrauben, aber von jetzt auf gleich war das alles wie weg.
Wenn ich so über das alles nachdenke könnte ich augenblicklich wieder anfangen zu weinen, ich weiß nicht warum, aber es ist im Moment alles ein bisschen viel wenn nebenbei auch nicht viel rund läuft.
Ich weiß nicht wie ich damit Umgehen soll, vll. sehe ich auch alles schlimmer wie es eig. ist... ich weiß einfach nicht weiter.

Über jede Hilfe über jede Erzählung wie es euch betrifft und was Ihr darauß macht, wäre ich sehr glücklich.

Mit den besten Grüßen
nils (Johannes)

[sabine s.]

hallo johannes,

entschuldige meinen stil, aber ich muß mit der linken hand tippen,
am anfang verunsichert einen die diagnose immer, aber es kommt meistens nicht so schlimm, wie es einem zuerst erscheint.
blind wird man nicht !!!
was wurde dir denn vorgeschlagen, wies weitergehen soll?
kontaktlinsen??? crosslinking??
wie ausgeprägt ist denn dein konus?
ein kc läßt sich zwar nicht heilen im sinne von rückgängig machen, aber er ist sehr gut behandelbar. so gut, daß du u.u. gar nix mehr davo merkst.
du wirst auch sicher weiiterhin an den mopeds schrauben können.
wichtig ist jetzt erst mal, daß du zusammen mit augenärzten festlegst, was als nächstes zu tun ist. je früher eine behandlung einsetzt, desto besser.
ein kc ist wirklich kein grund zum verzweifeln, man kann sehr gut damit leben, aber es ist ganz normal, daß man am anfang "kein land mehr sieht"

du kannst hier jederzeit fragen, jammern, dich austauschen, dazu ist das forum da.

jetzt wünsche ich dir alles alles gute un bin gespannt, wies bei dir weier laufen wird.



grüßle

sabine s.

[nils]

Total lieb, danke!

Wie ausgeprägt es ist weiß ich nicht, es hat alles sehr schnell begonnen. Innerhalb von 3 Wochen hatte ich einen Schleier auf meinem rechten Auge. Eine Untersuchung bei meinem Augenarzt brachte keine klare Diagnose, der Arzt war sehr unschlüssig und leitete mich weiter an die Uni.
Nach vielen Untersuchungen kamen Sie dann zum Keratokonus, waren über den schnellen Vortlauf allerdings auch verwundert.
Alle Gespräche waren sehr knapp bemessen, allerdings kann ich den Ärzten in der Uni keinen Vorwurf machen... das Wartezimmer war völlig überfüllt mit weiteren Patienten.
Diese Woche werde ich den Termin für ein Beratungsgespräch zum Crosslinking und für Kontaktlinsen erhalten, das ist auch was Sie mir vorgeschlagen haben.

Auch dir wünsche ich alles gute!

beste Grüße
Johannes

[katja]

Guten Morgen lieber Nils,

bei meinem Sohn, Martin, 24 Jahre, ging auch alles sehr schnell und wurde von Woche zu Woche schlechter.
Sobald Du Dein Beratungsgespräch zu Cross Linking hast, lass die Werte unbedingt vergleichen zur letzten Untersuchung, somit kann abgeschätzt werden, wie "schnell die Krankheit unterwegs ist". Zögere nicht, einen schnellen Termin für Cross Linking zu vereinbaren, nur dieser Eingriff kann die Werte bei nachgewiesener Progredienz, das heißt, schnell voran schreitet, stabilisieren.
Melde Dich einfach jederzeit, hier ist immer jemand für Dich da.

Lass Dich lieb knuddeln
Liebe Grüße Katja

[sabine s.]

hallo johannes,

leider ist es nicht so, daß ALLEIN das crosslink die behandlung erster wahl ist!
das hängt sehr von jedem einzelnen ab wie groß dessen leidensdruck ist, das hängt auch davon ab, wie die hornhaut beschaffen ist, wie die prognose längerfristig ist, und und und..........
es gibt viele fälle von kc bei denen eine linsenversorgung längerfristig ausreicht.
sich nur auf das crosslinking zu versteifen hate ich für falsch, denn immerhin ist auch dies ein eingriff in die hornhaut.
das crosslink ist janur EINE art der behandlung.
lass dich jetzt bitte nicht verunsichern! bleib, lass alles genau ausmessen, informiere dich über alle behandlungsmöglichkeiten, suche auch eine 2. und 3.meinung und dann entscheidest du in aller ruhe, wie du vorgehen möchtest.
JEDE behandlung hat vor-und nachteile, und auch ein crosslink birgt risiken.

grüßle
sabine s.

