Neu hier mit Hornhautverdünnung

[hans0r]

Hallo erstmal!

Habe mich soeben mal angemeldet, nachdem ich so ziemlich jeden Artikel in den letzten Monaten zu diesem Thema online recherchiert habe.

Bin selbst seit Anfang des Jahres betroffen. Nach einem Vierteljahr dann man zum Augenarzt im April: Diagnose Astimatismus.
Im Juni war's dann die erste Vermutung auf beginnenden Keratokonus.
Der Optiker glaubt es könnte auch eine PMD sein (was ja auch nicht sehr viel anders ist).

Bei mir ist das eine Auge noch komplett ohne Probleme sehfähig, das andere macht leider schon unangenehme Probleme....
Werte sind auf dem besseren Auge S +0,5, auf dem schlechteren S +0,5 C -1,25 A 98 (wobei die Werte teilweise um+/- EINEM ganzen Punkt variieren)

Nachdem ich, wie gesagt, das halbe Internet abgesurft bin, glaube ich, dass ein Crosslinking auf dem besseren Auge und ggf. Intercorneale Ringsegmente auf dem schlechteren Auge eine Lösung sein könnten. Leider habe ich nur einen Hornhautspezialisten in der lokalen Umgebung und der hat irgendwie nicht wirklich Lust auf seinen Job, könnte man den Eindruck bekommen.... Nächste Woche habe ich jedenfalls Termin in einem Klinikum, in dem ich diesen Vorschlag dem Arzt machen möchte..

Hornhautdicke ist auch beiden Augen knapp über 500 Mikrometer.

Habt jemdn Erfahrungen mit ICRS? Welchen Eingriff könnte man sonst machen, um die Sehkraft (leicht) zu bessern?

Werde noch hier und da posten und nachfragen, wenn jemand kann und will, kann er natürlich eigene Erfahrungen posten, wofür ich dankbar wäre.

Viele Grüße und gute Besserung allen.

[hans0r]

Hallo,

vor ein paar Tagen habe ich hier meinen erster Post verfasst, zwischenzeitlich bin ich bei dem Chefarzt einer Klinik gewesen. Er lehnt bei meinen an diesem Tag aktuellen Werte einen Eingriff (Crosslinking) ab!

Meine Werte (schwankend) an diesem Tag:
RA: sph +0,25, Zyl -1,5, A 100
LA: sph +0,25 (kein Astigmatismus, keine Symptone)

Sehleistung rechts mit Sehhilfe: 120%, Sehleistung links ohne Sehhilfe: 150%

Dünnste Stelle der Hornhaut (RA): 499 µm

Der Chefarzt ist der Ansicht, dass man ein Auge, welches 120% (mit Sehhilfe) erreicht niemals operieren (CCL) dürfe wegen der Risiken einer Infektion oder einer Vernarbung!

Was mir Sorgen macht, ist dass es die (aggressivere ?) Schwesterkrankheit PMD sein kann, da man bei der Untersuchung des rechten Auges recht deutlich die "kissing birds" sich ausbildend erkennen kann. Darauf wollte der Chefarzt allerdings überhaupt nicht eingehen!

Soweit ich hier im Forum und anderen Quellen gelesen habe, sei es gerade wichtig schnellstmöglich das Crosslinking durchzuziehen, um eine weitere Verdünnung möglichst zu stoppen. Der Chefarzt ist, wie gesagt, komplett anderer Meinung und will nicht mit o.g. Begründung. Andere niedergelassene Ärzte würden den Eingriff sofort machen und haben mir bereits die Kosten un den Aufklärungsbogen zugeschick.

Ist das Risiko des Crosslinkings wirklich so hoch? Sollte man eine einfrierende Crosslinling Effekt nicht umgehend gemacht werden, um eine Verschlechterung vorzubeugen? Und hat jemand Erfahrungswerte mir der Schwesternkrankheit des Keratokonus, der PMD?

