Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vollnarkose?

Civia
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Posts: 90
Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Vollnarkose?

Post by Civia »

Hallo alle miteinander! :)

Nachdem mir mein Augenarzt eine Vernetzung dringenst ans Herz gelegt hat, habe ich mich mal hingesetzt und mich ein wenig damit auseinandergesetzt.

So was ich in den Berichten gelesen und auf den Videos gesehen habe, waren alle nur örtlich betäubt.

Ich muss gestehen, dass ich, was sowas angeht, nicht unbedingt die mutigste bin und wollte mal fragen, ob jemand weiß, ob das auch unter Vollnarkose gemacht werden kann?!
Und wie haben diejenigen unter euch, die bei der Operation wach waren, die Aktion am Auge miterlebt?

Liebe Grüße
Civia
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo civia,
vollnarkose wird auf wunsch immer möglich sein, aber das risiko einer vollnarkose für so einen eingriff w+ürde ich nicht auf mich nehmen.
ich habe 4 transplantationen 4 glaukom op´s und div. andere eingriffe in den augen hinter mir, alles mit lokalanästhesie.
das geht optimal, du spürst ehrlich nichts und hast dananch nicht die widerlichen narkosenachwirkungen zu rechnen.
du bekommst 1-2 spritzen ins auge, die erste ist zugegeben unangenehm, die 2.merkst du nicht mehr, dann ist dein auge komplett gefühllos.
du kannst außerdem im wachen zustand mit dem operateur plaudern, dinge fragen, ect. pp. und stehst danach auf und bist fit.
ich würde niemals so einen eingriff mit vollnarkose machen lassen, denn diese ist ja nicht völlig ohne risiken, eine lokalanästhesie hingegen schon viel eher.
ok..........das ist jetzt nur meine subjektive meinung.
wünsch dir alles gute !!!!!!!!!!!!!!!!!
grüßle
sabine
mazdafatzke
-
Posts: 179
Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Post by mazdafatzke »

Spritze ins Auge um Gottes Willen! Da würde ich mich auch lieber mit Vollnarkose wegmachen lassen! Bei mir wurde das Crosslinking auch bei örtlicher Betäubung gemacht aber da wurde mit Tropfen betäubt. (wenn ich ehrlöich bin von so einer spritze im Auge hätt ich auch ziemlich schiss). Gemerkt hab ich von dem ganzen überhaupt nicht viel eher ein drücken auf dem Auge als was gemacht wurde. Aber von Schmerz war nicht die Spur. Ich hab übers gesicht ein Tuch bekommen, damit nur das zu operierende Auge zu sehen war. Als dann tatsächlich das epitel abgeschabt wurde, habe ich irgendwie das Auge abgeschalten, sprich ich habe nicht wirklich gesehen was der Arzt gemacht hat. Von dem her wars kein Problem mit örtlicher betäubung.

mfg Jochen
Markus
-
Posts: 604
Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Post by Markus »

Hallo!
Das klingt jetzt aber auch besonders krass... ;-)
Also die Spritze kommt auch nicht ins Auge, sondern am Auge vorbei. Das ist schonmal die entspanntere Vorstellung, oder? Außerdem gibts vorher eine Portion Egal-Tropfen. damit stört dich das dann auch nicht mehr besonders... ;-)

Ich wurde für die Spritze nebens Auge sogar ganz kurz eingeschläfert, glaub ich. Zumindest kann ich mich an keine Spritze erinnern. Die Ärzte sind sich der Ängste schon bewusst und haben Mittel und Wege degegen... ;-)

Frag vorher einfach genau und erzähl deinen Bedenken.

VG MARKUS
Civia
-
Posts: 90
Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Post by Civia »

HI zusammen

Na dann bin ich ja doch ein wenig beruhigter. Mal sehen, was ich letztendlich mache. Hab ja zum Glück auch noch Zeit um darüber nachzudenken. Und wenns dem Auge hilft... *seufz* :wink:

Du hast ja auch schon viel durchgemacht Sabine. Und alles mit lokaler Betäubung. Toll! Ich wüsst nicht, ob ich das könnte.
Also die Spritze kommt auch nicht ins Auge, sondern am Auge vorbei. Das ist schonmal die entspanntere Vorstellung, oder?
Sehr viel entspannender, ja. Auch wenn ich Spritzen alles andere als mag. Vor allem nicht, wenn sie sich Richtung Auge bewegen. *g*
Als dann tatsächlich das epitel abgeschabt wurde, habe ich irgendwie das Auge abgeschalten, sprich ich habe nicht wirklich gesehen was der Arzt gemacht hat.
Das ist eigentlich meine größte Angst. Das ich da liege und sehe, wie da jemand irgendwas mit meinem Auge macht, bzw daran rumschabt. Und zwar genau mit dem Auge an dem es passiert.
Aber du hast mich grad dran erinnert, das ich damals beim Kieferorthopäde dasselbe gemacht hab. Die haben zum Teil Stunden an meiner Zahnklammer gearbeitet und ich hab mich so auf die Lampen über mir konzentriert, das ich kaum noch was mitbekam.

