Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Linsen Neuling

Luca
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Joined: 2007-03-20, 23:03

Linsen Neuling

Post by Luca »

Hi,

Hab jetzt seit 2 tagen Linsen. Was mich stört ist das ich oft links, meine den Rand der Linse zu erkennen und wenn ich ganz weit nach links schaue ist alles verschwommen. Überhaupt ist alles sehr schwankend mal scharf mal unscharf, es ist auch manchmal das nur in der Mitte es scharf ist und rundherum eher unscharf. Hört sich evtl komisch an ich kann das noch garnicht richtig schildern.

Vielleicht hängt das irgendwie mit dem Gehirn zusammen weil räumliches sehen ist ja bei mir eingeschränkt. Wusste ich früher garnicht aber der Arzt meinte ich sehe zwar mit beiden aber schauen tuh ich immer nur mit einem!

Sonst ist es eigentlich so das ohne Brille links eigentlich völlig ausgeschaltet, mit Brille ist das Rechte immer noch Dominant, und mit den Linsen hab ich irgendwie so das Gefühl als würde ich andauernd wechseln.

Was ich toll finde ist das ich mit oculotect die Linsen für 2-3 Minuten garnicht spüre aber dann ist wieder das Gefühl da als hätte ich ne Metalplatte zwischen den Lidern. :(

Zu den doppelt bildern muss ich sagen das diese eigentlicht nicht weg sind, vielleicht tagsüber besser auch beim fernsehen sogar viel besser. Aber nachts Autoscheinwerfer haben immer noch nen riesigen schweif, aber nicht mehr nach oben :P Auch wenn was doppelt ist, ist absofort immer nur nach unten, mit Brille nach oben und unten :P Auch wenn das alles andere als optimal ist bin ich trotzdem froh das die Linsen das überhaupt beeinflussen können!

Eine Frage, beim herausnehmen hat da wer noch ne andere methode als diese chinesen Auge Methode? Das kann ich irghendwie noch nicht.

Heute hatte ich mir die linke falsch eingesetzt, und ich brauchte auch mehrere Anfläufe mit diesem fiesem Sauger, jetzt hab ich so einen roten Punkt im Auge ne geplatzte Ader? Ist das bedenklich?
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo luca,
der rote punkt ist noch nicht bedenklich, dürfte wohl nur ne reizung sein und müßte in den nächsten tage verschwinden. wenn nicht, dann nachschauen lassen.
die linsen bekommst du entweder mit dem fiesen sauger raus (oder auch nicht) 0der, mit der chinesen auge methode (oder auch nicht) andere methode kenn ich leider nicht,
mir scheint, deine linse nicht optimal angepaßt zu sein, denn den linsenrand dürftest du ansich nicht als störend wahrnehmen. geh nochmal zum optiker damit.
alles gute
grüßle
sabine
Luca
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Post by Luca »

hmm neee das ganze ist nicht wirklich besser, immer noch sachen doppelt und halos, soll ich noch andere linsen probieren oder bringts nichts?
Hans-J. Hirche
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Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Luca,

Vielleicht hängt das irgendwie mit dem Gehirn zusammen weil räumliches sehen ist ja bei mir eingeschränkt. Wusste ich früher garnicht aber der Arzt meinte ich sehe zwar mit beiden aber schauen tuh ich immer nur mit einem!
Ic st bei mir auch so. Jedoch bin ich zu lange mit nur "einem Auge" durch die Welt gelaufen so daß mein Gehirn das räumliche Sehen ausgeschaltet hat. Bis heute ist diese Funktion nicht wieder "eingeschaltet" worden.

Aber zu Deinen Linsen... Hat Dein Optiker Erfahrung im Anpassen von KK Linsen? Normalerweise hat man anfangs ein Fremdkörpergefühl aber das es sich anfühlt wie eine "Platte" hört sich irgendwie nach einer nicht optimal angepassten Linse an. Das würde auch für die Doppelbilder sprechen. Evtl bildet sich deshalb nicht die notwendige "Tränelinse" unter der Kontaktlinse.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Luca
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Post by Luca »

wenn ich die augen bewege krazt das irgendwie und ist nur in der mitte scharf.

