Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010

Hanna84
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KC-Experience: siehe meine Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010")
Keratoconus since: 2000 im Alter von 16 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Hmmh... Erfahrunge mit der Linse habe ich insofern, dass ich sie schon überall (und wirklich fast ÜBERALL gesucht und auch gefunden habe:-); ansonsten trage ich grad Linse plus Brille: r: 0,2 (Z.n. KPL 9/10) l:0,8
Operationen: beidseitig Keratoplastik
li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010")
Begeiterscheinungen: hmmh ... keine Begleiterkrankungen...
Mögliche Ursachen: mein Vater hat auch Keratokonus... die Macht der Gene...

Post by Hanna84 »

Hallo!
Da melde ich mich wieder.
Ich hatte nach den letzten Augenarztbesuchen immer mal wieder den Gedanken, ob mich eine Brille (zusätzlich zu den Linsen) noch mal weiterbringen könnte. Der Augenarzt hatte da mal ein bissl mit "Brillengläsern" rumprobiert - wohl eher um einen Visus zu ermitteln, als mit der Intention noch eine Brille zu verschreiben. Aber da ich besser sehen konnte, bin ich den Gedanken nicht losgeworden, es noch mal abchecken zu lassen :)
Also- da ich ja momentan augenärztlich ein Weise bin, hab ich gedacht ich geh nur mal zum Optiker und lass nachprüfen, ob es überhaupt Sinn machen würde (ehe ich wieder zu nem neuen Augenarzt gehe und das ne ewige Prozedur wird....). Außerdem nehmen sich Optiker zu nem gescheiten Sehtest auch mehr Zeit und sind vermutlich was die Anpassung von Sehhilfen angeht teilweise sogar kompetenter... Der Optikerladen in unserem Örtchen ist da echt gut- der hat sogar glaub noch mal Augenoptik studiert und hat dann nen gescheiten Sehtest gemacht...und...man glaube es kaum...Ich kann mit ner Brille noch mal von meinen 60-70% auf ganze 90% kommen!!!! Juhuuuu!!! :D
Boah war das ne neue Welt- alles so scharf! Der Optiker hat dann gemeint, dass er selber ganz froh und auch erstaunt war, dass ich so gute Ergebnisse bekomme :) Das hätte er bei meinen Ausgangswerten gar nicht vermutet!
Ach ja und weil ich manchmal ein spontaner Mensch bin hab ich mir gleich nen Brille ausgesucht- in Rot 8) (Ich hab immer gedacht, wenn ich noch mal ne Brille brauchen würde, sollte es eine ROTE sein :D )

Ich freu mich nun schon, wenn ich sie abhole und die Welt neu entdecken kann!

Ach ja wer hätte das gedacht, dass ich noch mal auf 90% kommen würde- kanns kaum glauben…

Als der Optiker den Sehtest gemacht hat, hat er auch gefragt, wie es bei mir mit dem Autofahren sei…Ob ich nen Gutachten gebraucht hätte…Scheinbar ist es objektiv schon schlecht mit 60% zu fahren… aber subjektiv ging es eigentlich ganz gut- na ja nur die Tiefenschärfe war net so gut…Abstände zu anderen Autos usw…. oder nachts…aber das kann man ja kompensieren bzw lernt es einzuschätzen.
Aber da merkt man, wenn man es nicht anders kennt, ist alles gar nicht so schlimm und man bekommt nicht Durst und Hunger nach „mehr sehen“
Nur jetzt wo ich die 90% „geschmeckt“ habe, habe ich Durst :lol:
Hab ichs euch schon gesagt? 90% !!!

Na ja ok dann beende ich mal meine euphorischen Beitrag :wink:
90% ige Grüße!!! ;-)
Hanna
"Der HERR umgab ihn, gab acht auf ihn, er behütete ihn wie seinen Augapfel." (Die Bibel, 5.Mose 32,10)
wmmw
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KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Post by wmmw »

Hallo Hanna

Glückwunsch - ein Spitzenoptiker holt aus unseren Augen mehr heraus - ein Spitzenoptiker nimmt sich Zeit und gibt nicht so schnell auf.
alles Gute
lg Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo hanna.
wahnsinn!!!!!!!! gratuliere!!!!!!! ich freu mich für dich""
das tu ich ehrlich!!!!!!!!
natürlich bin ich auch ein klein wenig neidisch.

aber, solche ergebnisse bauen einfach auf!!!!!

weiterhin alles gute!!!!!!!!

grüßle
sabine
Hanna84
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Operationen: beidseitig Keratoplastik
li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
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Post by Hanna84 »

Danke!
Ja ich freu mich natürlich auch!
Wer meinen Bericht ein bissl verfolgt hat, sieht ja deutlich, dass es in den letzen 1,5 Jahren immer wieder Höhen und Tiefen gab; Hoffen und Bangen, Zuversicht und Trost, Freude und Trauer, Gewissheit und Zweifel, Verständnis und Nichts-Mehr verstehen, Kompetenz und Inkompetenz, Lachen und Weinen, sich verstanden fühlen und allein gelassen sein, viel hin und her, viele Meinungen,...
Umso dankbarer bin ich jetzt nach all dem ein bisschen die Ruhe und das SEHEN zu genießen. Denn man wird mit der Zeit müde... immer von Pontius zu Pilatus zu rennen, 10 verschiedene Meinungen zu hören, viel inkompetente Ärzte kennen zu lernen, und und und... wie soll man sagen- man wird therapiemüde:-)
Wie gesagt, es ging nicht immer alles glatt, es gab Zeiten, in denen ich hätte verzweifeln können, Zeiten in denen man einfach nicht mehr weiter weiß und sich einfach nur hilflos fühlt.
Aber ich will allen Mut machen durchzuhalten- trotz den Zeiten!!!
Ich glaube auch, dass ich soooo viel dadurch gelernt habe und in meiner Persönlichkeit dadurch echt gereift bin und sie unter diesem Aspekt nicht missen will!!!
Gerade in meiner Arbeit mit Menschen habe ich oft mit jenen zu tun, die selber mehr oder weniger krank sind- und es hilft ungemein ein bisschen nachfühlen zu können, wie man sich in solchen Zeiten fühlt- gerade wenn man nicht weißt wie es weiter geht.

Wie gesagt im Moment bin ich superglücklich! Es heißt nicht, dass alles restlos überstanden ist und wer meinen Bericht kennt, weiß, dass längst nicht alles in Butter ist- das Restrisiko mit dem Faden der drin bleibt (reißt er oder hält er? Was wird dann mit der Sehleistung?) und noch die anderen Risiken… ABER ich will allen Mut machen, dass es auch gut werden kann!!! 90% - ein Traum !!!
Nach den Mühen und Durchhalten darf man auch mal am Gipfel ankommen und die AusSICHT genießen- ohne zu wissen wie es weiter geht… ob es noch mal bergab geht oder man noch weiter klettern muss/kann/ darf und noch mal eine Aussicht von weiter oben genießen darf….wer weiß vielleicht bin ich auch schon ganz oben? Ich kenne nur den Weg, den ich bis jetzt gegangen bin, nicht den, der noch kommt (ob bergauf oder bergab...)- aber zur Wertschätzung dessen. wo ich mich gerade befinde muss ich das auch gar nicht wissen!
Das alles weiß ich nicht, aber ich genieße die AusSICHT und will diesen AugenBLICK wertschätzen!!!
Wo auch immer ihr gerade steht- wünsche ich euch die Wertschätzung der Höhe die ihr bis jetzt erreicht habt!

In diesem Sinne! Hanna
"Der HERR umgab ihn, gab acht auf ihn, er behütete ihn wie seinen Augapfel." (Die Bibel, 5.Mose 32,10)
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

dem ist nichts hinzuzufügen!!!!!!!!!
du kannst großartig schreiben!!!!!!!!! ich hoffe und wünsche mir wirklich, daß du eher auf den höhen bleibst!!!!!! ja, du hast recht!!!!!!! die höhe, die jeder von uns ERREICHT hat, wirklich letztendlich aus eigener kraft (denn bei einer krankheit kann einem niemand helfen, medizin ist ein tropfen auf den heißen stein) erreicht hat, sollte jeder wirklich wertschätzen!!! auch wenn es nur ein ganz kleiner hügel ist"!
danke!!!!!! für deine inspirativen gedanken!!!!!!!
wünsche dir wirklich alles gute!!!!!!!
grüßle
sabine
Hanna84
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li: 01/2006
re: 09/2010
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Hanna84 »