[KeraToni]

Hallo hans0r,

wenn ein Arzt bei deiner Sehschärfe einen Eingriff macht, egal welchen, ist schon zu überlegen ob es nur um´s Geld geht.

Das Sehen nach einem Eingriff wird wahrscheinlich nicht besser werden, eher hast du das Risiko, dass es schlechter wird.

Eine Vernetzung ist ein schwerwiegender Eingriff in die biomechanische Struktur der Augenhornhaut, mit Risiken für Nebenwirkungen und Infektionen. Kein Arzt wird dir garantieren, dass du damit die Veränderung der Hornhaut gestoppt wird. Es ist zwar in den meisten Fällen so, es gibt aber auch Fälle bei denen die Vernetzung nicht gewirkt hat oder die Sicht hinterher schlechter ist. Außerdem ist erstmal zu klären ob eine Vernetzung überhaupt die richtige Behandlung wäre.

Ich denke bei deiner Sehschärfe könnte eine häufige Kontrolle für die nächsten paar Jahre reichen, bevor du dir Gedanken um einen Eingriff machen musst.

Gruß, KeraToni

[hans0r]

Wow, danke für diesen Beitrag! Von dieser Seite habe ich das natürlich nicht gesehen!
Habe stehts die weniger werden µm im Kopf und das es zu spät sein könnte, wenn man nicht sofort eingreift und es auf eine Transplantation herauslaufen könnte, was ich ja unbedingt vermeiden will. Aber das macht schon alles komplett Sinn, was du da schreibst!

Welche Eingriffe wären denn (für die Zukunft) schonender? ICRS? Myoring? Anderes? Bin für jedes Wort, was ich als Antwort bekomme, dankbar!

[KeraToni]

Hallo,

welche Methode der Behandlung sinnvoll ist, ergibt sich aus der Entwicklung deiner Augen in den nächsten Monaten/Jahren und aus deiner Einschätzung, womit du am besten zurecht kommst, und welchem Arzt du deine Augen anvertrauen möchtest.

Jede Methode hat Vor- und Nachteile. Alle sind ein Eingriff und eine Belastung für die Hornhaut.

Die meisten Betroffenen (ca. 80-90%) kommen das ganze Leben lang mit Brille oder (speziellen) Kontaktlinsen aus - ohne irgendeinen Eingriff. Es gibt zwar meistens ein paar Nebeneffekte wie Doppelbilder, Schatten, nicht 100% Sehschärfe; aber wo im Leben gibt es keine Kompromisse?

Die regelmäßige, häufige Prüfung, wie sich deine Sicht, Hornhautdicke, -vorderfläche, -rückfläche, -struktur, etc. entwickelt, ist das Wichtigste. Falls die Zellzahl in deiner Hornhaut / die Hornhautdicke schnell abnehmen sollte - (schnell meint in 3 oder 6 oder 12 Monatsabständen), könnte tatsächlich eine Vernetzung in Frage kommen, um die Hornhautstruktur für einige Jahre zu stabilisieren.

Ich würde eher einem Arzt vertrauen der eine vorschnelle Vernetzung abgelehnt hat, als den anderen.

Gruß, KeraToni

[hans0r]

hmm... also meine Geschichte ist ja von Anfang an hier bekannt (s. Threadanfang). Zwischenzeitlich bin ich des "Rates" des Chefarztes gefolgt, da ich mit Sehhilfe recht ja 120% erreiche, und habe mir eine Brille besorgt. Das Ergebnis ist bislang katastrophal, in der Ferne passt es zwar halbwegs, in der Nähe (wenn ich z.B. am Schreibtisch und PC sitze), wirkt es so, als ob ich statt einer waagerechten eine nach links geflällige Diagonale vor mir hätte. Alles kein Problem, sagt der Optiker, die Brille sei in der Achse möglicherweise falsch, also messen wir das Ganze nochmal nach:
Werte heute: RA: sph -0,5 Zyl: -1,25, A: 85°

---> zum Vergleich Werte vor 10 Tagen vom Arzt gemessen und vom Optiker feinabgeglichen:
beim AA: RA sph +0,25 Zyl: -1,5, A: 100°
Feinabgleich Optiker: sph 0, Zyl: -1,5, A: 95°

Ich verstehe da gar nichts mehr.........


