Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Hilferuf

cat70
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Posts: 25
Joined: 2006-10-28, 19:00

Hilferuf

Post by cat70 »

Hi,

heute brauche ich wirklich Eure Unterstützung.

Ich bin jetzt vor ziemlich genau vier Wochen verlinkt worden und tagsüber ist alles eigentlich soweit wieder ganz ganz in Ordnung. Meine Augen fühlen sich aber oft schnell überanstrengt an, wenn ich fernsehe oder lese, aber ich hoffe mal, dass das normal ist.. ?

Nachts ist es nach wie vor ziemlich fürchterlich, dass heißt Doppeltsehen und große Halos oder "Kometenschweife", wenn das Licht sehr zentriert ausgestrahlt wird. Und das macht mir Angst. Zum Teil soviel ,dass ich nicht das Gefühl habe, mein Leben irgendwie noch hinzukriegen.

Inzwischen weiß ich auch, dass ich auch einen Keratokonus hatte, einen stummen allerdings, der dann halt durch ein paar äußere Einflüsse "wach" gerüttelt worden ist. Und der dann in zwei, drei Monaten nachdrücklich meine Augen in bestimmten Bereichen bereits kaputt gemacht hat.

Ich habe einfach dauernd Angst, dass das Cross-Linking vielleicht bei mir nicht angeschlagen hat und es jetzt genauso schnell weitergeht wie vor der OP. Sagst mir BITTE, dass Ihr diese Erfahrung nicht gemacht hat und ich einfach versuchen muss, nicht soviel Angst zu haben.

Ich gehe irgendwie auch kaum mehr raus, wenn es dunkel ist, weil ich die ganzen Verzerrungen absolut schlimm finde, irgendwie als wäre man auf einem Drogenflash.

Ich würde mich wirklich über jede Antwort sehr freuen, weil ich dann vielleicht etwas mehr Mut wieder kriegen kann und die Heilung der Augen weiter abwarte.

Ganz liebe Grüße an alle

Daniela :( :(
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo daniela

tja.......ich kann zum cross-linking eigentlich nichts sagen, aber ich denke einfach, 4 wochen ist keine lange zeit, daß es sich auch mit den halos ect noch legen wird. wars denn vorher, schon mal besser?
du kannst ja auch mal im forum in den älteren berichten unter den entsprechenden suchbegriffen nachschauen, ich weiß, daß schon sehr viel über das sehen im dunkeln nach einer vernetzung geschrieben worden ist.
auf jeden fall darfst du nicht so viel angst haben, auch wenn ich deine probleme im dunkeln sehr gut, allzu gut kenne und dich voll verstehen kann.
das leben kriegst du, mit etwas weniger angst dann schon in den griff !!!!!!
was könnte denn das schlimmste sein, was eintreten könnte???
ok....das aller -allerschlimmste könnte sein, daß der KC weiter arbeitet.
selbst d a s wäre doch in griff zu bekommen, oder?
ok, das ist wirklich nicht angenehm, und ich kann mir beim besen willen nicht vorstellen, daß dies eintreten wird, aber selbst wenn..........das leben geht weiter!!!!!!! das weiß ich aus eigener (leidvoller) erfahrung.
doch irgendwie hab ich das gefühl, auch weil ich ein paar dieser berichte gelesen habe, daß das schon noch normal ist.
wann ist nächster termin??
wenn du gar nicht zurechtkommst, dann geh lieber vorher zum arzt, bevor du dich komplett verrückt machst, was dann letztlich auch nicht gut ist für die augen.
ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen.!!!!!!!!!!
dauert im forum manchmal bist antworten eintrudeln, denke, heut abend weißt du mehr und aus erster hand-
wünsche dir alles gute !!!!!!!!!!!!!
und berichte, was los ist !!!!!!!

grüßle
sabine s.
PeterM
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Joined: 2006-06-03, 20:04

Post by PeterM »

Hallo Daniela,
laß den Kopf nicht hängen. Es heißt ja nicht, daß Deine Seh-Qualität so bleiben muß oder noch schlechter werden muß, mach Dich deswegen nicht verrückt.