Hallo ihr:-)
So dele - da bin ich wieder mal:-) Jetzt habe ich schon fast ein halbes Jahr nichts mehr geschrieben und eigentlich ist in dieser Zeit auch nichts passiert- alles ereignislos und das bedeutet aber auch komplikationslos :-) Ja und nun vor ca einer Woche hatte ich dann auf dem linken Auge eine Entzündung- vermutlich war es eine Bindehautentzündung und es hat auch geeitert. Da es bei uns grad "rum ging" und ich sonst auch keine Schmerzen hatte und sowieso im Stress war, bin ich eben nicht gleich zum Augenarzt gegangen... Ja ja ja ich weiß das war ziemlich nachlässig und verantwortungslos und nicht unbedingt ratsam... wie dem auch sei es wurde langsam besser- aber heilte nicht ganz...irgendwann konnte ich dann meine Linse nicht mehr tragen, weil es dann immer so gestochen hat. Am Anfang dachte ich noch dass es schon wieder gehen wird und dass ich das bissl " Reiben" eben aushalten muss... und wie gesagt ich hatte auf der Arbeit und sonst viel, so dass ich einen zusätzlichen Termin in meinem Kalender nicht unbedingt suchte... Da nn habe ich die Linse eben raus gelassen- aber komischerweise hat es immer noch gestochen und weg getan... Eine Kollegin (Ärztin) hat mich dann mal angesprochen weil sie gesehen hat dass irgendwas mit dem Auge ist (Ärzte haben da echt nen Blick für, denn soo offensichtlich war es nun auch wieder nicht) und mir geraten hat, doch mal zum Augenarzt zu gehen... Ok und da ich in meinem Leben nicht durchweg unvernünftig handele und das Auge auch leicht angeschwollen war und gestochen hat bin ich dann am Freitag vor dem Wochenende doch noch kurzfristig zum Augenarzt gegangen... Da ich immer noch keinen Arzt meines Vertrauens gefunden habe bin ich zu nem " alten" gegangen (zu dem ich eigentlich nicht mehr gehen wollte)- aber ich hab gedacht, dass er mir nur ne Salbe oder Tropfen verschreiben wird um die Entzündung zu mildern und das kann ja nun jeder ;-) Der meinte aber dann, dass irgendwas mit dem Faden sei und wenn es nicht besser werden würde müssten sie die Fäden nächste Woche ziehen... Wer nun meine Vorgeschichte kennt, weiß, dass ich damit schon schlechte Erfahrungen gemacht habe und da nun sehr vorsichtig bin, wenn mir jemand sagt ich soll Fäden ziehen lassen. Kaum war ich aus der Tür raus habe ich dann in der Augenklinik in Stuttgart angerufen und gefragt ob ich am Montag kommen kann, weil man mir wieder sagt ich solle die Fäden ziehen lassen, ich dieser Aussage aber nur schlecht trauen kann und gerne ihre Einschätzung brauche, bzw es gerne wenn dann von ihnen machen lassen würde! Ja und das ist meine Klinik meines Vertrauens *schmacht* und ich hab noch am Montag nen Termin bekommen und durfte zu "meinem" Professor (obwohl ich ja nun Kassenpatientin bin; bei der OP war ich noch Privat- *doppeltschmacht*). Am We schwoll das Auge dann noch mehr an und tat auch mehr weh... Am Montag stand dann in der Augenklinik schnell fest, dass ein Faden gerissen war und sie ihn dann sofort ziehen wollten. Gott sei gedankt (und das ist keine Floskel!!!) bin ich nach Stuttgart gekommen- sie haben dann den Hilfsfaden gezogen- bzw. dann sich entschlossen alle Hilfsfäden zu ziehen, da andere auch dünn waren. Der Professor meinte dann "und eh sie nächste Wochen wieder kommen..." und da war ich dann auch ganz froh- weniger Probelmpotential im Auge! Und irgendwie war es wieder interessant wenn der Professor dann den Faden greift und dran zieht, zieht das ja die Hornhaut leicht mit hoch und das Bild verzieht sich so- wie wenn man durch ne elastische Linse schaut und die dann konisch gezogen wird. Ich hab dann z.B. die Lampe fixiert und die ist dann so saugförmig seitlich weggezogen worden…und wenn er dann den Faden wieder loslässt schnallst es wieder zurück und dass Bild wird wieder normal… Ja und weh tun tut es nicht- nur wenn die Betäubung nachlässt…Aber auch das geht 
Und bei all dem darf man sich noch an unserem deutschen Gesundheitssystem erfreuen- besonders, wenn ein Quartalswechsel dazwischen liegt Da könnte man noch Geschichten schreiben… Interessant fand ichs heute, als ich beim Augenarzt war und ne Überweisung für die Augenklinik brauchte (ja noch für letztes Quartal…heute ist der 1.April) wollte sie mir weis machen, dass das nicht ginge, die Abrechnung sei schon alles vorbei… dann irgendwann bin ich ein bissl am Telefon ärgerlich geworden und ihnen gesagt, dass es mir … egal ist , wie sie das machen. Es war nen Notfall,,, das Wochenende lag dazwischen, ich musste in die Augenklinik und ich brauch die Überweisung. PUNKT: Und siehe da dann geht es doch…schade warum muss man erst unfreundlich werden??? Ja und man täusche sich, wenn man denkt, dass es einfach so geht- es wird Geld gescheffelt wo es geht…als ich dann dort beim Augenarzt war, ging so ein komisches Blicken und leises Gespräch zw. Arzt und Arzthelferinnen her… dann wurde ich zum Arzt rein gerufen… der hat wieder nen paar Sekündchen draufgeschaut und gesagt, dass der Faden nicht gerissen wäre, sondern nur abgestanden hätte, das hätte er doch schon am Freitag gesehen – Hallo??? Dann hab ich nur gesagt, dass die in Stuttgart gesagt haben, dass er gerissen gewesen sei und ich denen glauben würde… warum sagt er das wenn er nur so kurz aufs Auge schaut??? Und warum macht er dann am Freitag nicht schon klarere Ansagen??? Jetzt plötzlich weiß er es alles… Und dann hat er gemeint, dass sie auch noch ne Überweisung von Stuttgart brauchen… Dann hab ich gefragt warum… ich sei doch hier in Behandlung und dort nur zum Fäden ziehen gewesen… Nun ja- damit sie das Abrechnen können… ich glaub sie wollten nur das sicher stellen, dass sie auch noch von dort was bekommen, was sie abrechnen können und ich auch nur deswegen kurz zum Arzt rein musste, damit es eine „Nachbehandlung der Operation“ war….Ahhhhhhhhhhhhhh… was soll man davon halten… und dann haben sie mir ganz „gnädig“ die Überweisung gegeben… Danke Danke Danke… wie nett :roll: *garkeinschmacht*
Ach ja ich glaube ich könnte mich da noch weiter in Rage schreiben, reden… aber ich hör glaub besser mal auf
Papier - Überweisungskrieg ist nun beendet Und mir geht es gut…ich bin dankbar in Stuttgart gewesen zu sein… und dass alles gut gelaufen ist… Wenn an dort sieht m, dass andere noch viel schlimmer dran sind, Überlegungen Augen zuzunähen, oder solche Dinge, dann wird einem bewusst, wie gut es einem geht, und dass es noch andere gibt, die wirklich Probleme haben!!! Da sind meine Augen zwei Goldstücke gegen und der Ärger mit dem Gesundheitssystem schrumpft ganzganzganz klein zusammen!!!

Ok dann seid lieb gegrüßt!
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Thomas F
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Operationen: 12.2005 Hornhaut-Transplantation rechts
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Thomas F »

Hallo Hanna,

ich gewinne den Eindruck, daß es sehr oft vorkommt, daß die Fäden reißen. Auch ich habe diese Erfahrung vor einigen Monaten gemacht.
Weiter alles Gute!

Thomas
Hanna84
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Hanna84 »

