Hallo liebe Leute!
Hat jemand Erfahrungen mit Blindheit verbunden mit Keratokonus?
Ein Freundin aus Rumänien ist seit Ihrer Geburt blind. Nun wurde auch Keratokonus diagnostiziert.
Die Krankheit ist schon in fortgeschrittenem Stadium. Das Mädchen hat schlimme Schmerzen, Tropfen helfen nicht.
Ihr Arzt sagt, eine Transplantation der Hornhaut komme bei ihr nicht in Betracht. Daher möchte sie sich
von einem Spezialisten in Deutschland beraten lassen. Ihr Ziel ist, Form und Farbe der Augen beizubehalten
und die Schmerzen loszuwerden.
Kann jemand einen Fachmann für solche Fälle empfehlen? Auch anderweitige Tipps sind willkommen.
Im Voraus sage ich: Herzlichen Dank!
Schöne Grüße,
H. Santek
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Keratokonus und Blindheit
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harold
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 2
- Joined: 2011-05-31, 16:08
- KC-Experience: Keine eigenen Erfahrungen.
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Keratokonus und Blindheit
hallo,
das ist natürlich ein sehr komplexes problem, zu dem man so aus der ferne gar nichts sagen kann. ein keratokonus macht im prinzip keine schmerzen, es sei denn, die hornhaut ist bereits perforiert, oder/und es sind geschwüre drauf. wenn dies der fall ist, MUSS transplantiert werden, weil ja die hornhaut auch ein schutz des auges ist. (wie eine fensterscheibe eben)
die blindheit hat ja wohl andere gründe, deshalb denke ich mal, daß das sehvermögen nach der transplantation nicht zurück kommt, aber das auge ist dann halt wieder geschlossen und kann erhalten werden.
ich kann dir dazu in münchen den prof. dr. thomas neuhann empfehlen, der behandelt sehr sehr viele patienten gerade auch aus südosteuropa und ist spezialisiert auf schwierige augenprobleme. seine adresse kannst du auch in der datenbank dieses forums finden, oder ich schreibe sie dir als PN, wenn du das möchtest.
liebe grüße
sabine s.
das ist natürlich ein sehr komplexes problem, zu dem man so aus der ferne gar nichts sagen kann. ein keratokonus macht im prinzip keine schmerzen, es sei denn, die hornhaut ist bereits perforiert, oder/und es sind geschwüre drauf. wenn dies der fall ist, MUSS transplantiert werden, weil ja die hornhaut auch ein schutz des auges ist. (wie eine fensterscheibe eben)
die blindheit hat ja wohl andere gründe, deshalb denke ich mal, daß das sehvermögen nach der transplantation nicht zurück kommt, aber das auge ist dann halt wieder geschlossen und kann erhalten werden.
ich kann dir dazu in münchen den prof. dr. thomas neuhann empfehlen, der behandelt sehr sehr viele patienten gerade auch aus südosteuropa und ist spezialisiert auf schwierige augenprobleme. seine adresse kannst du auch in der datenbank dieses forums finden, oder ich schreibe sie dir als PN, wenn du das möchtest.
liebe grüße
sabine s.
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harold
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 2
- Joined: 2011-05-31, 16:08
- KC-Experience: Keine eigenen Erfahrungen.
Re: Keratokonus und Blindheit
Liebe Sabine,
vielen Dank für Ihre Antwort. Es wäre super, wenn Sie
mir die PN von Herrn Dr. Neuhann aus München nennen
würden.
Meine Recherchen haben mich bisher in erster Linie
zu Prof. Geerling in Düsseldorf (diese Uniklinik soll
den größten Hornhaut-Schwerpunkt in Deutschland
haben) und Prof. Seitz in Homburg/Saar geführt.
Wissen Sie etwas über diese Spezialisten? Sollte
ich darauf achten, ob die jeweilige Klinik eine
gute Hornhautbank (also genügend Spenderorgane)
hat?
Einen schönen Tag! Herzliche Grüße,
Hrvoje
vielen Dank für Ihre Antwort. Es wäre super, wenn Sie
mir die PN von Herrn Dr. Neuhann aus München nennen
würden.
Meine Recherchen haben mich bisher in erster Linie
zu Prof. Geerling in Düsseldorf (diese Uniklinik soll
den größten Hornhaut-Schwerpunkt in Deutschland
haben) und Prof. Seitz in Homburg/Saar geführt.
Wissen Sie etwas über diese Spezialisten? Sollte
ich darauf achten, ob die jeweilige Klinik eine
gute Hornhautbank (also genügend Spenderorgane)
hat?
Einen schönen Tag! Herzliche Grüße,
Hrvoje