Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Wer hat Erfahrungen m Vernetzung in Ffm bei Prof. Kohnen

Thomasvitt
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Joined: 2008-04-02, 20:48
KC-Experience: Bin Keratokonus Patient Kategorie 3. Habe am 01.April 2008 in Augenklinik Dortmund die Voruntersuchung für Crosslinking OP durchführen lassen. Suche dringend Erfahrungsberichte von Patienten, die bereits operiert worden sind. Idealerweise bei Herrn Prof. Dr. Markus Kohlhaas in Dortmund. Mein Augenartzt und Optiker hält die OP noch nicht für dringend geboten, aber der Prof Dr. Kohlhaas meint, ich solle es operieren lassen.
Keratoconus since: mit 39 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Harte, gasdurchläsige Kontaktlinsen werden noch immer gut vertragen. Sehleistung lagu früher mit Kontaktlinsen bei ca 90 %. Jetzt geht sie runter auf ca. 70 bis 80%. Ohne Linsen rechts 10% links noc so um die 40%.
Operationen: Bislang noch keine OP durchgeführt

Wer hat Erfahrungen m Vernetzung in Ffm bei Prof. Kohnen

Post by Thomasvitt »

Hallo liebe Leute im Forum.
Ich möchte gerne über Erfahrungen von Patienten hören, die sich in den letzten Jahren in der Klinik in Frankfurt bei Prof. Dr. Kohnen haben vernetzten lassen.
Ich war am 5.11.2008 selbst in der Klinik in Frankfurt und habe mich voruntersuchen lassen.
Zuvor war ich in diesem Jahr schon in Dortmund und in Halle bei den Professoren Kohlhaas bzw. Duncker.
Beide haben mich irgendwie nicht überzeugt und ich fühlte mich dort schon wegen der mir zu oberflächlich erscheinenden Voruntersuchungen alles andere als GUT aufgehoben.
Das war zum Glück in Frankfurt DEUTLICH BESSER! Zudem habe ich hier im Forum zwei Erfahrungsberichte zu den postoperativen Beschwerden und der postoperativen Visusentwicklung von Patienten aud Frankfurt gelesen, die mich sehr zuversichtlich gestimmt haben.
(Besonders die Aussage, dass die Patienten aus Frankfurt kaum Schmerzen nach der OP hatten, während viele Patienten aus Dortmund hier im Forum über kaum zu ertragende Scmerzen berichteten, hat mich auf die Möglichkeit des Crosslinkings in Frankfurt/Main überhaupt erst gebracht!)

Gibt es noch mehr Leute aus dem Forum hier, die mir zu den Erfahrungen in Frankfurt berichten können und wollen?
(Insbesondere würden mich Erfahrungen aus der jüngsten Vergangenheit, also so ab August 2008 interessieren!)

Ich möchte meine bald anstehende Entscheidung zum Cross-Lnking wenn' s irgendwie geht, auf eine breitere Basis von Erfahrungsberichten gründen, um zu vermeiden, dass ich ggfls. einem zu positiv gezeichneten Bild einiger weniger Einzelfälle aufsitze und es hinterer ggfls doch bereue.

Versteht mich nicht falsch! Natülich lese ich gern positive Berichte von Vernetzungen in Frakfurt, aber ich möchte auch ausschließen, dass es dort eventuell einige grössere Problemfälle gab, von denen die Ärtze verständlicherwiese nicht selbst berichten würden.
(Ich habe diesbezüglich Prof. Kohnen auch angesprochen und er sagte, dass Komplikatonen lediglich in drei Fällen auftraten, wo eine Infektion trotz Verbandslinse erfolgte. Eine Problemanalyse dazu konnte er mich aber nicht geben und meinte nur, es wäre auch in diesen Fällen den Ärtzen nicht klar, worauf diese Komplikationen zurückzuführen gewesen sind.)

Ich hoffe auf einige interessante Antworten zu meiner Frage und denke, dass diese Antworten dann auch anderen Patienten helfen könnten die ebenso wie ich vor der Frage stehen: "In welcher Klinik lasse ich mich vernetzen?"
Aus den beisherigen Berichten habe ich jedenfalls definitiv den Eindruck gewonnen, dass diese Frage durchaus Berechtigung hat, denn offenbar gibt es durchaus leicht unterschiedliche Techniken von Operatueur zu Operateur, die sich anders auf den postoperativen Verlauf auswirken.