So ich melde mich mal wieder- gut einen Monat nachdem die Fäden gezogen wurde- ich habe ja berichtet ;-)
Eigentlich ging danach alles relativ gut… ja aber eben nur relativ. Ich habe das Auge noch vom örtlichen Augenarzt kontrollieren lassen und es hieß es sei alles in Ordnung. Es hat nur noch ein wenig „gekratzt“ und so und ich konnte die Linse nicht so lange ins Auge tun. Aber wirklich Sorgen habe ich mir nicht gemacht, hab halt gedacht, dass es alles erst mal richtig verheilen muss und es schon wieder so weit sein wird, bis ich die Linse ganz normal tragen könne. Letzten Mittwoch bin ich dann aber aufgewacht und das Auge war trübe! Aber richtig trüb. Manchmal hatte ich es schon, dass ich mir es eingebildet habe. Na ich bin ja schon sensibilisiert auf ne Abstoßung und ob es trüb wird, aber man kann sich ja auch, wenn man da so sensibel ist, zu viel einreden… aber diesmal war es wirklich trüb und da gabs nichts zu rütteln… Hmmh Mittwoch…Ärzte haben nachmittags zu. Eigentlich hatte ich keine Zeit zum Arzt zu gehen und wollte am Freitag für nen paar Tage Urlaub in Berlin machen (meine langherbeigesehnte Urlaubsoase seit Anfang des Jahres)… aber ernst war es ja zweifelslos uns ich bin zum Arzt. Und tatsächlich- es war eine Abstoßung. Ich sollte sofort anfangen stündlich Inflanefran (Cortison) zu tropfen- damit sollte es sich schon wieder aufhellen. Ok bissl Sorgen hab ich mir schon gemacht, aber so richtig nicht. Ich hatte schon mal ne leichte Abstoßreaktion, dann hab ich schön getropft und es war alles wieder in Ordnung. So hab ich es diesmal auch erst eingeschätzt… aber am nächsten Tag war es nicht besser, sondern noch trüber!!! Langsam habe ich den Ernst der Lage begriffen. Bin dann wider zum Augenarzt, er hat mir wieder gesagt ich solle halt weiter tropfen und das Auge jeden Tag kontrollieren lassen- auch in Berlin… Oh man ich wolle mir so schön Berlin anschauen und hatte kein Lust, dann da irgendwo hinzugehen, wo man mich nicht kennt und das Auge kontrollieren zu lassen… Warum passiert so was immer dann, wenn man es anscheinend nicht brauchen kann? (Zudem hatte ich an dem Tag meine offizielle Vergabe meiner Diplomarbeit und eine längere Krankheitsphase kann ich da auch nicht unbedingt gebrauchen) Nun ja ich war dann schon geschockt und traurig, fertig, hab heulend im Zug gesessen, es war mir egal, was die Leute gedacht haben… Der Arzt hat gemeint, Sorgen würden mir auch nicht helfen . Soviel zum Einfühlungsvermögen… Ich hab dann in meiner Verzweiflung noch mal in Stuttgart angerufen, ob ich noch mal zu ihnen kommen kann, weil ich der ganzen Sache wieder nicht so richtig getraut habe… und dann bin ich schnell entschlossen mit dem ICE von Frankfurt nach Stuttgart gefahren und das war das Beste was ich machen konnte!!! Dort wurde mir auch eine ernste Abstoßreaktion diagnostiziert, aber mit dem Unterschied der Weisheit diese auch zu behandeln  Der Professor sagte, in 30 % der Fälle, bei denen bei „Keratokonikern“ transplantiert wird, kommt es überhaupt zu einer Abstoßreaktion und 5 % sind ernsthaft, in die ich nun reingefallen bin… Super in die statistischen 5 % gefallen… Nun ja er hat mir dann sofort Cortisontabletten angesetzt (80 mg täglich; das ist schon ziemlich viel) und ne Spritze ins Auge gegeben, und mit Tropfen und Salbe versorgt- also Cortison von alles Seiten!!! Die Spritze hat er mir oben ins Auge gegeben, da tuts wohl mehr weh, aber hält länger an… aber es wird ja vorher örtlich betäubt und dann geht’s echt gut- also keine Angst, wer ne Spritz ins Auge braucht! Es ist lustig, die Assistenzärzte (oder wer auch immer das ist… ) schauen dann immer neugierig zu (war auch beim Fäden ziehen schon so) - aber ja klar dies müssen es ja auch lernen und die sind ja unsere Zukunft ;-) Ich hab ihn dann vorsichtig wegen Berlin gefragt, weil ich ja am nächsten Tag fahren wollte und er hat auch überlegt mich stationär aufzunehmen, aber er meinte, dass sie auch nicht mehr machen können, als mich mit Cortison zu versorgen und wenn ich schön tropfe kann man sowieso nur hoffen… selbst wenn es schlechter werden sollte, ist es egal ob ich in Stuttgart in der Klinik bin oder in Berlin, weil man dann eben nicht mehr machen kann… Hart aber realistisch und irgendwie auch fair. Ich habs lieber die Arzt sagt mir klar was Sache ist und ich weiß wo ich dran bin! Aus diesem Grunde müsste ich es auch nicht immer jeden Tag kontrollieren lassen (eben weil schon alles an Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft ist). Oh- dann wenigstens nen paar Schöne Tage in Berlin und alles vergessen In dieser Hinsicht war ich dann doch froh, einfach weg fahren zu können und auf andere Gedanken zu kommen. Die Abstoßung hat man ja im wahrsten Sinne des Wortes immer vor Augen und es fällt schwerer zu vergessen, als wenn es etwas ist, das man nicht sehen kann und somit nicht immer dran denkt. Deshalb war ich froh nicht das ganze Wochenende zu Hause zu versauern und zu grübeln. Der Professor meinte nur, dass das Cortison eben Magen- und Herz-Kreislaufprobleme machen könnte und hat mich paar Mal gefragt ob mein Magen ok sei, auch weil es schon ne hohe Dosis sei und dass ich aufpassen müsste, dass ich nicht zunehme…(da darf man gar nicht bei Nebenwirkungen und „Stammfettsucht“ lesen- schon gar nicht, wenn man weiblich und Mitte 20 ist ;-) Nun ja so bin ich nach Berlin gefahren und hab immer schön getropft, Pillen geschluckt,… und es war echt gut, dort eine paar schöne, ja wunderschöne Tage haben zu können. So viele Erlebnisse, dass man so reizgeflutet wird, dass man das Auge auch mal vergessen kann Die Medikamente haben angeschlagen und das Auge wurde langsam wieder klarer!!! Magenprobleme hatte ich keine, nur wenig Appetit und Hunger- aber war auch net schlimm. Ich bin auf alle Fälle froh, dass ich in der Augenklinik so gut versorgt wurde! Wenn ich nicht hingefahren wäre, hätte ich nur getropft und gesalbt und hätte einen Großteil- vermutlich den entscheidenden Teil!!!!- der Wirkung eingebüßt und wer weiß wie das Auge dann nun aussehen würde.
Heute war ich wieder zu Kontrolle und es ist echt besser- noch nicht überstanden und vorbei aber besser! Man kann immer noch sehen bis wohin die Zellen abgestorben sind und ich nehme weiter Cortison, aber es wird hoffentlich wieder. Ich kann das Cortison nun alle 5 Tage um 20 mg reduzieren Heute hat der Professor dann noch mal unten ins Auge gespritzt.
Ja- da ich Christ bin, bin ich dankbar in solchen Situationen auf Gott vertrauen zu können. Man merkt, dass man sich weder auf Ärzte, Medikamente, Statistiken verlassen kann, sondern nur noch auf Gott und man kann erfahren, dass ER trägt und hilft!!!
Nächsten Freitag lasse ich es dann wieder kontrollieren.
Ok man sieht, auch wenn man jung ist, kann allerlei passieren, auch wenn 2, ¼ Jahre alles mehr oder weniger gut lief, kann sich die Lage plötzlich wenden.. das ist eben das Risiko mit dem wir leben…
Ok für heute verabschiede ich mich und grüße euch ganz lieb! Hanna
"Der HERR umgab ihn, gab acht auf ihn, er behütete ihn wie seinen Augapfel." (Die Bibel, 5.Mose 32,10)
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by sabine s. »

hallo hanna,

das tut mir sehr leid, daß das für dich o gelaufen ist! leider ist der fadenzug oft eine kritische phase, bei dern WENN dann häufig abstoßungen vorkommen. ist eben eine manipulation am transplantat, welches dies hin und wieder übel nimmt.
aber, ich denke, du bist überm berg! die khodadoust-linie, das ist die linie bis wohin man die abgestorbenen zellen sehen kann, wird sich bald zurückbilden, die trübung ist ja gottseidank schon besser, dann wirst noch ne weile cortison tropfen müssen und dann wird´s bald wieder völlig ok sein.
das kann ein einmaliges ereignis gewesen sein, muß sich nicht wiederholen.
spritze ins auge ist nie angenehm, ok, mit ner betäubung davor, aber das ist auch schon ne spritze gehts.
und vor allem ist wichtig, daß man trotzdem noch einigermaßen ausgeglichen ist, denn, das hab ich schon gemerkt, wenn man völlig am boden zerstört ist heilt die abstoßung nicht so schnell.
ich drücke dir wirklich die daumen!!!!!!!
hoffe und wünsche, daß alles bald wieder völlig ok ist und auch nichts mehr nachkommt.!! :::thumb :::thumb
kannst ja bei gelegenheit mal berichten, würde uns schon interessieren.

ganz liebe grüße
sabine
Hanna84
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re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010")
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Hanna84 »

Hallöli!
Danke Sabine, für deine mutmachende Antwort!
Ja, ich hoffe mal, dass es eine "einmalige" Abstoßungsreaktion war.
Gibt es eigentlich irgendwelche Erfahrungswerte oder Statistiken, wann (postoperativ) eine Abstoßung am häufigsten ist? Und gibt es betimmte Faktoren, die einen für eine Abstoßreaktion prädestinieren?
Kann man denn irgenwann sagen, dass das Transplantat wirklich angenommen ist- oder bleibt das Risiko lebenslang?
Wieder mal Fragen über Fragen... :::blink1

Ok dann sag ich erstmal Adieu und melde mich dann mal wieder zum Folgebericht:-)
"Der HERR umgab ihn, gab acht auf ihn, er behütete ihn wie seinen Augapfel." (Die Bibel, 5.Mose 32,10)
Hanna84
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Hanna84 »

So Hallöli ihr alle- es folgt ein weiterer Bericht!
Heute war ich wieder zur Kontrolle in der Augenklinik- es sieht sehr gut aus. Der Professor meinte, man würde kaum /gar nicht sehen, dass das Auge eine Abstoßung hinter sich hätte!! Lediglich "drei Zellen" wären noch tot.
Ich bin mittlerweile “nur noch“ auf 40 mg Cortison täglich, werde mich aber nun noch weiter raus schleichen und dann alle 5 Tage auf 20/10/5 mg gehen. Tropfen (Inflanefran) nun auch nur noch 5/tgl…
Ja ich glaube, damit habe ich nun das Schlimmste überstanden! Hmmh. Es waren schon turbulente Wochen und es ist viel passiert. In der ersten akuten Zeit habe ich nur das Gefühl gehabt es einfach mal zu durchleben und erst als eigentlich das Schlimmste letzte Woche schon rum war habe ich begonnen zu realisieren, was da eigentlich passiert ist und was es bedeutet. Vielleicht ist es auch ganz gut so, dass man das in der kritischen Zeit gar nicht so wahrnimmt. Aber dann als es schon fast überstanden war überrollen einen die Erlebnisse und die Gedanken und man merkt, dass es hätte auch alles ganz anders kommen können… Dann fängt man plötzlich an alles zu verarbeiten.
Die Medikamente vertrage ich weiterhin realtiv gut- Wassereinlagerungen hatte ich glaub kaum, aber ich weiß nicht so genau vielleicht kommen die auch erst bei längerer Cortison-Therapie…. Bei mir hat es sich eher auf die Stimmung geschlagen… Man kann sowohl euphorisch als auch depressiver werden und ich glaub ich war beides… In den ersten Tagen war alles noch ok- na ja vielleicht sogar ein bissl euphorisch und dann irgendwann kam so ne Tiefstimmung. Ich bin normalerweise von meinem Temperament ein sehr froher und optimistischer Mensch- meistens eben gut gelaunt, ohne mal sagen zu können warum.. Aber dann war ich echt einfach nur gedrückt, lustloser und ohne ein Lächeln auf den Lippen- das kenn ich gar nicht von mir… aber es war auch ok! Und kaum Appetit hatte ich und hab durch die Krankheit und so 7 kg abgenommen (in 2 Wochen) … Ja es zerrt schon, aber es lässt sich überleben… Mittlerweile stabilisiert sich glaub auch langsam meine Stimmung und so weiter, Appetit ist immer noch wenig…mal schauen, wie es weiter geht…aber ich bin guter Zuversicht!
Vor 2 Tagen war ich auch zur Kontrolle noch mal kurz bei meinem niedergelassenen Augenarzt und es hat mein Misstrauen wieder mal bestätigt… obwohl ich ihm alles erzählt habe, wie die Augenklinik in Stuttgart sofort interveniert hatte (direkt am gleichen Tag, an dem ich noch bei ihm war– er wollte dass ich nur stündlich tropfe, die Augenklinik hat sofort mit Cortison „geschossen“) war er so von sich überzeugt. Er hatte gemeint, dass man das nur mit Tropfen hinbekommen hätte…hüstel hüstel… dann habe ich gemeint, dass ich glaube, dass das zu wenig gewesen wäre, meinte er nur ich hätte halt früher kommen müssen… dann habe ich gesagt, dass ich doch gleich am ersten Tag der Trübung da war (und er auch den Tag drauf als schon schlimmer war nicht mehr gemacht hat!!!) … hat er nur gemeint ich hätte früher kommen müssen…super… total wirr und ich frage mich warum maßt er sich an besser als die Augenklinik Bescheid zu wissen…??? Ich könnte noch viel erzählen und mich vermutlich in Rage aufregen… aber das bringt uns ja hier nun auch nicht weiter… aber eins kann man sich merken, wenn es was ernstes ist lohnt sich IMMER der Weg zu kompetenten Ärzten, auch wenn es aufwendig ist…
Heute als ich dann in der Augenklinik war, war es echt total witzig, denn da habe ich meinen Hornhaut-Zwilling getroffen. Der Mann, der von meinem Spender die rechte Hornhaut hat! Er ist ja einiges älter als ich und scheint wesentlich mehr Probleme zu haben und ich bin wieder neu dankbar für meinen bisher doch relativ komplikationslosen Verlauf geworden… gerade wenn man sieht wie es auch laufen kann.
Hmmh ok ich mach dann mal Schluss, grüße euch ganz lieb und halt euch weiter auf dem Laufenden! Grüßlis Hanna
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Hanna84
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re: 09/2010
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Hanna84 »

