Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Transplantation in Madgeburg oder Halle (Saale)?

tatsu_o
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Joined: 2012-03-26, 04:31
KC-Experience: Beidseitiger Keratokonus. Wenig Erfahrung.
Keratoconus since: 2008
Experience with eyeglasses / lenses: Vertrage die Kontaktlinsen mal mehr mal weniger gut.
Immer wieder Probleme bei der Krankenkassenabrechnung, trotz oder wegen meiner Privatversicherung.
Operationen: Crosslinking auf dem linken Auge (2008), scheinbar stabil.
Crosslinking auf dem rechten Auge (2011), durch Vernetzung starke Abnahme der Hornhautstärke.
Nun warte ich auf eine Spende.
Ich über mich: skypename: tatsu.oo

Transplantation in Madgeburg oder Halle (Saale)?

Post by tatsu_o »

Hallo Zusammen,
würde gern von euren Erfahrungen profitieren. Wie ich feststellen muss weiß ich noch sehr wenig über meinen KK.
Hatte mich bislang auf die Aufklärung meiner Ärzte in der Uniklinik in Madgeburg verlassen.

Der KK wurde bei mir 2008 festgestellt, nach Linsenanpassung und weiterem Voranschreiten, habe ich 2009 das erste Crosslinking auf dem linken Auge überstanden.
Wider Erwarten hatte ich starke Schmerzen und bedenklich lange Abheilungsphase. Der behandelnde Obersarzt erklärte mir, dass dies schon sehr ungewöhnlich sei und ich fühlte mich unsicher, als er meinen Schmerzen wenig Beachtung zu schenken scheinte. Das Auge ist heute scheinbar stabil bei etwa 390µm.
Habe dann gerade im Dezember letzen Jahres ein grenzwertiges Crosslinking auf dem rechten Auge überstanden, das noch bei 370µm durchgeführt wurden war.
Wieder starke Schmerzen und wochenlange Abheilung bis in den Februar.
Nun im März stellt sich leider heraus, dass sich genau zentral ein stark spirtzer Kegel gebildet hat, an dessen Ende die Hornhaut unten 190µm liegt.
Der selbe Arzt sagte mir nun beim letzten Termin, dass bei dieser Stärke nicht mehr zuverlässig zu messen sei, sich die Hornhaut nicht mehr stabilisieren wird und er mich für die erste Transplantation anmeldet.
Die Ärzte haben mir bislang immer große Hoffnung gemacht, den KK mit Linsen und Crosslinking stabil halten zu können. Nun sind die Aussagen auf "wir hätten schon viel früher anfangen müssen" und "du bist hier der erste bei dem es nicht geklappt hat" gewechselt. Darüber bin ich schon sehr traurig, denn die Wartezeit zwischen den Crosslinkings hätten sich vermeiden lassen können(!). Dadurch, dass ich wohl sehr schmerzempfindlich bin hab ich vor den Transplataionsfolgen schon aus diesm Grund große Angst.

Habe viele Fragen, wie: Wie lange werde ich auf eine Spende warten müssen? (mein Arzt sagte etwa ein dreiviertel Jahr);
Wo soll ich mich operieren lassen. Ich wohne (Elternhaus) im Ostharz und studiere aber in Halle (Saale), ist also von der Entfernung her irrelevant, mich eventuell auch in Halle operieren zu lassen.
Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, soll ich besser in MADGEBURG bleiben bei Prof. Walter oder mich neu in HALLE anmelden?

Würde mich wirklich sehr freuen, wenn mir jemand weiterhelfen kann.
Beste Grüße