Ich bin 11 Jahre älter als Du, sehe auch Kometenschweife, habe mich aber daran gewöhnt. Ich erinnere mich an meine erste Brille, aufgrund des Cylinders hatte ich so eine verschrobene Geometrie. Als ich aus dem Optikerladen kam und eine Rolltreppe runterging, sah es so aus, als würde ich rechts runterrutschen, alles war nach rechts unten verschoben. In ein paar Tagen hatte ich mich (bzw. mein Gehirn...) daran gewöhnt, das Gehirn kann verdammt viel ausgleichen. Dann brauchte ich Kontaktlinsen und dachte mir, wie soll das noch werden, wenn Du über 40 bist? Nun gut, ich sehe Kometenschweife, sehe von Punktquellen ausgehende Wollknäule, so daß es an einem Sommerabend schon an Weihnachten erinnert. Manchmal nehme ich es auch mit Humor. Das wichtigste ist für mich nämlich, daß ich Freunde habe, daß ich fit im Kopf bin und ich es mir so angenehm wie möglich machen kann. Das heißt, wenn mich diese Lichtreflexe stören, mache ich einen Witz darüber und wenn es mich nervt halte ich mich da auf, wo ich damit nicht konfrontiert werde (also nicht gerade abends im Straßenverkehr). Trotzalledem kann ich mit Kontaktlinsen recht gut gucken (muß sie hin und wieder mal tagsüber auswaschen, neu benetzen), müßte eigentlich, nachdem was ich hier schon gelesen habe, meinen Beruf aufgeben. Aber das tue ich nicht, obwohl ich tagtäglich vor meinem Laptop sitze, ich betreue ein Kundennetzwerk deutschlandweit und programmiere wenn nötig in VB Script. Es geht tatsächlich. Wenn die Lichtverhältnisse, Auflösung des Bildschirms, vernünftige Pausen etc. eingesetzt werden geht das nämlich trotzdem recht gut.

Also ich denke, auch Du wirst wieder Mut schöpfen und geeignete Wege finden, ich wünsche Dir alles Gute :-)
Eine der Wurzeln für die kleinen und großen Probleme in der Welt sind Missverständnisse.
Norbert S.
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Joined: 2003-09-04, 09:05
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Post by Norbert S. »

Hallo Daniela,

was sagt den Prof. Seiler dazu? Als erstes gilt es doch immer beim betreffenden Arzt nachzufragen.
Mit der Vernetzung kenne ich mich nicht so gut aus. Bei meiner ARK war es so, dass sich innerhalb eines Jahres noch sehr viel getan hat.

Die restlichen verbliebenen Effekte (wie von Dir beschrieben plus Doppel- bzw. Mehrfachsehen) stören mich mittlerweile nicht mehr.
Wie Peter schon schreibt, kann dass Hirn - oder was auch immer - ziemlich viel "rausrechnen". Wenn ich mich z.B. auf das Doppelsehen konzentriere, dann stelle ich fest, dass es noch etwas da ist. Genauso die Sache mit dem Lichtkranz um Leuchtendes herum.

Ähnlich ist es doch auch mit anderen Sachen, die einen stören. Ich kenne jemanden, der fast verrückt wird, wenn er an einem Monitor mit einem Pixelfehler sitzt. Anderen fällt das eine Pixel von hunderttausenden anderen gar nicht auf.

Klar kommt es natürlich auf die Stärke des Effektes an. Das kann jemand anderes jedoch nicht beurteilen.
Bei mir war die Zeit, als ich z.B. ein Autobahnausfahrt-Schild so dermaßen doppelt gesehen habe, dass ich mir eines aussuchen konnte schon auch ganz schön hart.

Freundliche Grüße von
Norbert
ChrisK
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Posts: 94
Joined: 2006-05-11, 17:15
KC-Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:

R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40

Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2

Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.

Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.

Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.

Post by ChrisK »

Hallo Daniela,

bei mir hat das sehr lange gedauert, die Vernetzung wurde an zwei Terminen Ende Mai und Juni 2006 durchgeführt. Die Hornhäute haben sich bis November derart verändert (zum Glück sind sie tendenziell abgeflacht), dass ein Neuanpassen von Linsen bis dahin laut Arzt und Optiker nicht sinnvoll erschien - alle ein bis zwei Wochen ab Ende August wurde die Hornhautoberfläche vermessen.

Hab Geduld, es kann also dauern. Ich halte Dir die Daumen.

Viele Grüße
Christian
cat70
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Joined: 2006-10-28, 19:00

Danke...

Post by cat70 »

Hallo,

Danke für Eure Antworten. Es hat mir wirklich gut getan Eure Beiträge zu lesen. Ich bin auch sonst gar nicht so ängstlich, aber in letzter Zeit hatte ich halt relativ harte Doppelbilder - die Nummer mit den Autobahnschildern kam mir da ziemlich bekannt vor - und das hat mich nicht beruhigt. Aber wahrscheinlich liegt das zum Teil wirklich an der noch sehr unebenen Hornhaut auf beiden Augen. Was mich auch verunsichert, ist, dass ich eigentlich nicht weiter als Stadium 1-2 sein kann, das hatte ich auf jeden Fall im November vor der OP. Aber trotzdem habe ich diese Doppelbilder, die offenbar sonst nur Leute in wesentlich späteren Stadien haben. Habt Ihr eine Idee woran das liegen könnte? Am 23. - nächste Woche - werden zum ersten Mal meine Werte postoperativ festgestellt, da hoffe ich doch sehr, dass es nicht wieder nur schlechte Nachrichten gibt... Wünsche Euch allen einen schönen Abend!

Liebe Grüsse

Daniela