Keratokonus linsen gibt man mir nicht weil ich ja offiziel keinen hab.
Luca
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Post by Luca »

wenn ich nach dem einsetzen benezte spüre ich die linse für kurze Zeit garnicht. Aber dann gehts wieder los
sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

geh zum gscheiten optiker und zu einem gscheiten augenarzt. das klingt alles nach dilettantismus.
was soll das denn heißen"weil ich offziell keinen hab"???? man baut die linse nach den gemessenen werten!!!!!!!!!!!! wie die "krankheit" letztendlich heißt ist piepschnurzegal.!!!!!!!!!!! hab damit jetzt nicht dich angegriffen, sondern die , die sagen daß du keine "kc-linse" bekommst.

oje...die linse sitzt nicht!
wirst dich wohl auf den weg machen müssen.........................
nicht aufgeben!!!!!!!!!
grüßle
sabine
Hans-J. Hirche
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Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

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Post by Hans-J. Hirche »

geh zum gscheiten optiker und zu einem gscheiten augenarzt. das klingt alles nach dilettantismus.
was soll das denn heißen"weil ich offziell keinen hab"???? man baut die linse nach den gemessenen werten!!!!!!!!!!!! wie die "krankheit" letztendlich heißt ist piepschnurzegal.!!!!!!!!!!! hab damit jetzt nicht dich angegriffen, sondern die , die sagen daß du keine "kc-linse" bekommst.
Ich glaube Sabine liegt richtig.... Schau mal unter folgenden Link's im Forum nach:
http://forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=151
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1772

http://forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=80
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1423

Bestimmt ist ein Augenarzt und auch Kontaktlinsenanpasser in Deiner Umgebung dabei....
Grüsse

Hans


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edith-r
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Joined: 2007-09-12, 11:15

Post by edith-r »

Hallo Luca,

laß dich nicht abspeisen mit irgendwelchen merkwürdigen Dingen wie offiziell kein KK! Ich habe anfangs auch das Gefühl gehabt, dass ich einen Stein im Auge habe, das gab sich langsam, aber nach 2 Wochen waren die Linsen für mich selbstverständlich, und das jetzt 15 Jahre lang, bis sich mein KK vor 1/2 Jahr plötzlich verschlechtert hat. Falls du in der Umgebung von Frankfurt zu Hause bist: Contacta-Optik Bordt am Eschenheimer Turm!

Nur Mut, es geht um DEINE AUgen, und du hast nur 2 davon!!!
:::bye
Gruß Edith
Luca
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Posts: 34
Joined: 2007-03-20, 23:03

Post by Luca »

Die halos nachts sind unerträglich, ich geh noch mal zum anpasser, hab aber wenig Hoffnung das man mit anderen Linsen die Halos los wird. Am Mittwoch hab ich ausserdem ein Termin bei einem Optiker der die Wellenfront Brille von iZone anbietet. Wenn das auch nichts bringen sollte gehen mir so langsam die ideen aus.
Angelica
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Joined: 2005-09-16, 21:54
KC-Experience: Diagnose ca 1990 gestellt. Sollte Kontaktlinse zur "Therapie" tragen, die ich allerdings nicht vertrug (rotes, tränendes Auge und starkes Fremdkörpergefühl). Weitere 3 Versuche mit Kontaktlinse mit gleichem Ergebnis (trotz anderer Anpasser und Linsen).
2003 Transplantation geplant, nachdem jetzt auch das andere Auge vom Keratokonus betroffen war. Konnte mich dann letztlich aber doch nicht zur TP entschließen.
2006 Vernetzung rechtes (schlechteres) Auge in Dresden.
Nachdem die Brille keine Verbesserung des Visus mehr brachte, 2007 erneuter Versuch mit Kontaktlinsen. Habe jetzt erstmals Linsen, die ich tragen und mit denen ich sensationell sehen kann.

Post by Angelica »

meine Linsen haben die Halos nachts um mindestens 80% reduziert!!!!! Kann wieder nachts autofahren!! Ist also schon möglich.

Gruß, Angelica
Luca
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Posts: 34
Joined: 2007-03-20, 23:03

Post by Luca »

Also ich hab seit ein paar tagen weiche linsen, die reduzieren schon die doppelt bilder und die halos, aber nicht komplett, der seh eindruck ist garnicht so schlecht aber beim sehtest nur 70% hoffentlich geht das noch besser. Komisch weil mit den Werten wurde eigentlich 100% ermittelt.
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo Luca,

so komisch ist das nicht, denn eine weiche Linse passt sich sehr stark dem Auge an. Und genau das ist schlecht für das sehen bei einem KC mit einem irregulären Astigmatismus (unsymmetrische Hornhaut). So was können leider nur harte Linsen weitgehend ausgleichen.
Gruß Günter
Luca
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Post by Luca »

heute 80% und wenn ich mit beiden augen schau 100%. Ich lass es erst mal dabei.