Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Dr. Lombardies "Crosslinking"...?

Königskind
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Dr. Lombardies "Crosslinking"...?

Post by Königskind »

Hallo ihr alle,

Ich bin neu hier und finde es hervorragend, wie ich durch das Forum auf dem Stand der Dinge bei Crosslinking komme!

"Denn Du allein bist der Manager deiner Krankheit...!"

Ich habe viele wichtige Infos hier erhalten, auch die, dass Dr. Lombardi das Crosslinking "verbessert" hat.

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Er hat einige Modifizierungen vorgenommen, die teilweise auch von Ärzten, die sie schon länger praktizieren positiv aufgenommen worden sein sollen.

1. Er verkleinert vor der UV-Bestrahlung die Pupille auf ein Minimum (mit Pillacarpina). Damit sollen hintere Augenelemente (z.B. die Netzhaut und Kristalllinse) vor dem Einfluss des UV-Lichtes zusätzlich geschont werden.
2. Er entfernt nicht komplett das Epithel sondern nur an bestimmten Stellen. Somit hat man weniger Schmerzen und es kommt zu einer schnelleren Heilung.
3. Er arbeitet mit mehr Vitamin B und lässt es länger einwirken. Auch damit soll ein besserer Schutz vor dem UV-Licht gegeben sein (Absorbtion durch das Vitamin).
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Der o.g. Text stammt von Norbert...!

Frage: Wurde einer von euch mit dieser veränderung behandelt?

Liebe Grüsse
Daniel

P.S.: Danke auch an cat70, sie hat mir sehr geholfen.... :D
Norbert S.
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Post by Norbert S. »

Hallo Daniel,

von den veränderten Praktiken wird man als Patient nicht viel merken (zumindest kurzfristig), außer vom 2. Punkt. Hierdurch treten wesentlich weniger Schmerzen auf.

Ein Arzt in den USA hat auch recht publikumswirksam seine Methode bekannt gemacht, bei der überhaupt kein Epithel abgetragen wird. Da sind allerdings alle sehr skeptisch.

Aktuell diskutieren allerdings mehrere Ärzte, die Vernetzung anwenden, auch über die Modifikationen, wie sie Lombardi damals vorgestellt hat, was die eingeschränkte Epithel-Abtragung angeht.

Vielleicht hat ja hier schon ein Vernetzungs-Patient etwas in der Praxis mitbekommen bzw. kann diesbezüglich mal bei seinem Arzt anfragen.

Wer da auch recht tief im Thema ist, ist Sajeev (http://www.kcfreedom.org).
Ggf. kannst Du auch hier einmal anfragen bzw. vorher einmal im Forum "wühlen".

Die Aussagen von Lombardi sind übrigens schon etwas älter (noch bevor er die Vernetzung selbst angewandt hat). Auch bei ihm könnte man mal nach dem aktuellen Stand fragen. Ist mal wieder jemand bei ihm in nächster Zeit?

Freundliche Grüße von
Norbert
freesurfer
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Post by freesurfer »

Hallo Daniel, hallo Norbert

Als ich beim IROC in Zürich war zur Untersuchung, ob sich crosslinking bei meinen Augen lohnt, da wurde ich auch auf diese 'neue' Variante ohne Abrasion angesprochen, wie sie in Italien zum Teil durchgeführt wird.
Aber sie sind da halt auch sehr skeptisch und wollen das ganze erst einmal selber testen...
Ich erhielt von Dr. Iseli dazu folgende Informationen
Bzgl. den Kosten meinte Dr. Iseli anschliessend, dass ich sonst auch umsonst als sog. Versuchspatient an einer Studie teilnehmen könne. Und zwar behaupten die Italiener, dass sie das crosslinking auch erfolgreich ohne Abrasion der Hornhautschutzschicht durchgeführt hätten also nur noch mit die Tropfen und die UV Bestrahlung zum Einsatz kommen. Da seien sie natürlich etwas skeptisch, meinte Dr. Iseli, und darum wollen sie das auch selber testen bzw. bestätigen.
Es sei mit absolut keinen Nebenwirkungen zu rechen, da die Hornhaut ja nicht verletzt wird. Im schlimmsten Fall wirkt das crosslinking einfach nicht und dann müsste ich das ganz normale crosslinking machen lassen.
Hier noch mein ganzer Beitrag:
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2349