weiterer Zwischenbericht:
Mittlerweile ist wieder alles rundum abgeklungen! Man sieht nichts mehr von der jetzigen Abstoßungsreaktion- ist wohl so auch nicht normal, dass es immer so gut verheilt. Normalerweise bleiben wohl Rückstände oder Folgeschäden. Der Prof. war sehr zufrieden- und ich natürlich auch :-)
Aus den Medikamenten bin ich auch vollends rausgeschlichen. Nehme weder Cortisontabletten, noch Tropfen. Das rausschleichen aus dem Tabletten war wirklich unproblematisch. Und ich hab gemerkt, dass sich meine Stimmung auch wieder aufgehellt hat- allerdings so mit 3-4 Tagen Verzögerung nach der letzen Tablette. Das ist aber schon witzig, das mal so bei sich selber zu erleben. Gerade wenn es sich um so "ungreifbare" Nebenwirkungen wie Stimmung o.ä. handelt, weiß man ja manchmal nicht ob es Realität ist, man es sich einbildet oder es nun mal wirklich medikamentös bedingt ist. Und plötzlich hat man das Gefühl man versteht sich selber nicht mehr. Auf der einen Seite weiß man kognitiv, dass alles wieder in Ordnung ist (wenn die schlimmste akute Phase überstanden ist) und man ist aber trotzdem noch getrübter Stimmung. Und sobald man die Tabletten absetzt, geht es einem ohne „scheinbaren Grund“ wieder besser … Kurioses Gefühl... Im Nachhinein wurde mir bewusst, welche Dosen an Cortison ich da eigentlich geschluckt habe. 80 mg ist schon echt viel- Rheumapatienten fangen mit 20 mg an und schleichen sich aus… Aber es hat mich beruhigt, dass ich gehört habe, dass auch andere mit Stimmungstiefs, Appetitlosigkeit,… reagieren. Nach dem Absetzen der Tabletten habe ich noch eine Weile getropft und dies aber mittlerweile auch abgesetzt … war vielleicht sogar leichtsinnig, weil die Tropfen alle waren und weder mein Augenarzt noch Hausarzt, die mir die Tropfen sonst verschrieben haben, da waren (Urlaub) und ich nicht zu dem komischen Augenarzt wollte. Wie dem auch sei… es geht dem Auge gut!
Was geblieben ist, ist die Angst vor einer neuen Abstoßung, das Gefühl es könnte JEDEN MOMENT AUS HEITEREM HIMMEL wieder ein Abstoßung kommen.
Ich glaub ich bin sensibler geworden, achte mehr darauf, wenn ich das Gefühl hab, dass das Auge trüb ist oder die Linse vllt mal ein bissl milchig ist.
Vor der Abstoßung wusste ich zwar, dass „so was“ passieren kann, ja aber man wiegt sich in der Gewissheit der geringen Wahrscheinlichkeit einer ernsthaften Abstoßung sicher. Zudem ich ja noch jung bin und die Op sonst relativ gut verarbeitet und verkraftet habe… Auch mit zunehmender Zeit und Heilung (die Op war ja schließlich mehr als 2 Jahre her) wurde ich in meiner Sorglosigkeit bestärkt. Dass es dann so plötzlich und heftig kam, habe ich glaub immer noch nicht verstanden und gerade das ist es, was mir Angst macht… Dass ich das Gefühl habe mich nicht mehr vor einer weiteren Abstoßung sicher fühlen zu können… Ja und ich glaube dieses Gefühl wird mich nun immer (mal merh mal weniger, aber immer präsent) begleiten, wird nicht so schnell vergehen, gerade da ich denke, dass ich mich schon mal in Sicherheit gewogen habe und es über mich hereinbrach… Auf der andren Seite hilft dies auch nicht, das Leben geht weiter. Ich kann und will nicht ständig mit der Angst leben, mich mit ihr beschäftigen oder so viel darüber nachdenken… davon wird es auch nicht besser…!!! Die Wunder äußerlich ist geheilt- alles wieder im Lot! Innerlich vielleicht verkrustet… ob das beschriebene Gefühl wieder vergeht? Vielleicht mit der Zeit schwächer wird, aber in diesem Sinne bleibt wohl eine Narbe. Vielleicht dient sie mir aber auch zur Mahnung, gesunden Vorsicht und Achtsamkeit auf mein Äuglein Im Rückblick war es zwar eine schwere Zeit, aber auch lehrsam und letztlich wertvoll- einfach für mein Leben, die Persönlichkeit,… Da ich Christ bin, möchte ich darin auch einfach meinem Gott im Himmel vertrauen, dass er es ist, der mein Auge hält, nichts zulässt, was nicht in seinem Plan steht und er auch in Zukunft tragen und helfen wird- egal was kommt. Und im Nachhinein kann ich auch genau das bezeugen- diese Hilfe und den Trost Gottes in der ganzen Zeit der Abstoßung erlebt zu haben!!! Und in diesem Sinne erinnert die innere Narbe, die Erinnerung, auch das, was im Leben stark macht und Gottes liebevolle Hilfe!!! :D Da wird die Narbe ja schon fast zu einem "Schmuckstück" ;-)
In diesem Sinne beende ich dann hier mal
Seid gegrüßt!
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sabine s.
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nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by sabine s. »

hallo hannah,

es freut mich wirklich, daß es bei dir so glimpflich abgelaufen ist.!
kann dich und deine ängste gut verstehen, aber du darfst sie nicht zu weit an die oberfläche kommen lassen.
wenn ich an meine ungezählten abstoßungen denke, frage ich mich, um an deinen beitrag anzuknüpfen, was gott dann wohl mit mir im sinn hatte oder noch hat???
die angst vor einer neuen abstoßung wird latent immer präsent sein, aber mit der zeit wirst du das immer weniger wahrnehmen und die wirklich wichtigen dinge des lebens treten in den vordergrund.
man kann bei guter kontrolle eine abstoßung schon im vorfeld erkennen und dagegen steuern, deshalb brauchst du keine angst haben, das könnte aus "heiterem himmel"passieren.
es kann durchaus auch eine einmalige abstoßung gewesen sein.
ich hab halt bei mir gemerkt, daß ich in einer phase, in der in meinem leben etwas ganz anderes sehr wichtig war, ich keine abstoßung gehabt habe, weil ich da oft sogar vergessen hab, daß ich ja eigentlich ein problem mit den augen habe.
die immunsuppression hat mich allerdings doch immer wieder dran erinnert, hab das zeug eben einfach geschluckt.
man könnte nun auch behaupten, daß die immunsupp. dafür verantwortlich war, daß sich keine weiteren abstoßungnen ereignet haben, komischerweise hatte ich vor diesem genannten lebensabschnitt trotz immunsupp. weiter "fröhlich" meine abstoßungen.
wenn man in sich ruht, rundum zufrieden ist, vllt.sogar glücklich, gefestigt und im einklang mit sich und der umwelt, wird man selten eine abstoßung haben, das ist meine theorie.

ich wünsche dir weiterhin alles, alles gute!!! und hoffe, daß du ein für allemal verschont bleibst von solchen ereignissen.

melde dich mal wieder.

ganz liebe grüße
sabine :::Nice :::Nice
Hanna84
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re: 09/2010
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Hanna84 »

Hallo!
Hmmh ja wenn man das immer wüsste, warum es zu einer Abstoßung kommt. Auch bei war es unklar. Der Prof. konnte es mir auch nicht sagen... Er hat vermutet, dass der Fadenzug ca. 1 Monat vorher das ganze getriggert hat. Und ich hatte ja auch selber gemerkt, dass dieser nie ganz abgeheilt ist. Insgesamt würde ich schon sagen, dass ich glücklich war, oder mein Leben zu dem Zeitpunkt weder kompliziert, noch schwer war- aber stressig, zu voll... Vielleicht war das dann der Tropfen, der die Heilung des Fadenzuges verzögert hat oder der letzte Tropfen zur Auslösung der Abstoßung war...
Hmmh, die Theorie, dass keine Abstoßung kommt solange es einem gut geht, würde ich nicht kritiklos unterschreiben. Vielleicht begünstigen Probleme, Stress o.ä. eine Abstoßung...aber ich glaube man muss vorsichtig sein, diese immer in Verbindung mit dem Gefühl, dass etwas nicht stimmt zu bringen. So kann man sich nämlich auch selber verunsichern oder noch zusätzlich "downen". Die Interaktionen zwischen Psyche und Körper lassen sich sowieso schlecht scharf schneiden und abgrenzen... und mann kann glaube ich schnell sowohl in eine Über- als auch Unterinterpretation und Bedeutungsbeimessung kommen.
Aber sicherlich kann es nicht schaden, sich einer kritischen Selbstreflexion zu unterziehen. Dabei muss man keine Probleme aus dem Hut zaubern, wo keine sind, nur um eine Erklärung zu haben... aber auch keine verleugnen... denn sie können ja auch eine Quelle wichtiger Hinweise für die Zukunft, den Umgang mit sich selber,... sein. Wir haben halt immer den Wunsch die Dinge erklären zu wollen... anstatt sie vielleicht einfach mal nur anzunehmen.
Dann seid lieb gegrüßt!
Hanna
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Hanna84 »