Noch eine ZWEITE Sache... Am Wochenende hantiere ich mit einem Kugelschreiber, der hinten eine weiße LED-Leuchte hat. Ich komme an den LED-Schalter versehentlich und blende mir aus Versehen (höchtens eine Sekunde das linke Auge). Schmerzen, unwohlseinn, etc als Folge, klar...
Heute stellt der Optiker zum ersten Mal (zufällig?) einen Astigmatismus LINKS fest: Die Werte, die links bis vor 10 Tagen (nach mehreren belegten Untersuchungen) stets eine minimale Sphäre hatte (s. meine Beiträge oben), zeigen HEUTE erstmalig an: LA: sph: 0 Zyl: -0,5, A: 166°.

Die Idee dieser ZWEITEN Sache ist: Habe ich mir vllt die Augen ggf. durch LED-Licht verdorben? Ich meine, ich habe vor ca. genau einem Jahr (als auch ca. die Erstbeschwerden begannen) bei mir zu Hause eine neue Wohnwand aufgestellt, die LED-Licht strahlt (sogar Blaues) und mir kommt gerade der Gedanke, ob da nicht ein Zusammenhang bestehen könnte, wenn mir passiv (ggf. kurzzeitig aktiv) blaues LED-Licht auf die Augen gestrahlt hat? Ob das wohl denkbar ist?

[KeraToni]

Hallo,

das Anpassen/Aussuchen von Brillengläsern erfordert viel eigene Erfahrung, nicht nur einen erfahrenen Optiker/Augenarzt. Man muss herausfinden, mit welchen Einstellungen/Werten man am besten zurecht kommt, bei welcher Einstellung die Abweichungen am wenigsten stören, und nicht so sehr auf die Werte achten.

Wenn du trotzdem einigermaßen vergleichbare Messungen haben möchtest, dann musst du mehrere Messungen in Abständen von Tagen/Wochen/Monaten bei dem gleichen Optiker/Augenarzt machen lassen - immer mit dem gleichen Anpasser, die gleichen Geräte / Messbrillen, die gleiche Beleuchtungsstärke des Meßraumes, gleiche Abstände zu den Sehtafeln, ..... schon kleine Abweichungen können große Unterschiede ausmachen. Außerdem kommt es auch auf die eigene Tages-Verfassung an: waren/sind die Augen angestrengt, entspannt; wie viel und was man in den letzten Tagen/Stunden getrunken hat (Alkohol, Kaffee, Tee, .... beeinflussen den Augeninnendruck); wie der allgemeine körperliche Zustand ist; Hinzu kommen noch die Umgebungsbedingungen wie z.B. Luftfeuchtigkeit, Staubgehalt, Temperatur, etc. Es kann auch einen Unterschied machen, ob der Optiker/Augenarzt eine Klimaanlage laufen hat.

....... es ist kompliziert, wenn man sich für Brillen entscheidet. Kontaktlinsen sind da einfacher (wenn der KC noch nicht so stark ist).

Ich habe mir schon oft eine Messbrille vom Optiker ausgeliehen und damit mal ein paar Stunden ausprobiert, mit welchen Einstellungen ich am besten sehen kann - oder halt ein, zwei Stunden im Messraum im Optikergeschäft verbracht, mal mit starker Beleuchtung - wenn ich eine Tageslichtbrille haben will; mal im Dämmerlicht, wenn ich eine Brille für Herbst/Winter/Nacht wollte.

So habe ich mir im Verlauf der Jahre einige Brillen für verschiedene Anforderungen zugelegt, eine Fernbrille für Tageslicht, eine für Nacht, eine Bildschirmbrille für Bürobeleuchtung, eine Lesebrille für Dämmerlicht,..... absolut klare Sicht ohne Abweichungen habe ich mit keiner Brille, aber mit beiden Augen komme ich meist auf 80-100%, oder darüber (die paar Rest-Abweichungen kann ich ignorieren).

