Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. 2004

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Anja_1
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Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. 2004

Beitrag von Anja_1 »

So, nun können wir den genauen Ort für das Keratokonus-Treffen am 11. September 2004 mitteilen:

Gasthaus "Traube", Schramberger Straße 35, 78727 Oberndorf-Beffendorf (= Ortsteil von Oberndorf am Necker), Kreis Rottweil, Baden-Württemberg

Beginn ist um 16.00 Uhr mit Kaffee und Kuchen. Am Abend können wir, wenn gewünscht, à la carte essen.
Je nach Anzahl der Gesamtteilnehmer sind Kuchenspenden erwünscht (ist für uns alle dann günstiger), wir werden Euch kurz nach dem Anmeldeschluss sagen, ob eventuell noch welche benötigt werden.

Wir bekommen in der Gaststätte einen abgetrennten Raum, sodass es keine Probleme mit dem Zigarettenrauch geben wird. Es hat Platz für ca. 30-40 Personen.
Die Gaststätte selbst verfügt auch über Fremdenzimmer, somit können diejenigen, die abends/nachts nicht mehr heimfahren wollen in der "Traube" übernachten. Sollten diese Zimmer nicht ausreichen, gibt es natürlich in der näheren Umgebung Möglichkeiten zum Übernachten (Beispiele siehe unten).
Die Zimmer müssen von den jeweiligen Teilnehmern selbst reserviert oder gebucht werden, da ja jeder auch einen anderen Anspruch an Komfort hat.

Beffendorf selbst ist ca. 5 Fahr-Minuten von Oberndorf a.N. entfernt. Oberndorf verfügt über einen Bahnhof, ein Taxistand befindet sich direkt davor.

Ihr könnt auch gerne Ehefrau/Freundin oder Ehemann/Freund zum Treffen mitbringen, wenn von deren Seite aus Interesse besteht (der Raum müsste eigentlich ausreichend sein).

Die Anmeldung für das Treffen soll ausschließlich hier nachfolgend zu diesem Beitrag erfolgen, ansonsten verlieren wir den Überblick!
Anmeldungsschluss ist der 08. September '04!
Bitte meldet Euch auch wirklich nur an, wenn Ihr tatsächlich kommt, denn wir müssen ja auch entsprechend planen (Kuchen organisieren, etc.).

Bitte nennt bei Eurer Anmeldung unbedingt nachfolgende Punkte:

-mit wievielen Personen komme ich insgesamt
-kann ich, wenn erforderlich, einen Kuchen mitbringen (wenn ja, bitte Telefonnummer angeben)


So wie es momentan aussieht, werden bei dem Treffen mehrere Leute da sein, die bei Professor Lombardi operiert wurden. Weiter wollen auch Personen kommen, die schon eine Hornhaut-Transplantation hinter sich haben.

Die genannte Auswahl von Hotel's / Fremdenzimmer soll nur eine kleine Hilfe sein (ggf. müsst Ihr selbst danach suchen, wenn diese nicht in Frage kommen sollten):

-Gasthaus "Traube", Schramberger Straße 35, 78727 Oberndorf-Beffendorf, Tel. 07423/3441
-Gasthaus "Krone", Schramberger Straße 39, 78727 Oberndorf-Beffendorf, Tel. 07423/2660
-Hotel "Wasserfall", Lindenstraße 60, 78727 Oberndorf, Tel. 07423/928-0
-Hotel "Link Garni", Mörikeweg 1, 78727 Oberndorf, Tel. 07423/3491


Wie Ihr sicher nachvollziehen könnt, können wir nicht für jeden Einzelnen eine Wegbeschreibung verfassen, deswegen kommt hier die vermutlich wichtigste und meist genutzte über die Autobahn:

-A81 (verläuft zwischen Singen und Stuttgart)
-Ausfahrt Oberndorf, Nr. 33
-Richtung Oberndorf/Schramberg halten
-am Kreisverkehr geradeaus Richtung Bochingen/Oberndorf
-in Oberndorf immer Richtung Lindenhof/Schramberg halten
-durch Lindenhof (Ortsteil von Oberndorf) durchfahren und am Kreisverkehr geradeaus Richtung Beffendorf/Schramberg
-in Beffendorf befindet sich die Gaststätte "Traube" direkt an der Durchgangsstraße


Bei eventuellen Rückfragen wendet Euch bitte an Anne Kathrin Laske, Tel. 07454/2857 oder k.laske@t-online.de


Also, dann freue ich mich im Namen der anderen Organisatoren auf ein zahlreiches Erscheinen und einen schönen und informativen Abend! :grin:

Viele Grüße,
Anja

P.S.: An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an Anne Kathrin für die Bearbeitung der "Anfragen-Flut" und an Ralph und Andrea für die Organisation bez. des Raumes!
Günter
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Beiträge: 1067
Registriert: 2003-06-03, 15:12
KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept.

Beitrag von Günter »

Hallo,

ich habe vor zu kommen, wenn nichts dazwischen kommt.
Allerdings kann ich, aus bekannten gründen, erst kurz vorher entgültig zusagen.
Gruß Günter
Stefan77
-
Beiträge: 83
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KC-Erfahrung/Experience: Diagnose seit 2000 auf beiden Augen.
Komme mit Brille aber noch auf 70-90 % je nach Tagesform.
Keratoconus since: 2000

Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept.

Beitrag von Stefan77 »

Hallo,

scheint ja im Kreis Rottweil eine exorbitante Häufung von KC zu geben. Wohne nur 15 km von Beffendorf entfernt, welch ein Zufall. Für die anderen Betroffenen erscheint mir Befendorf jetzt nicht so ideal aber mal abwarten wieviele kommen!

