Umgang mit der Diagnose

[TineMine]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin Christin, 28 Jahre und habe vor 2 Wochen die Diagnose erhalten und bin im schleichenden Prozess, diese zu verarbeiten. Anfangs war ich froh, endlich zu wissen, warum ich so oft schmerzen habe und schlecht sehen kann. Anschließend hat es mir die Beine weggezogen, als ich erfahren habe, dass es nicht heilbar ist und was mich so alles erwarten kann.

Mir wurde empfohlen zumindestens am rechten Auge schnellstmöglich ein Crosslinking zu machen, da ich "nur" noch 50 % habe.
Ich würde mir gerne noch eine zweite Meinung einholen. Könnt ihr mir in Berlin jemanden empfehlen? Derzeit bin ich bei Dr.Wiemer im Augenzentrum Lichterfelde.
Meine Krankenkasse übernimmt diese OP nur in der Klinik nordblick in Kiel, da es dort einen speziellen Vertrag gibt. Gibt es jemanden, der sich da hat operieren lassen? Wie sind deine Erfahrungen dort?
Ich bin derzeit völlig überfordert mich um den ganzen Bürokratiekram zu kümmern, bin emotional auch dünn besaitet ...

Gibt es eigentlich eine Selbsthilfegruppe oder ähnliches im Raum Berlin? Oder jemand betroffenen, der Lust hat sich mal mit mir zu treffen? Ich stehe gerade ganz am Anfang des Weges, mit der Krankheit zu leben und derzeit fällt es mir noch schwer. Ich fänd es hilfreich mit Menschen zu reden, die schon ein Stück weiter sind auf diesem Weg.

Lieben Gruß
Christin

[Norman]

Hallo Christin,

Ich komme auch aus dem Raum Berlin und bei mir wurde Keratokonus vor ca einem halben Jahr festgestellt. Zweite Meinung ist immer eine gute Idee. Aus Berlin kenne ich jetzt leider keinen. Ich war in der Charité hier und war von denen nicht so begeistert. Aktuell bin ich bei Dr. Breyer in Düsseldorf. Das schwäche Auge habe ich schon Crosslinken lassen. Das andere folgt dann nächsten Monat.

Hast du denn schon irgendwelche Werte bzw. den Grad des Keratokonus gesagt bekommen ? Eine Selbsthilfegruppe kenne ich persönlich jetzt auch nicht. Aber auch wenn es nicht Heilbar ist, ist es nicht das Ende der Welt. Es gibt viele Möglichkeiten das zu behandeln. Crosslinking selbst soll den Verlauf verlangsamen bzw. stoppen. Ich glaube das es ca. 10-15 Jahre "halten" soll. Es gibt dann noch viele Möglichkeiten den Visus zu verbessern. Von Kontaktlinsen bis Op gibt es da einiges.

VG,

Norman

[himmelreich]

Hallo Christin,
wann hast du einen Termin in Kiel bekommen?
Mein Arbeitskollege kommt aus Kiel und ist sehr begeistert von dieser Klinik. Sie hat einen ausgezeichneten Ruf im Norden. Mein Kollege hat sich selber dort operieren lassen, zwar wegen einer anderen Sache.

Mein Augenarzt arbeitet mit der Uniklinik in Homburg zusammen, aber dort ist alles Privatleistung!!!
Da möglicherweise gleiche Krankenkassen einen Vertrag mit der Klinik in Kiel abgeschlossen hat, bleibt ja einem wenig übrig.
In meinen Fall, einfache Anfahrt nach Kiel über 720 Km.

Gruß Tobi