Hallo an alle:-)
Ich hab gedacht ich schreib mal wieder ne kurze Zwischenmeldung. So weit geht es ganz gut nach der Abstoßung. Letztens war ich noch mal zur Kontrolle beim Augenarzt, der mich dann wieder auf 1 Tropfen Inflanefran hochgesetzt hat- da die Hornhaut teilweise wieder nicht voll versorgt war. Aber 1 Tropfen ist ja mehr prophylaktisch, als therapeutisch... Aber im ersten Moment habe ich schon gedacht- oh nein bitte nicht alles noch mal von Anfang... Aber es ging gut und es hat sich alles normalisiert. Aber daran sieht man, dass Kontrollen wichtig und gut sind, weil man es ja subjektiv leider meist zu spät merken würde ...
Ansonsten sind mir in den letzen 2 Monaten ziemlich viele Haare ausgefallen- ist wohl ne verzögerte Nachnebenwirkung des Cortisons. So 3 Monate nach der Cortisontherapie kommt es wohl zu extremen Haarausfall... Meine Haare haben sich bestimmt um 1/3 oder vllt noch mehr reduziert :-( Na ja wenigstens weiß ich warum es so ist, und dass es auch wieder vorbei geht. Mittlerweile wird es auch - wie mir scheint- immer besser. Aber so sieht man, dass letztlich doch der ganze Körper in Mitleidenschaft gezogen wird. Ich glaube wenn das nun um ist, ist die Hürde erstmal geschafft :-)
So bin ich ich froh darüber und auch, dass mein Äuglein mir wieder die Welt um mich herum klar zeigen kann:-)
In diesem Sinne grüße ich und sage Tschüss.
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by sabine s. »

hallo hanna,

ja der haarausfall kommt sicher vom cortison. hatte ich auch recht extrem, aber jetzt sind sie wwieder nachgewachsen und ich bin ne ecke älter als du.ein tropfen cortison hat schon therapeutische zwecke.
hat man bei dir mal die endothelzellen gezählt?? sollte man tun nach einer abstoßung.
ich wünsche dir wirklich, daß alles jetzt gut wird und BLEIBT.

ganz liebe grüße
sabine
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Hanna84 »

Hallo an euch alle:-)
Ja ja so zwischendurch wird es ja immer mal wieder Zeit für einen weiteren Zwischenbericht. Mein letzter Eintrag ist nun auch schon wieder ein halbes Jahr her und es ist wieder so einiges passiert- viele Aufs und Abs... und ich merke es ist gar nicht so einfach es zu rekonstruieren. Um die Weihnachtszeit wurde es wieder trüber, so dass eine ernste Abstoßungsreaktion diagnostiziert wurde. Ich habe es selber gemerkt und bin gleich nach Stuttgart gefahren. Der Professor meinte mal irgendwann zu mir „Sie merken fast schon besser als ihr Augenarzt, wenn sie hierher kommen müssen Ich bekomme eine immer bessere Eigenwahrnehmung und Sensibilität für mein Äuglein Ich mag es trotz allem eben doch sehr :::wink2 Oh man- ich wurde dann wieder vor die Wahl gestellt wieder Cortison hoch dosiert zu schlucken oder Spritzen direkt ins Auge zu bekommen. Ich hab meinem Professor gesagt „Bitte Bitte Bitte nicht wieder die Tabletten!“ Die waren echt furchtbar- die Wirkung an sich nicht- aber die Nebenwirkungen- die Stimmungsschwankungen, Haarausfall (und die Haare haben gerade wieder angefangen zu wachsen…) und noch so mancherlei körperliche Erscheinungen… Ich wollte sie auf alle Fälle nicht wieder nehmen! Da habe ich gesagt lieber hoch dosiert die Cortisonspritzen direkt ins Auge. So haben wir es dann auch gemacht. Ich bin in Stuttgart geblieben und habe alle 2 Tage Cortison direkt ins Auge bekommen. Oh weia ich glaub ich sah lange schon nicht mehr so schlimm aus… Zum einen quillt das Auge erst mal durch das Flüssigkeitsvolumen ziemlich auf und dann wurde noch mehrere Blutgefäße getroffen, so dass ich aus dem Auge geblutet habe…Hui – das sah schon bitter und erschreckend aus. Der Prof meinte nur ganz trocken (ich liebe diese Trockenheit an ihm!) „Bitte sehen sie die nächsten Stunden einfach nicht in den Spiegel“ :::grin Das hab ich dann auch so gemacht und bin so über den Stuttgarter Weihnachtsmarkt gelaufen :D Wieso hat der Mann am Crepestand mich so komisch angesehen??? So haben wir versucht die Abstoßungsreaktion in Griff zu bekommen. Der Prof konnte mir auch nicht genau sagen ob es so klappen würde und ob ich in den Weihnachtsurlaub fahren könne… Oh man- dabei hatte ich mich darauf sooo gefreut… und dann schon wieder diese Gedanken, dass einem diese ganze „Augengeschichte“ wieder eine Strich durch die Rechnung machen könnte… Die Abstoßungsreaktion und das alles an sich ist zwar schon blöd, nervig,… aber was ich mindestens genauso anstrengend finde ist immer diese Ungewissheit und dass sich die Symptomatiken und die Abstoßreaktionen, Fadenrisse,… immer von einem auf den anderen Tag kommen und so das Leben, die Planungen so schnell beeinflussen. Es ist einfach so uneinschätzbar und mit dieser Dauer- Ungewissheit, diesem Dauer-Risiko und der Dauer- Anspannung zu leben eben auch kräftezerrend. Aber ein Gott sie gedankt (!) wirkte das Cortison und die Abstoßreaktion klang ab, so dass ich nach in den Urlaub fahren konnte. Die Spuren der getroffenen Blutgefäße sah man noch einige Wochen später… (und ich wurde nicht einmal darauf angesprochen…) aber das war mir es wert nicht die Tabletten schlucken zu müssen… Ich konnte dann Anfang des neuen Jahres auch wieder auf Tropfen reduzieren. Wie es auch sonst immer ist, kam es mit einer sehr stressigen Zeit zusammen- bzw bedingt der Stress wohl eher eine solche Instabilität im Auge. Das merke ich nun immer mehr und immer öfter. Früher hatte ich meine körperliche Schwachstelle bei den Mandeln und habe andauernd eine Angina bekommen. Wenn Krankheit irgendwo ausbrach, dann dort im Hals. Und nachdem mir die Mandeln entnommen wurden und das Auge operiert ist, liegt wohl dort meine Schwachstelle. Aber ich lerne damit umzugehen- weiß darum und so lässt es sich ganz gut einschätzen.
Im Januar ist dann wieder ein Rundfaden gerissen. Ich habe es gemerkt, bin gleich zum Augenarzt gefahren, der es dann auch festgestellt hat. Er hat dann gemeint… Hmmh den müssten wir ziehen… Ich habe ihm dann gesagt, dass ich dafür lieber zu meinem Operateur nach Stuttgart in die Augenklinik fahren würde- wofür er mir auch sehr dankbar war :::wink2 und dies auch gesagt hat- letztlich finde ich es aber von ihm kompetent eigene Grenzen zu kennen! Ich habe oft genug erlebt, dass andere „herumdoktern“ ohne zu wissen, was sie tun oder sich nicht trauen sich selber und mir als Patient die Grenzen einzugestehen
So bin ich dann nach Stuttgart zu „meinem“ Professor gefahren Oh ich bin dort schon bekannt und er signalisiert mir auch immer wieder, dass ich gerne kommen darf. Ich habe den Eindruck, als ob es ihm selber auch ein Anliegen ist und er gerne selber die Behandlung macht und mich gerne dort willkommen heißt
So hat er den ganzen Rundfaden gezogen- aber das ging echt ganz gut… Mittlerweile kenne ich so alle Prozeduren ja schon.
Das hat natürlich nur nach sich gezogen, dass ich noch relativ lange tropfen musste, weil ich ja nach nem Fadenzug immer so Abstoßungsreaktionsanfällig bin… und das bedeutet, dass ich meine Linse nicht auf ziehen kann
Oh man, das war glaube ich mit das nervigste. Ich habe in dieser Zeit schon gehadert… Gerade das letzte Jahr war von so vielen Auf und Abs geprägt.
Dann hat mein Vater gesagt ich soll doch mal das Auge ausmessen lassen, ob ich mir nicht ne Brille machen lassen kann für den Fall dass ich die linsen nicht aufziehen kann. So bin ich zum Optiker gegangen- schon gar nicht mit der Erwartung einer supertollen Sehleistung…nur eine kleine Verbesserung… Und wieder ein Dämpfer- es würde nicht funktionieren, weil die Brillengläser entweder so dick seien, dass es nicht geht oder der Augenunterschied so groß, dass ich Doppelbilder bekommen würde… Ahhh … da hab ich gedacht …ok ich trage ja schon all das mit den Augen, die Abstoßreaktionen, Tropfen, den Aufwand, die Schmerzen, die Prozeduren… und dann will ich doch nur ein klein bisschen besser sehen und nun geht noch nicht mal das??? Da war ich echt erst mal fertig und sehr traurig. Ich hatte bis dahin immer mit so einer Hoffnung gelebt „Irgendwann …“ Irgendwann wird es wieder besser, gut… Und deshalb war auch jeder Rückschlag für mich so hart. Und mittlerweile habe ich angefangen zu lernen, dass nicht „gut“ der Normalzustand ist, sondern eben dieses Auf und Ab. Das ist nun eben Teil von meinem Leben, von mir und somit gehört auch ein weiterer Rückschlag dazu und lässt sich besser tragen. Ich habe angefangen es – mein Auge so wie es ist- anzunehmen Und ich sag euch das ist gut!
Nun ja… im Moment muss ich nicht mehr tropfen… ich weiß in dem oben beschriebenen Sinne nicht wie lange es hält und ich genieße diesen Zustand einfach und bin dankbar in dem Wissen, dass genauso auch wieder andere Zeiten kommen können, die dann aber auch zu mir gehören.