Würde mich sehr freuen, wenn noch mehr ihre Meinungen und Erfahrungen schreiben würden!!

Liebe Grüße,
Elke
ruedigeru
-
Posts: 65
Joined: 2005-01-09, 13:37
KC-Experience: Keratokonus seit 2003 - seitdem konstante Verschlechterung. Visusverfall am linken Auge innerhalb von sehr kurzer Zeit mit Linse von 100% auf ca. 40%. Rechts mit Linse von 100% auf 80%.
Einschnitte in der gewohnten Lebensführung - oft starke Einschränkung in der Lebensqualität.
Links vernetzt um Keratoplastik zu verhindern - linkes Auge seit OP stabil bzw. KC leicht rückläufig - aber leider keinen besseren Visus.
Rechts zeigt die Topographie ein konstantes Bild. Jedoch wurde bei der letzten Untersuchung im Mai 2008 festgestellt, dass die Hornhaut an Stabilität verloren hat. Sollte sich dieser Wert weiter verschlechtern muss evtl. vernetzt werden.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus am linken Auge im Januar 2004 durch meinen Augenarzt - Dr.Boddin Reutlingen.
Dauer von den ersten Problemen bis zur Diagnose ca. 1 Jahr
Diagnose Keratokonus am rechten Auge ca. Anfang 2005 - festgestellt durch Müller-Welt
Seit 2006 betreut durch Müller-Welt Stuttgart (zweimal im Jahr) und Uniklinik Dresden (einmal im Jahr)
Experience with eyeglasses / lenses: vom 16.Lebensjahr bis zur Diagnose täglich harte Kontaktlinsen - danach Wechsel zwischen Linsen und Brille
Operationen: Voruntersuchung in der Uniklink Dresden im Mai 2006
Vernetzung am linken Auge in Dresden im Februar 2007 - durchgeführt durch Dr.Raiskup-Wolf (Entfernung Epithel) und Dr.Spoerl (Vernetzung).
Linkes Auge seitdem stabil - der KC-Wert ging sogar um zwei Einheiten zurück.
Leider blieb eine leichte Trübung um die Vogtschen Linien zurück - eine Begleiterscheinung der Vernetzung - die aber lt. den Ärzten zu keiner Visusverschlechterung führt
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen und Neurodermitis und trockene Augen

Post by ruedigeru »

Hallo Elke,

Vollnarkose bei Vernetzung ist wirklich nicht notwendig.
Du bekommst in der Regel eine "mir-ist-alles-egal-Pille", dann wird das Auge mit Tropfen betäubt. Vom Eingriff selber spürst du nichts, und falls doch, wird sofort nachgetropft und die Tropfen wirken in Sekunden.

Optisch bekommst du von der OP nicht viel mit, weil mit dem Auge siehst du während der OP fast nichts und das wenige was du siehst nur durch einen gelben Nebel (Riboflavin).

Ich hatte auch nen bisschen Angst vor den Eingriff (auch weil ich nicht wusste was da so alles auf mich zukommt) - war aber völlig unbegründet.

Viel Glück und viel Erfolg
ruediger
Stuttgart
edith-r
-
Posts: 23
Joined: 2007-09-12, 11:15

Vollnarkose ??

Post by edith-r »

Hallo Elke,

ich hatte letzte Woche die Vernetzung und mir gings davor wie dir, hatte mir auch das Video angesehen und die Hose ziemlich voll. Kann aber die Erfahrungen der mitblogger voll bestätigen: du merkst garnichts und du wirst auch nicht wirlich was sehen (das war meine größte Angst, dass ich sehe wie einer mein Auge abschält) - versichere dir, du bekommst das nicht wirklich mit. Auch die Augensperr-Klammer ist nicht unangenehm, da dein Auge durch die Tropfen dauernd befeuchtet wird.
Ich fand es gut, dass ich mit dem Arzt reden konnte und er hat sofort reagiert, wenn ich etwas gespürt habe (eher ein Jucken), er hat dann nachgetropft und es war wieder ok.
Die Vollnarkose wäre eine viel zu große Belastung für deinen Körper im Verhältnis zu dem "kleinen" Eingriff.

Viel glück, es wird alles gut!!! :)

Lieben Gruß :::bye
Edith
mazdafatzke
-
Posts: 179
Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Been thanked: 1 time

Post by mazdafatzke »

Ja, die mir-ist-alles-egal-tabletten! :D
Die waren schon gut.... Man ist wesentlich lockerer und es ist einem wirklich alles egal.... Und wenn man doch etwas am auge spürt - nochmal tropfen rein und alles ist wieder gut. Alles völlig Problemlos.
Die Tablette vor dem Eingriff kann ich echt nur empfehlen. Da ist nix mehr mit vor Aufregung zittern oder so. Ich glaub wenn ich am 25.10 meine zweites Auge machen lasse werd ich so eine auch wieder verlangen ;)