Bereits jetzt möchte ich allen Leidensgenossen danken, die sich aufgrund meiner Bitten die Mühe machen werden, auf meine Fragen zu antworten. :::cool
kingpin
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KC-Experience: Habe selber Keratokonus.....Wurde 2006 diagnostiziert

Re: Wer hat Erfahrungen m Vernetzung in Ffm bei Prof. Kohnen

Post by kingpin »

halli,
also ich werde am 04.12 in frankfurt operiert, dann kann ich genaueres berichten. bis jetzt habe ich noch einen positiven eindruck von der uni klinik und prof kohnen. bin seit 3 jahren schon regelmäßig zur kontrolle dort und fühle mich eigenlich in guten händen. aber wie gesagt weiteres nach der op.

gruß
kingpin
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KC-Experience: Habe selber Keratokonus.....Wurde 2006 diagnostiziert

Re: Wer hat Erfahrungen m Vernetzung in Ffm bei Prof. Kohnen

Post by kingpin »

Servus,

jetzt habe ich die Vernetzung hinter mir. Wie versprochen werde ich nun Bericht erstatten! :::wink2 .
Vorher noch ein paar Infos: Ich wurde auf dem rechten Auge operiert, weil dort ein stark porgressiver Keratokonus festgestellt wurde. Links habe ich auch Keratokonus aber es hat sich seit 2 Jahren an dem Auge nichts verändert. Ohne Brille komme ich rechts auf 20% und links auf 60%. Mit Brille komme ich rechts auf 50% und links auf 80%, mit Kontaktlinsen rechts auf 60% und links auf 100%.

Tag der OP

Also um 8 Uhr sollte ich in der Uni Klinik Frankfurt sein, wo dann im Haus der Augen- und Polyklinik die OP statt finden sollte.
Angekommen in der Klinik wurde ich direkt für die OP vorbereitet. Die sehr sehr nette Krankenschwester hat mir beim anziehen der OP-Bekleidung geholfen und dann die Augentropfen für die Betäubung verabreicht. Danach wurde ich in den OP Saal gebracht und schön eingedeckt. Dann ging es auch schon direkt los. Erst kam der Assistenzarzt und dann Professor Kohnen. Kurze Begrüßgung und Prof. Kohnen fing auch schon an das Epithel ab zu Kratzen. Nach diesm Vorgang ist er auch direkt wieder verschwunden. Den Rest hat der Assistenzarzt erledigt. Nach der OP wurde mir Floxal EDO( verhindert Infektion) und Dexa EDO (verhindert Tübung) verabreicht. Gegen 10 Uhr konnte ich schon nach Hause.

Ich sollte bis zur Entfernung der Kontaktlinse 3mal Täglich Floxal EDO und Dexa EDO nehmen. Außerdem für einige Wochen Cellufresh.

Also zu Hause angekommen habe ich eine Schmerztablette genommen und mich Schlafen gelegt. Als ich augewacht bin hatte ich höllische Schmerzen und mein Auge tränte sehr stark, außerdem war es sehr Lichtempfindlich.


Tag 1 bis Heute

Also seit Samstag habe ich überhaupt keine Schmerzen mehr. Das Auge tränt nicht . Und Lichtempfindlich ist es auch nicht. Bis jetzt habe ich alles sehr gut überstanden. Das Ephitel ist komplett zu. Alles wunderbar ausgeheilt.
Die Kontaktlinse wurde heute Morgen entfernt. Für die nächsten Wochen soll ich 4mal Täglich Efflumidex und Cellufresh ins Auge tropfen. Bin heute auch schon wieder Auto gefahren :::woot


Der Visus war Gestern überraschendetweise bei, unglaublichen 50% und das OHNE Brille. ABER Heute nur bei 10-20 % :::sick . Das sei alles Normal sagte man mir Heute bei der Untersuchung.

Trotzdem bin ich einigermaßen Einsatz- und Arbeitsfähig , weil ich mit dem Linken Auge+Kontaktlinse 100% erreiche.



Also bis jetzt bin ich noch Zufrieden. Die Uni Klinik hat gute Arbeit geleistet und das mit dem Visus wird sich sicherlich noch in den nächsten Tagen und Wochen entwickeln.
Was mich ein wenig stört, ist der finanzielle Aspekt. Nur für die OP muss ich 740€ zahlen und dann kommen nochmal Kosten für jeden einzelne Nachuntersuchung dazu. Bin schon sehr gespannt auf die Rechnung. Wenn ich hier im Forum lese ,dass manche 350 € zahlen, verstehe ich das ganze nicht mehr. :::blue


Falls jemand noch Fragen hat, dann nur her damit!!
anita
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KC-Experience: Ich bin eine Keratokonus Patientin

Re: Wer hat Erfahrungen m Vernetzung in Ffm bei Prof. Kohnen

Post by anita »

Hallo

Ich werde im kurzem die Vernetzung auch machen lassen an der Uni. Ich werde dir nichts sagen dass, ich nicht Angst habe, vor allem vor dei Schmerzen. Mir wurde Interessieren was von eine Schmerzmittel hast es genommen.
Und vielen dank dass, du es berichtete hast wie es wa r
Vielen Dank
nhackenberg
-
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Joined: 2009-03-16, 17:57
KC-Experience: hallo habe auch keratokonus und soll eine kollagenquervernetzung machen.
hat jemand das schon hinter sich.

