Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Bald isses soweit...

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Janosch85
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Joined: 2008-10-16, 12:49
KC-Experience: Folgt noch...
Keratoconus since: Vor ca. 2 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Seit über 6 Jahren harte Kontaktlinsen.
Mögliche Ursachen: Starke Heuschnupfenallergie, Asthma

Bald isses soweit...

Post by Janosch85 »

Hallo zusammen,

möchte mich nun auch erstmal hier offiziel vorstellen. Bin schon seit paar Wochen im Forum unterwegs und habe mich über den Keratokonus sehr gut informieren können. Großen Lob an euch alle. :::thumb

Ich bin mittlerweile 23 Jahre alt (seit 7 tagen :::smile1 ) und trage seit 6 Jahren harte Kontaktlinsen. Von meinem Keratokonus weiß ich eigentlich erst seit 2 Jahren etwas, nachdem ich den Arzt gewechselt hatte.
Seit 2 Jahren wird die Sehkraft merklich schlechter, hängt bestimmt auch mit meiner zunehmender und immer schlimmer werdender Allergie und Heuschnupfen zusammen.
Jedenfalls hab ich vor ein paar Wochen eine Voruntersuchung bezüglich Lasern machen lassen. Dort wurde mir dann gesagt das es nicht möglich ist. Der Arzt (Weilheim) hat mich dann nach München in die Augenklinik (Rechts der Isar) verwiesen, wo ich kurz darauf ebenfalls eine Untersuchung zu einem möglichen X-Linking Eingriff hatte.
Dies wurde mir dann auch geraten, mein Termin ist am 01.12.08 (ein Auge erstmal). So langsam wirds also ernst...

Ein paar Fragen hätte ich dann doch noch:
- Wie lange wird man mindestens krankgeschrieben? Habe was von 1-2 Wochen gelesen
- Was sollte man generell in den ersten 1-3 Wochen nach der OP vermeiden? Zigarettenrauch is klar, aber auch Kälte usw.? Denke mal ein bisschen frische Luft schadet nicht, oder?
- Sollte man den PC/TV erstmal meiden?

Noja, soweit so gut. Nur noch 14 Tage...

Schönen Gruß
Jan
Civia
-
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: Bald isses soweit...

Post by Civia »

Hallo Jan

Willkommen im Forum!

Ich komm mal direkt zu deinen Fragen:
- Wie lange wird man mindestens krankgeschrieben? Habe was von 1-2 Wochen gelesen
-> Mindestens 1 Woche. Versuch aber ruhig mehr rauszuholen, so 2 oder 3 Wochen.

- Was sollte man generell in den ersten 1-3 Wochen nach der OP vermeiden? Zigarettenrauch is klar, aber auch Kälte usw.? Denke mal ein bisschen frische Luft schadet nicht, oder?
-> Wenn es dir so geht wie es mir ging, wirst du kalte Lust toll finden. Bei mir hat dann das Brennen immer ein wenig nachgelassen, was echt angenehm war. Ein Grund, warum ich, wenn es irgendwann sein muss, mich wieder im Winter vernetzen lassen würde. Ansonsten Reiben der Augen vermeiden (ist ja aber eigentlich klar) und auf keinen Fall überanstrengen. Auch wenn man sich gut fühlt, weniger ist mehr. ;) Licht am besten in jedem Raum, in dem man ist, dimmen oder ganz aus machen.

- Sollte man den PC/TV erstmal meiden?
-> Kann man generell nicht sagen. Das kommt darauf an, wie du dich fühlst, bzw, wie es deinem Auge dabei geht. Wenn es schmerzt oder brennt, lieber noch lassen. Ich konnte erst nach 4 Tagen etwa 30 Minuten an den PC bzw. TV. Am nächsten Tag 1 Stunde und so weiter. Andere können das schon am nächsten Tag wieder. Einfach ausprobieren.

Und wie gesagt, alles schön langsam angehen.

Viel Erfolg

Civia
Janosch85
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KC-Experience: Folgt noch...
Keratoconus since: Vor ca. 2 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Seit über 6 Jahren harte Kontaktlinsen.
Mögliche Ursachen: Starke Heuschnupfenallergie, Asthma

Re: Bald isses soweit...

Post by Janosch85 »

Hi Civia,

danke schon mal für die schnelle Antwort. Das mit der Kälte ist dann hoffentlich bei mir genauso, hab keine Lust die ganze Zeit im Zimmer zu verbringen.
Civia wrote:
Licht am besten in jedem Raum, in dem man ist, dimmen oder ganz aus machen.
-> ich nehme dann mal an, dass man gegen helles Licht / Sonne extrem empfindlicher ist. Wär es da von Vorteil eine Augenklappe zu nehmen? Oder lieber Sonnenbrille?

Eine Frage kommt mir noch:
- Wie sieht es mit Alkohol aus? Hochprozentiges natürlich komplett meiden. Wie lang hast du / habt ihr nichts getrunken?

Gruß und Vielen Dank
Jan
Civia
-
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KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: Bald isses soweit...

Post by Civia »

Hallo Jan

Ich wollte damals auch ne Augenklappe, davon haben die Ärzte mir aber abgeraten, aufgrund größerer Infektionsgefahr. Hol dir am besten im Vorfeld schon eine ganz dunkle Sonnenbrille. Auch schon für direkt nach der OP, es wird sicherlich sehr hell werden. Ob du nun den ganzen Tag im Zimmer verbringen wirst, lässt sich nicht sagen, andere gehen am nächsten Tag schon wieder auf Fahrradtouren, ich hab 2 Tage fast komplett im dunkeln verbracht. Das ist halt bei jedem anders.

Alkohol kann ich dir nun nicht so genau sagen. Ich weiß noch, das ich an Silvester schon etwas mehr Sekt getrunken hab, das war zwei Wochen nach der OP. Am besten: Beim Arzt nachfragen.

Viele Grüße,
Civia
Dom
-
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Bald isses soweit...

Post by Dom »

Also, auf Alkohol würde ich intuitiv verzichten, da er gefäßerweiternd wirkt und oftmals in Wechslewirkung mit Medikamenten steht. Ist zwar nur der "klassische" Hinweis, aber sicher ist sicher.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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