[nils]

Einen Termin bei einem spezialiesierten Optiker und ein Beratungsgespräch für das Crosslinking habe ich grade erhalten. Leider ist der Beratungstermin erst in 4 Wochen...

Muss man immer mal wieder Crosslinken? Ich habe darüber nichts gefunden.

Wie habt Ihr euch gefühlt, wie wurdet Ihr darüber in Kenntnis gesetzt und wie ging es für euch danach weiter?

[Hans-J. Hirche]

Hallo Nils,
Du hast das Forum offensichtlich sehr schnell gefunden - herzlich willkommen

Über Dich brechen gerade sicher viele Informationen herein. Zudem muß man selber ersteinmal begreifen was das ist - der Keratokonus. Ebenso muss man ersteinmal für sich erfassen, welche Wirkung diese Sehbeeinträchtigung auf den Alltag hat und haben kann.

Grundsätzlich gilt auch hier der Spruch: "Nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wird"

Ich persönlich gebe Dir den Rat, Dir Zeit zu nehmen. Hier im Forum findest Du viele Informationen zum Leben mit dem Keratokonus und den Behandlungsmethoden.

In den allermeisten Fällen helfen Dir spezielle Kontaktlinsen weiter. Diese funktionieren durch das Refraktionsgesetz sozusagen als Prothese der Hornhaut. Die Linse schwimmt hierbei auf dem Tränenfilm und die Oberfläche der Kontaktlinse übernimmt durch das Brechungsgesetz die Funktion einer "normalen" Hornhaut. Die Kosten für diese Linsen werden von den Krankenkassen nach bestimmten Kriterien übernommen. Dein Arzt oder Optiker kann Dir hier Auskunft geben.

Das Crosslinking wird in der Regel nicht von den Krankenkassen übernommen, da es nicht zum Leistungsumfang gehört. Die Kosten hierfür müssen in der Regel selber getragen werden. Das Crosslinking wird nur einmal je Auge durchgeführt. Hier wird die Struktur der Collagenfasern in der Augenhornhaut verändert. Die Collagenfasern sind im Auge längs angeordnet. Durch die Benadlung mit Vitamin B und Bestarhlung mit UV Licht ordnen sich die Collagenfasern auch in eine Querrichtung. Es bildet sich sozusagen ein Netz. Daher auch der Begriff "Vernetzung". Es bestehen zu dieser Methode keine Langzeiterfahrungen. Daher kann aus heutiger Sicht niemand sagen, ob die Vernetzung / das Crosslinking langfristig eine Wirkung auf den Stoffwechselhaushalt der Hornhaut des Auges hat, oder nicht.

Ich selber bin nicht vernetzt und komme gut mit Keratokonuslinsen zurecht.

Wenn Du weitere Fragen hast- nur zu. Bitte nutze aber vorher auch die Suchfunktion des Forums. Du wirst sicher hilfreiche Informationen hier finden.

[katja]

Zitat:
"... lass die Werte unbedingt vergleichen zur letzten Untersuchung, somit kann abgeschätzt werden, wie "schnell die Krankheit unterwegs ist". Zögere nicht, einen schnellen Termin für Cross Linking zu vereinbaren, nur dieser Eingriff kann die Werte bei nachgewiesener Progredienz, das heißt, schnell voran schreitet, stabilisieren...."


Diese Aussage beläuft sich nach wie vor auf "NACHGEWIESENER PROGREDIENZ", liebe Schreiber, Kontaktlinsen sind zum Sehen da, nicht zum Stoppen der Krankheit, wenn, wie bereits erwähnt die Krankheit einen schnellen Verlauf nimmt.

Bei Deinen Beratungsterminen bist du bestens aufgehoben, nur diese Ärzte haben all Deine Werte vorliegen und entscheiden mit Dir gemeinsam den besten Weg.


Alles Liebe Katja

[sabine s.]