Ja, das Hantieren mit den vielen Brillen ist zwar nervig, aber da ich keine Kontaktlinsen mehr vertrage, ist es halt so....... Da ich das schon einige Jahre mache, habe ich auch keine Schwierigkeiten mehr zwischen den verschiedenen Brillen zu wechseln. Früher habe ich immer so 1-2 Wochen gebraucht, um mich an eine neue Brille zu gewöhnen, jetzt brauche ich nur noch ein paar Minuten.

Es bleibt dir wahrscheinlich nichts anderes übrig als auch mit einer Messbrille bei unterschiedlicher Umgebungsbeleuchtung bei immer dem gleichen Anpasser zu probieren, oder du versuchst es doch mal mit Kontaktlinsen.

VG KeraToni

PS: Das mit dem LED-Licht habe ich noch nicht gehört, würde mich auch interessieren, ob da ein Zusammenhang sein könnte. Laserlicht, bei hoher Intensität oder länger Einwirkung schon, ja - aber die schädigen eher die Netzhaut, als die Hornhaut, ... aber vielleicht hat ja hier im Forum schon jemand etwas dazu geschrieben.

[hans0r]

so... mit den Brillen habe ich leider nur Ärger, 3 Lieferungen mitlerweile, keine zufriedenstellend, stets das Problem das Schrägen wahrgenommen werden. Man kommt sich so vor, als wäre man besoffen -> Verweis auf Kontaktlinsen, was allerdings auch nicht funktioniert hat, weswegen überhaupt zu einer Brille gegriffen wurde... Ein OPtiker hat sich die Mühe gemacht, die Sehschärfe genau zu definieren: Rechts mit Sehhilfe 120 %, links ohne Sehhilfe fast 160% (nur ein Buchstabe aus der Reihe konnte mit links nicht gelesen werden). Rechts ohne Sehhilfe, gefühlte Katastrophe, dennoch verzichte ich auf Brille, würde ich damit dauerhaft Auto fahren und Schrägen falsch wahrnehmen, will ich die Konsequenzen nicht wissen...

Ich was bislang bei DREI Spezialisten:
- Spezialist 1 (niedergelassener Facharzt auf Hornhaut spezialisiert) würde das Crosslinking machen, sieht kein Risiko einer Infektion (das sei in der Praxis noch nie passiert), gibt an, man könnte Kontraste nach dem Eingriff schlechter erkennen
- Spezialist 2 (Chefarzt eines Klinikums, welcher bis vor kurzem auch Spezialist 1 beschäftigt hat) rät zur 6-monatigen Kontrolle, würde kein Crosslinking machen, da bei Crosslinking das Risiko auf Trübung, Infektion, Vrenarbung zu hoch sein, bei Progression wäre ggf. Crosslinking oder Intacs (ICRS) im Angebot
- Spezialist 3 (ltd. Oberarzt eines Fachklinikums) rät zur 3-monatigen Kontrolle, Brillenverzicht, ggf. Crosslinking bei Progression, die ICRS werden von dem Fachklinikum nicht angeboten, da es zu schweren Komplikationen kommen könne.

Ich habe irgendwie den Eindruck, dass keiner so wirklich weiss, was los ist!? Habe über das MDK versucht Informationen zu sammeln, die geben allerdings nur welche an Krankenkassen und nicht an Patienten raus (es wäre mal wirklich interessant zu wissen, was das MDK von diesen Eingriffen hält und die Krankenkassen dazu berät, nicht zu leisten).


Achso, da ich den Zeitpunkt des Ausbruchs glaube auf ca. Ende Februar/Anfang März einschränken zu können, sonst an sich eigentlich ein gesunder Mensch bin (abgesehen von erhöhter Harnsäure, was genetisch bedingt sei; Cholesterinerhöhung [durch Rauchen, ungesunde Essweise = viel Steaks]; und Vitamin D-Unterversorgung [Dekistol in hoher Dosis verordnet bekommen]), gehe ich wirklich von einem äußeren Einfluß aus, der die Verdünnung ausgelöst hat.

