Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Unter Klinischer Untersuchung Artzt sagt abwarten ?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
alpay
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Unter Klinischer Untersuchung Artzt sagt abwarten ?

Post by alpay »

Hallo Zusammen

Ich war gestern das zweite mal in der Uni Klinik Düsseldorf. Beim ersten mal wurde mir gesagt das ich in 3 Monaten nochmal kommen solle damit sie kucken können ob sich was verändert hat. Sie möchten nicht sofort eine OP oder Cross-Linking durchführen da ich noch Jung bin (17 Jahre). Zudem wurden halt die üblichen Sachen erzählt was Keratokonus allgemein bedeuetet und wie es behandelt wird. Nur hat mir der Artzt jetzt bei der Zweiten untersuchung gesagt das der Keratokonus dafür bekannt ist das sich das Auge im Laufe der Zeit immer Spitzer und Spitzer wird. Ich dachte jetzt aber das wenn ich rechtzeitig mich behandeln lasse das es aufgehalten werden kann ?! Der Artzt sagte mir jedoch das ich früher oder später eine Hornhauttransplantation benötigen würde aber erst Jahre Später ... Ich komme mit Sehhilfe Auf Links auf 100-110% und rechts nur auf 50! Rechts ist er sehr stark ausgeprägt ohne Kontaktlinsen unter 20% Sehkraft. Das wäre jetzt sehr schade wenn ich weiss das mein Linkes Auge auch schwach wird durch den Keratokonus ... Zuwissen das es aber anscheinend so wird macht mich sehr Depressiv. Das kann doch sicherlich nicht sein das meine Sehkraft einfach schlechter "wird" in Zukunft??

Bitte um Aufklärung
Gruß Alpay
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Unter Klinischer Untersuchung Artzt sagt abwarten ?

Post by sabine s. »

Wenn du doch noch so gut siehst und der konus noch nicht so ausgeprägt ist, würde ich mit halbjährlichen o vierteljährlichen
Kontrollen, schon noch warten. Also noch keine op. Wenn man dann sieht, dass es schlechter wird, kann man immer noch eine Vernetzung machen.
wäre ja möglich, der konus stagniert und du kommst immer mit linse o brille zurecht.
unter ärztlicher beobachtung noch etwas zu warten, ist sicher nicht verkehrt.
grüßle
Sabine
alpay
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Re: Unter Klinischer Untersuchung Artzt sagt abwarten ?

Post by alpay »

Aber wird das Linke Auge (100%) sich aufjedenfall verschlechtern ? (Laut Artzt...)
carioca
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z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx

Re: Unter Klinischer Untersuchung Artzt sagt abwarten ?

Post by carioca »

Du bist ziemlich jung, daher ist dein Risiko höher, dass sich deine Augen ohne Eingriff verschlechtern werden.
Es muss aber nicht zwingend passieren. Mit dem Crosslinking kannst du das Fortschreiten sehr wahrscheinlich stoppen, zumindest für etliche Jahre, dann kannst du ggf. erneut crosslinken.

Ich persönlich würde das Crosslinking sofort machen, sobald sich bei einer 3 monatigen Kontrolle eine Verschlechterung zeigt.

Ich denke mit einer engmaschigen Kontrolle und bei Verschlechterung crosslinken wirst du deine jetzige Sehkraft wahrscheinlich erhalten können mit etwas Glück vielleicht sogar verbessern.
In etlichen Jahren, haben sich vielleicht wieder neue medizinische Möglichkeiten aufgetan, die dein Sehen verbessern können.

In der Forschung werden mittlerweile ja sogar schon erstmals Hornhäute gezüchtet usw.

Gruß
alpay
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Re: Unter Klinischer Untersuchung Artzt sagt abwarten ?

Post by alpay »

Mein Rechtes Auge ist ja sowieso schon durch ich weiss nicht worauf die Ärtze noch warten wollen..?
carioca
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Re: Unter Klinischer Untersuchung Artzt sagt abwarten ?

Post by carioca »

Ich gebe zu ich habe mein linkes schlechtes Auge auch vernetzen lassen, ohne einen topographischen Verlauf mit Verschlechterungsbeweis zu haben.
Mein persönliches Gefühl, dass sich das Auge im Jahr davor verschlechtert hatte, waren für mich Grund genug.
Ausserdem bin ich jetzt erstmal die Angst mehr oder weniger los es könnte sich bald wieder verschlechtern.

Bei meinem rechten Auge, das mit Brille 120 % sieht habe ich allerdings nichts machen lassen, weil ich das Gefühl hatte das hat sich seit Jahren nicht verschlechtert.

Letztendlich muss jeder das selbst entscheiden, Ärzte können nur Empfehlungen aussprechen und oft gibt es unterschiedliche Meinungen.
(Der eine Arzt hat gemeint komm in einem Jahr wieder, ein anderer sagte ich soll die Vernetzung machen)

Ich habe mich vor dem Eingriff allerdings auch mehrere Wochen mit wissenschaftlichen Studien inkl. Statistiken zu dem Eingriff belesen
alpay
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Re: Unter Klinischer Untersuchung Artzt sagt abwarten ?

Post by alpay »

Alles Klar, Danke für die Antworten :::smile1