In diesem Sinne mache ich für heute erst mal Schluss und wünsche euch alles Gute! Hanna
"Der HERR umgab ihn, gab acht auf ihn, er behütete ihn wie seinen Augapfel." (Die Bibel, 5.Mose 32,10)
Hanna84
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Hanna84 »

Hallo an alle miteinander,

so dele nach einer doch recht lange Phase der Ruhe, meldete sich mein Auge mal wieder. Ich habe schon die letzten Wochen gemerkt, dass sich etwas anbahnt… Ich glaube mittlerweile bin ich mit meinem Äugelein ein eingespieltes Team Die Symptome sind klein und unscheinbar, aber wenn man sensibel darauf achtet, kann man sie deuten. Es war so ein spezifisches Kratzen, ein subtiler Schmerz, ein Reizgefühl,… weil ich nun auch schon länger (seit Jahresbeginn) keine größeren Probleme hatte war ich auch nicht mehr in der Augenklinik. Ich habe mich dieser Zeit der Ruhe gefreut- denn im Gegensatz zu der Vergangenheit ist das wirklich eine lange Zeit gewesen, in der mal nichts war :) Nun ja aber da ich merkte, dass sich was anbahnt und mal wieder ein Kontrolltermin anstand, habe ich mir nen Termin in der Augenklinik gemacht. Immer wenn ich merke es passiert was, mache ich mit meiner Hilde (meine Digicam) Makroaufnahmen von meinem Auge. Da kann ich selber ganz gut sehen, ob sich was verändert, ein Faden reißt, es sich eintrübt… Da es ja wirklich schwer ist einen guten Augenarzt zu finden und da auch ganz schön viel Zeit drauf gehen kann, ist das eine ganz gute Möglichkeit schnell zu sehen, ob was ist und mehr kann so mancher Augenarzt auch nicht sagen… :::wink2 So habe ich es auch in dieser Zeit gemacht… aber es war noch nichts zu sehen.
Und just nun passiert es… Am Dienstag ist mir der Faden gerissen. Am Abend vorher hat es schon wehgetan, war etwas trüber, Sehleistung hat geschwankt und am Dienstagmorgen bin ich dann aufgewacht mit eben einem typischen Schmerzgefühl… Habe dann nen Foto mit meiner Hilde gemacht und meine Vermutung hat sich bestätigt: Der letzte Rundfaden war gerissen…
Da es 2 Tage vor Ablauf des Quartals war, durfte ich mich noch an unserem Gesundheitssystem erfreuen und mir die Überweisung vom Augenarzt in die Augenklinik besorgen- aber das ging zum Glück problemlos und bin somit direkt einen Tag später nach Stuttgart in die Augenklinik gefahren. Als ich dort anrief um mir schnell einen Termin zu holen, habe ich gesagt mir sein ein Faden gerissen- darauf hin hat die Sprechstundenhilfe gefragt, ob ich es Kratzen merke, und ich habe gesagt „ja und ich habe nen Foto gemacht“ sie erwiderte dann „Ach das ist ja praktisch“ :D
Das witzige war ich habe noch am Wochenende vorher geträumt, dass ich bei einem Termin dort war und mein Professor nen neue Therapiemethode hat :::wink2 und ich sag euch die ist hier im Forum bestimmt auch noch nicht aufgetaucht… Also und zwar lief von jedem Fuß eine Ader hoch zu jedem Auge. Der Prof. hat dann die Ader auf Kniehöhe aufgeschnitten und mit einer Pinzette einen kleinen Stein herausgeholt. Er hat gesagt, dass sei ein Mondstein, der hätte die Zufuhr zum Auge verstopft und deshalb hätte es dort wehgetan und es wäre nicht genug versorgt gewesen… dann haben wir noch zusammen Comics gelesen, ne Andacht gemacht und er hatte ne Weihnachtskrawatte an…
Nun ja in der Realität war ich dann auf alle Fälle in der Augenklinik und der Faden war also wirklich gerissen und musste gezogen werden. Da noch ein kleiner Hilfsfaden drin war hat der Prof den auch noch mitgezogen. Der lag allerdings ungünstig, so dass er ihn nicht herausbekommen hat und das ganze ziemlich lange gedauert hat.. Normalerweise waren die Fäden sonst immer in 2-5 Minuten draußen… Nun hats bestimmt 20/25 Minuten gedauert… und wenn man in das helle Licht starrt und am Auge gezogen wird um den Faden doch noch raus zu bekommen, können diese Minuten ganz schön lange sein…!!!
Der Prof hat mir ebenso leid getan, weil das ja konzentrativ voll anstrengend ist… Fast hätte er aufgeben und es am nächsten Tag noch mal probiert, aber dann ging er doch noch heraus. *puh*
Danach waren wir wohl beide geschafft und dann habe ich ihm von den Traum erzählt und wir mussten beide so lachen :lol: und Erst dachte ich, na außer, dass es so lange gedauert hat, ging es ja, aber als die örtliche Betäubung nachgelassen hat… da hat es ziemlich ziemlich wehgetan… die Wunde war einfach durch die Komplikation größer und es tat fast wie nach der Op weh… mit Schmerzmitteln ließ es sich jedoch aushalten.
Ich musste dann erst Antibiotika tropfen, damit es sich nicht entzündet und erst als die Wunde zu war mit Cortison anfangen. Gerade weil ich schon Abstoßreaktionen hinter mir habe, und die beinahe immer nach nem Fadenzug waren bin ich da gebrandmarkt… und muss das Cortison nun wieder einige Wochen /Monate tropfen…
Zur Nachkontrolle war ich nun gestern. Die Wunde ist zu, es tut auch schon wesentlich weniger weg und ich kann das Cortison tropfen. Sogar die Linse darf ich anziehen, was super ist, denn sonst sehen ich mit rechts halbscharf und links (operiertes Auge) noch unschärfer und das macht super Kopfschmerzen. Daher bin ich dankbar, dass es so geht und ich das Auge auch zum Autofahren brauche…
Nun ja soweit der Zwischenstand…kaum zu glauben nach etwa 3 ¾ Jahren nach der Op sind nun alle Fäden raus und ich bin froh, dass es in dieser Hinsicht erst einmal abgeschlossen ist und ich nicht mehr mit der Ungewissheit dass ein Faden reißt leben muss.
Ach ja wenn ich so zurücksehe und auch auf die ganzen Beiträge habe ich schon viel erlebt, Höhen und Tiefen, Freude und Enttäuschung, Glücksmomente und Verzagtheit, Hoffen und Bangen…. Und letztlich bin ich aber an allem gewachsen.
Mensch mal sehen wie es weiter geht… es bleibt spannend… obwohl ich es auch ganz spießig unspektakulär nehmen würde :D
Dann machts mal gut...!!!
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re: 09/2010
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Rechtes Auge...Klappe die Zweite...es geht von vorne los...

Post by Hanna84 »

So nun melde ich mich mal wieder. Nachdem ich im Oktober das letzte Mal geschrieben habe ist Ruhe eingekehrt. Und als ich Ende des Jahres noch mal einen Jahresrückblick gehalten habe, bin ich wirklich dankbar geworden, weil es äußerlich alles ein Ende gefunden hat und innerlich einen Anfang. In sofern einen Anfang, dass ich dieses Jahr alles innerlich viel mehr akzeptiert habe und es so von Gott und aus seiner guten Hand angenommen habe. Oft hat mich diese Hoffnung, dass es doch irgendwann wieder „ganz gut“ wird immer emotional zwischen Hoffen und Bangen umher geworfen. Und immer wenn wieder eine Abstoßung oder ein Rückschlag kam hat dies meine idealisierte Hoffnung in Trümmer gerissen. Dieses innerliche Auf und Ab hat mich fast mehr Kraft als die eigentlichen Einbußen des Auges gekostet… Und wirklich ich habe gelernt- ja gelernt- es war ein Prozess!!!- meinen Keratokonus anzunehmen. Die Tastasche, dass er nie ganz geheilt wird, war mir schon lange klar, dennoch blieb die Hoffnung, dass ich irgendwann so sehen kann, dass er nicht mehr spürbare Realität ist und ich so „sicher gut sehen kann“ Aber ich habe gelernt und angenommen, dass er eine Tatsache in meinem Leben ist , die ich so akzeptiere und annehme und weiß, dass es nicht mehr „ganz gut“ werden wird, sondern immer Realität sein wird und besonders Realität, dass ich nicht mehr ganz gut sehen kann… und immer mit dem Risiko leben werde, dass es zu einer Abstoßung kommen kann. Und seither bin ich gelassener, selbst wenn etwas wieder kommt- oder auch schon kam-war das ja dann der „Normalzustand“ und hat mich nicht mehr in ein emotionales Tief gerissen. Und in dieser Hinsicht bin ich dankbar, was nicht nur äußerlich, sondern auch innerlich passiert ist.
Äußerlich hat es insofern ein Ende gefunden, dass alle Fäden raus sind und das Auge aktuell stabil ist. So habe ich zumindest nicht dieses latente Dauerrisiko, mit dem ich seither gelebt habe… erst in dem Warten auf das Transplantat, dann diverse Fadenrisse, Abstoßreaktionen,…immer war eine latente Anspannung zu spüren, wann das nächste passiert… Und nun schien es einstmals ruhig zu sein… mal abgesehen von dem Risiko einer Abstoßung, die man ja aber immer haben kann… Dennoch habe ich gemerkt, dass sich meine Sehleistung seit dem letzten Fadenzug verschlechtert hat. Dies wurde mir jedoch schon im Vornerein gesagt, dass das gut sein kann. So wollte ich noch mal einen Kontrolltermin machen, um zu wissen, ob der Prozess abgeschlossen ist, damit ich mir meine Linsen und Brille einstellen lassen kann. Ich trage harte Linsen und Brille übereinander… Und wenn ich alles einstellen lasse, dann kostet das schon ein paar Euros…
Nun so bin ich noch mal in die Augenklinik gefahren, um dies abzuklären. Ja und es ist GOTT SEI GEDANKT! Stabil und ich kann mir neue Linsen einstellen lassen.
Allerdinges kam die Sprache auch noch mal auf mein rechtes Auge- das bisher nicht operierte. Ich habe selber in dem letzten Jahr gemerkt, dass es viel schlechter wurde und trüber… habe es bisher eher resignativ hingenommen- viel ändern kann man ja auch nicht und beschäftigt war ich mit dem linken Auge genug…
Nun ja… dass es irgendwann auch mal noch transplantiert werden muss war mir irgendwie klar- der Professor hat auch immer mal wieder davon gesprochen, aber immer gesagt, so lange das rechte (nicht operierte) Auge noch besser ist als das linke, will er nichts machen… und nun ist es aber schon länger nicht mehr so. So haben sie auch noch mal die Hornhautdicke gemessen und zudem Vernarbungen/Eintrübungen festgestellt Und somit stehe ich nun auf der Warteliste für das rechte Auge… Hmmh dennoch bin ich relativ gelassen- vielleicht weil ich es schon alles mal miterlebt habe, aber viel mehr, da ich weiß, dass es in Gottes Hand ist. Ich bete, dass er mir dies bewahrt, weil ich weiß, dass ich aus mir heraus viel zu schwach bin um ihm so zu vertrauen… Na klar ist die Tatsache, dass ich es schon mal erlebt habe nicht nur Trost, sondern auch das wissen, was da alles wieder von vorne anfängt…beginnend jetzt mit der Warterei, der ständigen Abrufbereitschaft,… den langwierigen Heilungsprozessen,…Abstoßungen,… Schmerzen,…Umständen,… und und und…. Aber ich weiß auch, dass es früher oder später so kommen würde, weil ich noch so jung bin und das Auge von alleine nicht besser, sondern schlechter wird… Aber ich bin auch dankbar, dass ich bei „meinem“ Professor bleiben darf- es ist durch diese ganze Höhen und Tiefen eine Verbundenheit und Dankbarkeit gewachsen und ich bin ihm einfach super dankbar!!! Und sehr froh, dass ich bei ihm bleiben darf- ein wichtiger Mann in meinem jungen Leben ;-)
Na ja ich glaube ich werde in der nächsten Zeit erst wieder die Realität der Warterei realisieren… und im April noch mal eine größere Reise nach Afrika machen… mit zunehmender Zeit werden weitere Reisen ungünstig ;-)
Ich halt euch auf dem Laufenden 
Machts mal gut
Grüßle Hanna
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Anette »