Ich werde auch kommen. Ich brauche zumindest keine Landkarte.
Falls jemand mit dem Zug anreist könnte ich so 3 bis 4 Leute am Bahnhof Oberndorf nach Befendorf mitnehmen. Einfach Bescheid geben!

Ciao
Stefan
P Y T H O N rulez
Ralph
-
Beiträge: 49
Registriert: 2003-10-24, 09:47

Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. '04!

Beitrag von Ralph »

HI,

bin auch dabei


so long


Ralph
Ulrich
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Beiträge: 8
Registriert: 2004-01-07, 17:43

Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. '04!

Beitrag von Ulrich »

Hallo Anja & Co,

klasse, dass Du/Ihr ein Treffen organisiert hast/habt!

Ich werde am 11.09. dabei sein. Die Anfahrt aus Stuttgart ist ja unproblematisch. Eine Übernachtungsmöglichkeit brauche ich nicht.

Vielen Dank auch für Deine Nachricht, Anja. Leider bin ich in den letzten Wochen nicht dazu gekommen, mich weiter um die Sache zu kümmern. Umso mehr freut es mich, dass Du die Sache in die Hand genommen hast! :grin:

Ich freue mich schon auf das Treffen!

Viele Grüße

Ulrich
AnneGoldi
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KC-Erfahrung/Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.

Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. '04!

Beitrag von AnneGoldi »

Hallo an alle!

Ich komme natürlich auch! Das lasse ich mir nicht entgehen euch wieder zu sehen bzw kennen zu lernen.

Grüßle
Anne Kathrin
Barbara

Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. '04!

Beitrag von Barbara »

Hallo an alle,

Ich werde mit meinem Ehemann kommen und kann einen Kuchen mitbringen.

Bis dann Barbara :lol:
Anja_1
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Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. '04!

Beitrag von Anja_1 »

So, nachdem ich glücklicherweise Urlaub bekomme, kann ich auch zum Treffen kommen.

Ich werde natürlich Freund und Kuchen mitbringen :grin:

Viele Grüße an alle!
Anja

P.S.: Könnte auch den ein oder anderen vom Bahnhof Oberndorf oder evtl. sogar vom nächstgelegenen Bahnhof in Rottweil abholen (dürfte eine bessere Zuganbindung haben). Einfach rechtzeitig melden...
claus
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Registriert: 2004-07-09, 20:02

Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. '04!

Beitrag von claus »

Hallo an alle,

werde auf jeden Fall kommen. vielleicht kommt Caro auch mit. Ansonsten melde ich mich bei Dir Anja, oder bei Dir Kathrin zwecks Zugabholung.

Bringe einen Schokopudding mit.

Bis dann
Clausi
Norbert S.
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Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. '04!

Beitrag von Norbert S. »

Hallo,

ich werde zusammen mit meiner Frau kommen.
Wir bringen einen Kuchen mit.
Falls noch Bedarf besteht, können wir auch jemanden vom Bahnhof abholen.

Viele Grüße von
Norbert Sand
Rico82

Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. '04!

Beitrag von Rico82 »

Hallo zusammen,

komme auch, mit fahrer, also zwei personen.

ciao


gruß rico
Daniel
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Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. '04!

Beitrag von Daniel »

Hallo miteinander,

ich habe ja mittlerweile mit einigen von Euch telefoniert, und werde mich sehr wahrscheinlich auch in die Reihe der Lombardi-Patienten eingliedern.
Ein Treffen für Betroffene + Anhang finde ich eine super Idee, allerdings habe ich noch am 16. und 22. in München Semesterabschlußprüfungen, welche mich leider leider hindern, an diesem Treffen teilzunehmen. Aber es wird ja sicherlich ein weiteres geben, und dann werde ich hoffentlich dabei sein.

Ich habe noch eine Frage an Claus! Hast Du meine Email bekommen? Du wolltest mir doch noch bescheid geben bzgl der Unterkunft in Rom, und des Telefonates!

Wenn ich mich nun operieren lassen sollte, dann werde ich Euch natürlich über Ablauf und Entwicklung auf dem Laufenden halten.

In diesem Sinne verabschiede ich mich mit dem Spruch: "Jeder sieht ein Stückchen Welt, gemeinsam sehen wir die Ganze!" :grin:

Machts gut, und ein Sehen für alle

Der Daniel aus dem schönen Münsteland und München (Uni) 8)
Jo
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Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. '04!

Beitrag von Jo »

Hallo
Ich werde auch ans Treffen kommen. Ich komme mit dem Zug aus der Schweiz und werde schon um 13.24 oder 14.23 in Oberndorf sein. Falls jemand von euch dann bereits dort sein sollte, würde ich mich freuen, wenn wir uns schon früher treffen könnten.
Ich habe seit mehr als 20 Jahren Kc, vertrage aber heute keine Linsen mehr. Nun bin ich sehr interessiert Leute kennenzulernen, die bereits eine Operation hinter sich haben.
Falls es noch Kuchen braucht, könnte ich auch einen mitbringen (bei Bedarf bitte melden).
Viele Grüsse
Joachim
Markus
-
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KC-Erfahrung/Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Jetzt:Anmeldung KC-Treffen 11.Sept. '04!

Beitrag von Markus »

Hallo zusammen!

Also, ich hab jetzt tatsächlich nen Job sausen lassen, um ans Ende von Deutschland zu eiern... tztztz

Also wenn ichs finde, komm ich auch!

Und falls jemand noch mitfahren will (KIEL-HAMBURG-BREMEN-MÜNSTER-KÖLN-STUTTGART oder so ähnlich), solle er sich melden!

Viele Grüße,
MARKUS
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