Dazu kommt in Frage:

- wie oben beschrieben: Blicke in blaues LED-Licht (auch wenn es eigentlich die Netzhaut und nicht die Hornhaut angreifen soll, ist es auch vom Winkel und der Achse, wie es auf das Auge eingefallen ist, mit der Stelle der Verdünnung passend) ~~nur so eine Theorie
- ich schlafe tatsächlich immer auf der rechten Gesichtshälfte (ggf. Verbindung zur "Augen-reiben-Theorie"), die Augentrockenheit rechts ist um einiges stärker ausgeprägt als links, unter dem rechten Auge ist stets ein richtig tiefer Augenring, unter dem linken selten etwas bis gar nichts. Was gegen diese Theorie sprechen könnte, ist, dass auch das linke Auge eine Hornhautverdünnung hat, ohne symptomatisch zu sein (forme fruste)
- ich habe festgestellt, dass in meinem Arbeitszimmer, in dem ich mich seit Jahren hauptsächlich aufhalte, dauerhaft eine Luftfeuchtigkeit von 30% ist, was enorm niedrig ist. Lufttrockenheit soll ja Schleimhäute angreifen bzw. austrocknen. Ob ein Bezug zur Hornhaut des Auges hergestellt werden kann, weiss ich aufgrund dessen, dass ich medizinischer Laie bin, natürlich nicht...


~~ mal schauen, wie es weitergeht, es wird jetzt Druck auf die Krankenkassen ausgeübt, damit aus erster Hand Informationen kommen, was die Vor- und Nachteile der Behandlungsmethoden sind, ich mir selbst ein Bild machen kann, was man machen kann/sollte und was nicht; in Ärzte habe ich aufgrund des verschiedenen widersprüchlichen Aussagen kein großes Vertrauen mehr..

Schöne Grüße

[hans0r]

tjo, harte Linsen habe ich zwischenzeitlich, nachdem die Brille gescheitert war, auch versucht. Die formstabilen habe ich beim 4. oder 5. Versuch schon ins Auge bekommen, die Linse zu tragen war auch nicht so schlimm, nur hat sich der Visus rechts damit nicht verbessert. Links nach wie vor unkorrigiert 120%, rechts mit Linse sowie ohne Linse bisher zwischen 50 und 80% gemessen. Der Kontaktlinsenanpasser gab zu, dass die Anpassung sehr schwierig gewesen sei, da bei mir die Verdünnung nicht zentral sei, wie bei KK üblich, sondern leicht unterhalb.

Vor ein paar Tagen dann nochmal im Universitätsklinikum gewesen, nach X Untersuchungen dann mal zu Assistanzarzt, der ohne mit der Wimper zu zucken sagt: "Ihre Hornhaut ist dicker geworden". So ca. 20µm pro Auge an der dünnsten Stelle nämlich. Der Oberarzt checkte noch die Netzhaut (zum Glück in Ordnung), Blut abgenommen bekommen um schliddrüsenwerte zu checken (normaler könnten diese nicht sein) und dann brachte der Obersarzt refkrative Chirurgie bei mir ins Spiel. Die Hornhaut würde er als weder krank noch gesund bezeichnen, da die dünnste Stelle rechts 520 µm ist (am gleichen Gerät unter gleichen Voraussetzungen vor einem halben Jahr 498 µm gemessen). Er sprach zwar von LASEK (oder LASIK), so weit ich weiss, wird bei Verdünnungen am häufigsten CXL + PRK praktiziert. Mal schauen.... Jemand eine Idee noch diesbezüglich?
Und rein interessehalber: Wie dünn darf eine "gesunde" Hornhaut durchschnittlich sein? In einigen Quellen habe ich gelesen 550 µm seien Durchschnitt, woanders heisst es mal, eine gesunde Hornhaut sei komplett glatt bei 700+ µm. Weiss jemand was dazu?