Gruss
Raphael
Norbert S.
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Post by Norbert S. »

Hallo Raphael,

diese Methode ohne Epithel-Abtragung ist die, die ich mit der von Dr. Boxer Wachler in den USA meinte. Lombardi's Idee hat damit nichts zu tun. Im Gegenteil. Er sieht diese Methode als "Marketing-Gag": keine Schmerzen und alles geht schneller. Der feststellbare Effekt ist der gleiche. Die Frage ist, wie es mit dem Langzeitergebnis aussieht. V.a. kann auch das Vitamin B schlechter eindringen, was einen UV-Schutz bietet. Sicherer ist auf jeden Fall das mit der Abtragung.

Gruß
Norbert
Königskind
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Post by Königskind »

Hallo ihr beiden, ich war heute bei Dr. Zeitz (Breier) in Düsseldorf.

Wie ihr wisst arbeitet Er mit Dr. Seiler zusammen.

Ich fragte ihn, ob es in Zukunft Veränderungen / Verbesserungen in der Collagen Vernetzung (Crosslinking) geben wird.

Z.B., dass man einige Teilbereiche stärker vernetzt als einen anderen, um so ev. die Hornhautkrümmung / KK zu korrigieren....?

Er verneinte!

Leider habe ich erst jetzt die Möglichkeit eure Einträge zu sehen, sonst hätte ich nachgefragt.

Ich habe aber einen weitern Termin bei ihm bzw. Dr. Seiler!

Ich befragte ihn zu Punkt Eins ( :shock: ) , "....kein Problem, wenn Sie das wollen!" Meiner Meinung nach kann das nicht schaden!


D.h., angewendet wird es in Düsseldorf bei Seiler (Erfinder des CCL ) offensichtlich nicht.

Die anderen Punkte habe ich leider vernachlässigt!

Alles Gute euch allen

Dani
Königskind
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Post by Königskind »

Meiner Meinung nach kann das nicht schaden! Ich bin dieser Meinung!

L.G.
Daniel
ChrisK
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Joined: 2006-05-11, 17:15
KC-Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:

R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40

Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2

Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.

Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.

Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.

Post by ChrisK »

Hallo!

Bei mir wurde von herrn Seiler vor einem Jahr beim Vernetzen das Epithel nur eingeschnitten und nicht vollständig abgetragen. Damals meinte er noch, dass die Versuche in den USA ohne Entfernen oder Einschneiden des Epithels abgebrochen worden seien, da keine befriedigenden Ergebnisse zustande gekommen seien. Aber, ich bin Mitte Juni bei ihm und lasse mich auf den Letztstand bringen.

Viele Grüße
Christian
Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

Moin!
Bei meiner PRK,(Excimer-Laser-OP) hat Dr Opel das Epithel auch nur so eingeschnitten, dass er es wie einen Teppich zur Seite/nach oben rollen konnte und danach wieder auf die gelaserten Stellen zurück rollte. Damit ist wesentlich weniger Schmerz erzeugt, als bei einer Abtragung!

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Brille
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Joined: 2007-07-03, 22:03
KC-Experience: Ich bin froh, dass ich endlich richtig diagnostiziert wurde.
Vom großen Schrecken zum Durchführen einer Behandlung in 8 Monaten.
Das Forum ist großartig!!!
Keratoconus since: Diagnose Anfang 2007, davor jahrelang "Anpassungsprobleme" bei Brillengläsern.
Rapide Verschlechterung im Jahr 2007.
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen werden schlecht vertragen. Brille ist besser!
Operationen: ARK und Vernetzung Ende 2007. RA OK, LA zieht sich hin (nach Infektion)

Post by Brille »

Hallo allerseits!

Ich habe nach Gesprächen mit Dr. Lombardi die wichtigsten Punkte seiner Vernetzungsmethode zusammengefasst:

http://forum.keratokonus.de/viewtopic.p ... g+lombardi

Herzlicher Gruß!

Hans
sami
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Joined: 2008-01-18, 22:43

Post by sami »

Beitrag entfernt, Frank B, 28.01.2008, 10:20