bin um jede info dankebar
nathalie

Re: Wer hat Erfahrungen m Vernetzung in Ffm bei Prof. Kohnen

Post by nhackenberg »

hallo zusammen,

also ich empfehle nur als schmerztableten Gelonida (sind verschreibungspflihtig).hatte mir prof kohlhaas in dortmund zwar nicht gegeben,aber hat gesagt,ja klar kannst du die nehmen...ob die besser sind als normale paracetamol wüsste er nicht.
bei gelonida ist ein wenig codein drin,und deshlab hat man ABSOLUT KEINE SCHMERZEN-also ich zumindest.ich hatte sie sofort 2 stk noch in d klinik genommen,bin ins hotel gefahren und haben 24h auf die schmerzen gewartet-zum glück kam nichts.fühlte mich aber ein wenig benebelt und hatte wilde träume aber mein gott,1mal im leben ist das ok.also für alle,die sich noch operieren lassen,löasst euch von eurer augenärztin oder optiker what ever gelonida verschreiben-aber nur für erwachsene!!!
vg
nicopeukert
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KC-Experience: Diagnose erst mit 32 Jahren 2008, erstes CL 2009 dann 2010, beide leider nicht erfolgreich der KK wird schlechter. Nebendiagnose Neurodermitis auch an den Augen, zunächst gute Ergebnisse mit weichen KK Linsen, seit Anfang 2014 nun Rose K.

Re: Wer hat Erfahrungen m Vernetzung in Ffm bei Prof. Kohnen

Post by nicopeukert »

Hallo,

ich habe schon im September letzten Jahres (09) über meine Vernetzung in der Uni FFM berichtet. Deieser Bericht viel ja äußerst positiv aus. Nun (15.04.2010) habe ich auch das rechte Auge Vernetzen lassen. ebenfalls in der Frankfurter Uni. Und auch hier kann ich sagen, das ich erneut nur positiv berichten kann. Kaum Schmerzen, gute Betreuung usw. Für nähere Details konnt ihr ja den "alten" Bericht lesen. Denn genau so hat es sich auch diesmal verhalten.
Ich habe nun ja schon öfter hier im Forum über die Kosten des Krosslinking gelesen. Und da merkte ich , dass die Uni FFM mit 740 Euro pro Auge, schon recht teuer ist. Hinzu kommen noch die Nachuntersuchungen miz Netzthautskan und Spaltlampenuntersuchung. Alles in Allem bin ich wohl etwa auf 1000 Euro pro Auge gekommen!!! Aber wenn man so liest, wie es sich bei anderen Kliniken so mit den Schmerzen danach verhält! Nun ja, ist aber natürlich auch nur so ne Theorie! Wird man wohl kaum zuverlässig bestätigen können.
Ich habe wirklich nicht zuviel Geld, aber mir war es das bis jetzt wert. Zudem ich jetzt schon ein paar Male gehört und gelesen habe, das Prof. Kohnen einer der Besten in der Refraktiven Chriurgie sein soll!

Schöne Grüße, Nico
Tiger01702
-
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Joined: 2010-06-17, 19:10
KC-Experience: Hatte jahrelang Ruhe (Visus stabil) dann zunehmende Verschlechterung. Erstes Crosslinking 08/2010 in Frankfurt a. M.
Keratoconus since: Erstdiagnose 1995, zuvor mehrere Jahre bei versch. Augenärtzen behandelt ohne das der Keratokonus erkannt wurde. Zitat "ihre sich verschlechternde Sehfähigkeit läßt sich nur durch ihre famliäre Disposition erklären - leider kann man da gar nichts machen"
Experience with eyeglasses / lenses: Korrekrur (ausreichende Sehhfähigkeit ) mir Brille über Jahre geben seit einger Zeit jedoch zumehmende Verschlecjterung
Operationen: 1. CrossLinking 08.2010 in Frankfurt a. M.

Re: Wer hat Erfahrungen m Vernetzung in Ffm bei Prof. Kohnen

Post by Tiger01702 »

Hallo Nico,
danke für deine Bericht. Werde wohl in den nächsten Wochen auch ein Crosslinking bei Prof. Kohnen (Uni Frankfurt) machen lassen (müssen). Habe jedoch zur Zeit noch etwas "Magengrummeln" wegen dem Eingriff - was pasiert wenn es schiefgeht oder sich der Visus noch weiter verschlechtert?

Die Kosten sind leider jedoch noch höher als die von dir geschätze Summe. Derzeit soll der Eingriff 1250,00 Euro pro Auge (ohne Augetropfen und Augensalben zur Nachbehandlung) kosten.

Ein stolzer Preis. Ich werde versuchen im Vorfeld mal bei meiner Krankenkasse wegen (teilweiser) Kostenübernahme anzufragen. Habe jedoch nach den Berichten hier nicht viel Hoffnung das die Kasse was übernimmt.

Werde dann mal berichten wie es weitergeht.

Ralf
Aber ich weiß, dass mein Erlöser lebt.
Hiob 19,25