hallo johannes,

crosslink ist EINE methode einen kc mittelfristig bis langfristig aufzuhalten zu versuchen. (es gibt noch keine sehr langfristigen ergebnisse eines crosslink, da diese methode noch nicht sooo lange angewandt wird). eine vernetzung ist nicht immer die behandlung erster wahl. selbst bei einem progredienten kc muß nicht zwangsläufig eine vernetzung gemacht werden, denn es hängt von vielen anderen faktoren ab ob vernetzung, ob lamelläre keratoplastik, ob versorgung mit harten kontaktlinsen. ob ringsegment, ob kombiniert................es gibt viele möglichkeiten.
wie hans schon geschrieben hat, kann es ja auch sein, daß du mit kontaktlinsen bestens zurecht kommst.
genausogut ist es möglich, daß eine vernetzung zwar das vorschieben der hornhaut stoppen kann, du aber dennoch harte linsen brauchst.
ein kc ist sehr individuell und genauso individuell ist dessen behandlung.
was für den einen gut ist, muß es für den anderen noch lange nicht sein.
letztendlich entscheidest du selbst dann, wie es für dich weitergeht, im rahmen der von den ärzten vorgeschlagenen wege. auf keinen fall solltest du jetzt was überstürzen. lass dich genau untersuchen, lass dir die ergebnisse geben, geh auch mal zu einem guten optiker damit, suche eine 2. oder/und 3. meinung, erkundige dich dann über die verschiedenen behandlungsmethoden und entscheide dich dann in aller ruhe für eine.
ich halte auch eine überstürzte vernetzung für falsch! denn, diese ist noch keine kassenleistung und du mußt damit rechnen sie selber zahlen zu müssen, deshalb sollte ein gutes ergebnis schon wahrscheinlich sein.

grüßle sabine

[Hans-J. Hirche]

Diese Aussage beläuft sich nach wie vor auf "NACHGEWIESENER PROGREDIENZ", liebe Schreiber, Kontaktlinsen sind zum Sehen da, nicht zum Stoppen der Krankheit, wenn, wie bereits erwähnt die Krankheit einen schnellen Verlauf nimmt.

In den meisten Fällen ist die Versorgung mit Keratokonuslinsen ersteinmal ausreichend. Wenn der Keratokonus sich weiter verschlechtert kann man diese Entwicklung durch ein Crosslinking (Vernetzung) stoppen. Der Keratokonus wird dadurch nicht geheilt, sondern gestoppt. Die Kontaktlinsen benötigt man nach einem Crosslinking entsprechend der Hornhautfehlbildung weiter.

Zögere nicht, einen schnellen Termin für Cross Linking zu vereinbaren, nur dieser Eingriff kann die Werte bei nachgewiesener Progredienz, das heißt, schnell voran schreitet, stabilisieren...."

EIne "schnelle" Verschlechterung des Keratokonus stellt eher die Ausnahme dar als die Regel. Deshalb möchte ich aus meiner Perspektive die hier getroffene Aufmunterung dahingehend relativieren, dass Du (Johannes) am besten nicht zögern solltest mit Deinem Augenarzt zu sprechen und abzuklären, ob Dein Keratokonus sich schnell verschlechtert. Das Crosslinking ist immerhin ein Eingriff am Auge. WIe bei jedem anderen Eingriff auch, sollte man sich gut informieren. Zudem sind auch die Kosten für das Crosslinking zu berücksichtigen und einzuplanen.

Diese Woche werde ich den Termin für ein Beratungsgespräch zum Crosslinking und für Kontaktlinsen erhalten, das ist auch was Sie mir vorgeschlagen haben.

Natürlich wird man Dich dort Objektiv beraten. Sofern Dein Keratokonus langsamer verläuft als befürchtet, hast Du letztlich genug Zeit zum überlegen.

Bei mir ist die Verschlechterung des Keratokonus aktuell soweit verlangsamt, dass ich aus heutiger Sicht mit den Kontaktlinsen bis ins Alter gut zurecht komme.

[nils]

Heute Morgen wäre der Termin beim Optiker gewesen, aber im Moment geht wegen Magen-Darm garnichts.
Da es ja gerade am rum gehen sein soll, allen anderen die auch Magen-Darm oder Grippe haben, gute Besserung.

[nils]

Heute hatte ich den neuen Termin in der Uni Ffm.
Soweit alles stabil, kaum Veränderungen, der Herr möchte mich in einem halben Jahr wieder sehen und entscheiden ob Crosslinking in betracht kommt.

Danach war ich bei einem Optiker in Ffm, nähe der Einkaufsmeile Zeil wem das etwas sagt.
Eine klasse Herr, nett, freundlich hat mir alles erklärt(besser wie in der Uni) und das sehr weitreichen.
Ich bin sehr zufrieden mit Ihm und werde wahrscheinlich auch bei Ihm bleiben. Er hat sehr viele Keratokonus Patienten und kennt sich auf dem Gebiet aus.

Ich hoffe das darf man hier, hier einmal die Adresse:
Rainer Brenner <- Geschäftsname
Herr Strobel Augenoptikermeister
60313 Frankfurt/Main
...ich mache das nicht aus Geschäftsgründen! Er hat sich einfach sehr vernünftig angehört und sich Zeit für mich genommen, deswegen die Adresse.

PS: Also vorerst nur Kontaktlinsen(hart), keine Op. Ausbildung ich komme erstmal