Hallo Hanna,

danke für deine ehrlichen Gedanken, die mich fast komplett angesprochen haben, das meiste empfinde ich genauso wie du, vielleicht mit dem Unterschied, dass ich ein paar Jährchen älter bin als du und ein Umdenken fand bei mir erst in den letzten Jahren statt. Die Zeit davor verbrachte ich damit, mit den schlechten Augen ein normales Leben führen zu wollen, habe also lange Zeit diese Krankheit verdrängt, was mich zunehmend mehr Kraft kostete, mich immer mehr runterzog bis hin zur Erschöpfung.

Auch mir steht das zweite Auge bevor und das mit den gesammelten Erfahrungen beim ersten im Hinterkopf, das finde ich nicht so leicht.

Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird, halte uns auf dem Laufenden und bleib weiter so optimistisch!

mitfühlende Grüße von

Anette
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Hanna84 »

Hi Anette und alle anderen:-)
ja... da sagst du wirklich was Wahres... das was einen die Krankheit körperlich und ich sage mal äußerlich (Aufwand der Arztbesuche, Schmerzen, schlechte Sehleistung, die ganze Latte der Seh-Symptome,..) kostet ist ja das eine… aber sie kostet eben auch enorm innere Kraft. Wie man das alles verarbeitet, wie man mit den Einbußen tagtäglich fertig wird, wie und ob man die Krankheit akzeptiert oder sich immer wieder dagegen aufbäumt… und das ist nicht immer einfach, wenn man immer Drumherum sieht wie viel besser es doch auch gehen könnte… nur bringen einen die Vergleiche, die Warum- Fragen und die Zelebrierung der Fragezeichen leider keinen Millimeter weiter, sondern rauben die innere Kraft …Und dennoch ist es eine Gradwanderung, weil man ohne eine innerliche Verarbeitung dem Ganzen auch nicht gewachsen ist und es vor einer resignativen und naiven Hinnahme der Situation bewahrt… also Akzeptanz und keine Resignation… eine Reise, auf der wir wohl tagtäglich Fortschritte machen können, aber wohl immer auch noch Schritte vor uns haben…
Tja und auch mit dem „zweiten Auge“ ist das so eine Sache… ja weil man – wie du schreibst- alle Erinnerungen und Erfahrungen im Hinterkopf hat… und ich merke wie ich in manchen Dingen wirklich lockerer bin…… aber ich mache mir über anderes auch mehr Gedanken… z.B. über den Spender… komischer Gedanke, dass es jemand ist, der jetzt noch lebt und dann irgendwann stirbt und ich dann einmal seine Hornhaut haben werde, um besser zu sehen…. Und irgendwie darauf warte…. Was das z.B. ethisch bedeutet und die Paradoxie dieser Situation erscheint mir diesmal viel näher als das Letzte mal…nicht, dass ich es das Letzte mal leichtfertig hingenommen habe… aber diese paradoxe Situation im Voraus – jetzt in der Wartezeit- wird mir viel bewusster…
Und was sich bei dem 2.Auge auch mit in die Gedanken mischt, ist die Tatsache, dass ich „etwas“ von mir abgebe, was ich NIE NIE NIE wieder zurück bekommen werde… Bei dem ersten Auge habe ich gedacht. „Ok so ne Op kann man wagen“ nach dem Motto „Ich hab ja noch das andere Auge“ so als Reserve… das ist noch „ganz“ oder zumindest „meins“… und nun wenn ich beide Augen transplantiert habe… habe ich gar kein „eigenes“ Auge mehr… ich habe also keine „Rückversicherung“…versteht ihr was ich meine? Aus …Finito… meine Augen sind abgegeben… Was ist wenn dann was mit den Augen ist… ich werde vielleicht besser sehen, aber immer das Risiko eines Fremdorgans haben…Und die Hornhaut als Fremdorgan ist – wie ich finde- auch noch mal etwas besonders… sie ist zwar kleiner als andere Organe die transplantiert werden… dafür aber von außen sichtbar und damit irgendwie sehr real.. und vom eigenen Körpergefühl fühlt es sich wie 2 Löcher im Auge an… nicht dass ihr jetzt denkt ich bin verrückt… oder so … ich glaub ihr verstehts schon oder? Und man schaut eben immer durch… das ist ja wirklich was Essentielles!!!
Tja und dennoch weiß ich , dass letztlich Gott meinen Körper in seiner Hand hält … und ich von meinem Schöpfer und Vater abhängig bin… ob die Hornhaut von mir ist oder nicht… menschlich gesehen ist das Risiko, dass etwas passiert in dem Fall der Transplantation größer…aber in Gottes Augen sind wir in beiden Fällen ganz von ihm abhängig – nur in einem Fall ist es uns bewusster :::smile1
Und letztlich freue ich mich auch darauf dann besser sehen zu können und langfristig hoffentlich einen Besserung zu haben. Da ich noch so jung bin und der KK bei mir so voranschreitet, habe ich auch langfristig kaum eine andere Wahl…. Von daher bin ich auch super dankbar, dass es überhaput die Möglichkeit gibt und ich sie auch bekomme!
Nur bin ich mir grad gar nicht sicher, wie schnell ich „dran“ kommen will… auf der einen Seite genieße ich gerade die „Ruhe“ der Schmerzfreiheit, will mir neue Linsen einstellen lassen… auf der anderen Seite weiß ich dass es kommen wird und muss und ich es auch hinter mir haben will… ich bete, dass es zu dem richtigen Zeitpunkt kommt :D
Hui nun habe ich doch wieder einiges geschrieben… :roll:
Also dann machts mal gut! Liebe Grüße Hanna
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by sabine s. »

hallo hanna,

deine gedanken zur 2. transplantation kann ich ganz gut nachvollziehen.
inzwischen lebe ich ja bereits seit ein paar jahren mit 2 augen ohne eigene hornhäute. und ich denke aber auch nicht mehr jeden tag dran, daß ich schon 4 fremdorgane habe ( habe ja 4 keratoplastiken hinter mir).
daß es fremdorgane sind merke ich eben dann, wenn es zu einer abstoßungsreaktion kommt, oder, wenn ich bewußt und gezielt drüber nachdenke.
mir kommt dann in den sinn, was der /die besitzer/in wohl durch diese hornhäute zu lebzeiten gesehen hat. und.--------------ganz skurril, aber ich kanns nicht ändern, ob irgendwas von dem Gesehenen wohl auf eine art "haften" geblieben ist. was mir ab und zu eine leichte gänsehaut beschert ist, daß diese fremden hornhäute ja im wahrsten sinne des wortes dem tod ins angesicht geblickt hat.
durch unserer fremden hornhäute wurde der tod gesehen. darüber kann man dann schon metaphysisch, philosophisch, esoterisch werden.
das sind nur mal ein paar gedanken dazu.
wünsche dir alles alles gute weiterhin!!!!!!!!!!!!!!
grüßle
sabine
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Hanna84 »

Hallo Sabine und ihr anderen,

hmmh den Gedanken, was durch diese Hornhaut sonst schon alles gesehen wurde hatte ich noch nicht, aber ich kann ihn nachvollziehen. gerade der Gedanke, dass die
Augen dem Tode direkt ins Angesicht geschaut haben stimmt wohl sehr. Und was ich auch denke, ist dass es eben jetzt noch ein Mensch ist, der lebt und irgednwie wohl realtiv plötzlich sterben wird... vermutlich rechnet er gar nicht damit... so wird der Tod doch plötzlich im eigenen Denken real... weil man realisiert wie schnell das Leben vorbei sein kann.
Und man bekommt eine tote Honrhaut und selber ein besseres Leben... Dennoch glaube ich, dass Gott letzlich jedes Leben und auch das Ende bestimmt und es mir unheimlich hilft dies zu wissen. Und dass es die Entscheidung der Spender war, dass ihre Organe weitergeben werden....
Und dennoch weiß man nicht von wem es kommt... und man kann sich nicht bedanken... ein Dankes- Vakuum entsteht... na ja auf der anderen Seite weiß ich gar nicht, ob ich es näher wissen wollen würde...
und gerade bei der 2. Hornhaut habe ich ein komisches Gefühl, dass jedes Auge dann von jemand anderen ist... seltsam...
Hmmh ... das was sich im Kopf alles abspielt ist ja die eine Seite, die ganzen Gedanken die man sich macht...aber das andere ich einfach diese Körpergefühl was man hat.... ich kann das glaube ich gar nicht in Worte fassen und ich glaube jeder, der das nicht kennt würde einen vür verrückt erklären, wenn man ihm sagt "das fühlt sich wie nen Loch in meinem Auge an..." aber gut dass wir Keratokonisten uns verstehen :-) Na ja und im alltäglichen Leben - stimmt da gerät es in den Hintergrund, aber ich finde real ist es immer...

Aber wenn du schon 4 Hornhäute hast, bist du uns allen vermutlich in Erfahrungen weit voraus:-)
Wäre interssant wie es andere bei der 2. Transplantation empfinden...

Letztlich ist es etwas was wir durchmachen und woran wir reifen, was man uns aber nicht ansieht... viele sind dann, wenn sie es erfahren, was los ist... wie "schlecht" cih sehen oder dass ich transplantiert wurde ganz ertaunt" das wusste ich ja gar nicht"... so sieht man es uns äußerlich oft nicht an und die Mängel haben wir gelernt gut zu kompensieren.... aber ich glaube innerlich wachsen wir immer mehr... und es wird uns ein Schatz... möge dieser immer mehr in unser Leben strahlen:-) Es gibt voll das schöne Gedicht, was mir gerade in der letzten Woche wichtig wurde... und was irgendwie passt- gerade in dem Gefühl was wir an Gedanken, Leiden, Schmerzen druchmachen, was aber keiner- bzw EINER IM HIMMEL - sieht.

Also hier kommt es zum Abschluss(ich musste es einfach mal hier reinkopieren:-) Machts gut, Hanna

Man erzählt sich die Geschichte einer Perle hier am Strand.
Sie entstand in einer Muschel durch ein grobes Körnchen Sand.
Es drang ein in ihre Mitte und die Muschel wehrte sich.
Doch sie musste damit leben und sie klagte: Warum ich?

Eine Perle wächst ins Leben, sie entsteht durch tiefen Schmerz.
Und die Muschel glaubt zu sterben. Wut und Trauer füllt iht Herz.
Sie beginnt es zu ertragen, zu ummanteln dieses Korn.
Nach und nach verstummt ihr Klagen und ihr ohnmächtiger Zorn.

Viele Jahre sind vergangen, Tag für Tag am Meeresgrund
schließt und öffnet sich die Muschel. Jetzt fühlt sie sich kerngesund.
Ihre Perle wird geboren. Glitzert nun im Sonnenlicht.
Alle Schmerzen sind vergessen, jenes Wunder jedoch nicht.

Jede Perle läßt uns beten, hilft vertrauen und verstehn,
denn der Schöpfer aller Dinge hat auch Deinen Schmerz gesehn.
Nun wächst Glaube, Hoffnung, Liebe, sogar Freude tief im Leid.
So entsteht auch Deine Perle, sein Geschenk für alle Zeit.

Textrechte liegen bei ©Sören Kahl
"Der HERR umgab ihn, gab acht auf ihn, er behütete ihn wie seinen Augapfel." (Die Bibel, 5.Mose 32,10)
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Günter »

Hallo,

ich habe dazu auch meine Gedanken gemacht.

Du oder ich wir hatten keinen Einfluss auf das Leben oder gar den Tod unserer Hornhautspender. Wir hatten auch keinen Einfluss darauf, dass wir ausgerechnet dieses Hornhaut bekommen haben, die wir jetzt haben. Das haben alles andere Menschen entschieden (letztendlich Gott, wenn Du so willst) auf die wir auch keinen Einfluss haben.

Es ist Traurig, dass für die Hornhaut ein anderer erst sterben muss, aber Mann kann es auch anders betrachten, was würdet Du fühlen, wenn Du weist, das Du selbst nach deinem Tod noch Leben retten kannst, oder dafür sorgen kannst das andere Menschen ein Lebenswerten leben führen können......
Gruß Günter
Hanna84
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Joined: 2005-04-09, 13:42
KC-Experience: siehe meine Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010")
Keratoconus since: 2000 im Alter von 16 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Hmmh... Erfahrunge mit der Linse habe ich insofern, dass ich sie schon überall (und wirklich fast ÜBERALL gesucht und auch gefunden habe:-); ansonsten trage ich grad Linse plus Brille: r: 0,2 (Z.n. KPL 9/10) l:0,8
Operationen: beidseitig Keratoplastik
li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010")
Begeiterscheinungen: hmmh ... keine Begleiterkrankungen...
Mögliche Ursachen: mein Vater hat auch Keratokonus... die Macht der Gene...

Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006

Post by Hanna84 »

Hallo,

oh ja Günter da hast du Recht... ich sehe es genauso und ich kann es auch so annehmen... sonst würde ich mich selber nicht auf eine Organspende-Annahme einlassen und hätte selber auch keine Organspendeausweis. Ich glaube auch, dass die Menschen eben "zur festgesetzten Zeit" sterben- unabhängig, ob ich auf eine Hornhaut von ihnen warte oder nicht... von daher habe ich sowieso keinen Einfluss darauf. Also fühle ich mich nicht schuldig- wenn dann bin ich dankbar!!!!!!!!!! Und daher habe ich auch selber einen Ausweis, weil nach meinem Tod nur nocht meine körperliche Hülle hier ist und wenn die anderen helfen kann ist das nur gut. So stirbt auch nciht jemand, DAMIT ist eine Hornhaut bekomme, sondern stirbt und in Folge dieser Tatsache bekomme ich eine Hornhaut- ist nen wesentlicher Unterschied.... !!! Der Tod wird nicht durch die Transplantation bedingt...

Na ja ich weiß man könnte sich tausend Gedanken machen und die Gedanken, die ich beschrieben habe. zweifeln nicht meine Entscheidung oder die Organspende an, aber dennoch kann man nicht leugnen sich über manches Gedanken zu machen und vielleicht auch mal kontroverse Gefühle auszuhalten... aber wenn es nicht so wäre, fände ich das viel leichtfertiger, naiver und bedenklicher... Ich glaube solche Gedanken gehören zu dem Verarbeitungsprozess dazu und führt letztlich zu einer Akzeptanz, die vermutlich immer Ergebnis eines innerlichen Prozesses ist..

Übrigens war ich heute beim Optiker! Die Sehleistung meines linken Auges hat sich nach dem letzten Fadenzug noch mal verändert- bzw. verschlechtert, so dass ich es überprüfen lassen wollte.
Und tatsächlich komme ich mit Linse und Brille auf einen Visus von 0,8! Der Optiker ist sehr gut, nimmt sich viel Zeit und ich bin wirklich zufrieden. Tatsache ist, dass das linke (operierte Auge) mittlerweile eine ganz gute Sehfunktion hat, aber das Zusammenspiel mit dem rechten , sowie die neurophysiologische Verarbeitung der visuellen Reize einfach noch schlecht ist… das Auge war bisher immer das schlechtere… vor der OP und auch durch den Heilungsprozess auch danach noch, so dass die Hauptfunktion immer das rechte Auge hatte… darauf hat sich das linke –ein bisschen „ausgeruht“… Er sagt, wenn es nun gut und auf einen richtige Weise herausgefordert wird wieder zu sehen bzw. die Sehreize auch zu verarbeiten (war lange genug gewohnt, dass da keine vernünftigen visuellen Reize mehr zu verarbeiten sind wir das eben immer besser, bzw kann die „funktionale Sehkraft“ auch genutzt werden…
Das rechte Auge hingegen wird immer schlechter, d.h. die funktionale Sehkraft nimmt ab, aber es ist noch so getrimmt, dass es die Hauptsehleistung übernimmt…. Puh jetzt müssen meine Augen genau umgekehrt arbeiten…umlernen… ich vertrau den beiden treuen, dass sie das schon gut machen werden  aber es wird eben dauern…das werden sie schon selber so organisieren, wenn man ihnen durch gut Linsen,… auch die Voraussetzungen schafft… dennoch wird es dauern…
Puh ist da ne Sache- da muss man sich nicht nur einzeln um die Augen kümmern, nicht nur dass sie an sich gut „sehen“, sondern dass dies auch noch in unserer Hirnmasse richtig und sinnvoll verarbeitet wird, und das dann auch noch in dem Zusammenspiel beider Augen…. Komplex komplex unser Körper Nun ja … erstaunt- na ja man könnte auch sagen geschockt war ich über den Preis… eine (!!!) ähm ja richtig gelesen NUR EINE (ja ich sags noch mal EINE *1*) Linse kostet 295 Euro… :::blink2 zweihundertfünfundneunzig Euro…
Ich bin froh, dass nur die linke neu eingestellt werden muss und das auch so, dass die Brille ihre Stärke behalten kann (ich trage ja Brille und Linsen übereinander…kennt das eigentlich noch jemand??? ) wenn ich mir vorstelle was eine Komplett-Neueinstellung (2 Linsen und in Folge auch die Brille kosten würde)… wow das wäre ja über 1000 Euro… ich finde unsre Augen sind doch ganz schön wertvoll :D 8) :D wir sollten gut auf sie aufpassen und sie lieb haben :::Nice
In diesem Sinne machts mal gut Grüßlis Hanna
"Der HERR umgab ihn, gab acht auf ihn, er behütete ihn wie seinen Augapfel." (Die Bibel, 5.Mose 32,10)