Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Crosslinking links, Charité Berlin, am 28.10.2010

Andreas2009
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KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Crosslinking links, Charité Berlin, am 28.10.2010

Post by Andreas2009 »

Hallo zusammen,

auch ich möchte meinen Beitrag zu den OP-Berichten leisten, nachdem ich nun mein linkes Auge an der Charité Berlin habe vernetzen lassen.

OP-Tag:


Die OP an sich war nicht schmerzhaft. Am aufgeregsten war ich, ob die Betäubungstropfen (4x mal getropft) auch wirklich wirken, aber bin generell etwas ein Schisser in dieser Hinsicht. Am besten merkt man, ob die Betäubung schon wirkt, wenn man den 2. oder 3.Tropfen gar nicht mehr merkt, wie er im Auge aufkommt.
Zuvor kriegt man ein schönen blauen Kittel an, vermutlich wegen der Riboflavintropfen.
Dann ging es in ein Nebenzimmer vom Warteraum, wo der Oberarzt mich bat durch durch dieses typische Untersuchungsgerät vom Augenarzt durchzuschauen, ihr wisst schon was ich meine, wenn man halt auf dem Stuhl sitzt und er dann so ein Lupengerät da wohl hat.

Da hat er mir nochmal zur Sicherheit einen 4. Betäubungstropfen gegeben und während ich schon meinen Kopf in das Guckloch lehne diesen Einmal Schaber rausgeholt, das war das Gute, dass ich das gar nicht so mitbekommen habe, auch nicht wie das Ding aussieht und schon war er damit an meinem Auge zu gange.
Ich hatte keinerlei Schmerzen, deshalb hab ich erst 2 Sekunden später gemerkt, dass er überhaupt schon am arbeiten ist. Der Vorgang an sich lässt sich so schreiben als ob jemand wie ein Scheibenwischer über das Auge geht. Hatte hier auch schon mal jemand im Forum treffend so beschrieben glaube ich.

Solche Ärzte sind mir am liebsten die schnell und professionell aber auch einfühlsam vorgehen. Ich kann Dr. Torun wirklich empfehlen. der Prof. wäre mit Sicherheit auch sehr gut gewesen, aber von seiner Art her ist Dr. Torun wirklich ein sehr angenehmer und ruhiger Arzt. Auch sein Auftreten und seine Stimme haben mich schon etwas beruhigt.
Das aber nur nebenbei.

Beim Abtragen des Epithels merkt man wie sich die Sicht ganz leicht verschleiert. Nach 20 Sekunden oder 15 war er dann fertig. Hat gefragt ob alles ok ist, weil ich wohl etwas verkrampft aussah :)

Dann ging es in den anderen Raum mit Lasergeräten und den UV Strahlern. Ab auf eine Liege, mit dem Hinweis man könne auch Musik hören.
Während des Tropfens war anfangs Dr. Torun, danach eine Krankenschwester ständig da, die dann immer die "Eieruhr" im Blick hatte und alle 3 Minuten getropft hat.
Mit Ihr hab ich auch noch etwas geredet, was ablenkender war, als der I-Pod mit einem Hörspiel, weil man halt doch irgendwie noch aufgeregt ist.
In der Phase als dann auch die UV Quelle dran kam (30min) war Dr. Torun fast die ganze Zeit da, was ich sehr beruhigend fand. Mit ihm hab ich auch noch ein paar Sätze gewechselt, weil der ganze Vorgang an sich für einen selbst und auch die Ärzte und Schwester eher eintönig ist. Ein guter Tipp ist das andere Augen, dass nicht bestrahlt wird abzudecken. Ist ein komisches Gefühl sonst. Die ganze Zeit in das Licht zu schauen ist schon etwas anstrengend, aber es geht und man freut sich wirklich dann immer auf den nächsten Tropfen mit dem Riboflavin.

Nach der ganzen Prozedur kam dann eine Verbandslinse drauf. Er hatte mich vorher noch gefragt, ob ich eher der schmerzempfindliche Typ bin, was leider stimmt.
Deshalb hat er sich für eine Verbandslinse entschieden. Weil ansonsten die Schmerzen wohl heftiger sind. Manchmal wird vermieden eine Verbandslinse zu nehmen wegen der theoretischen erhöhten Infektionsgefahr. Im nachhinein war ich froh, dass ich die Verbandslinse hatte (mehr dazu später)

Als Mitgabe gab es noch Tropfen Fluxal, Dexa Edo und 0815 Schmerztabletten. Ibuprofen 400mg und Paracetamol so insgesamt 4 Stück glaub ich. 0815 deshalb weil diese MIttel bei mir NULL gewirkt haben. Auch nachdem ich die Dosis noch erhöht hatte bzw, dann auch nochmal Novalgin porobiert hatte. Die Augen lassen sich wohl sehr schlecht speziell mit Schmerzmitteln betäuben.

Die ersten 3 Stunden ging es hatte ich noch keine Schmerzen, aber dann langsam fing es an ... auch das Tränen, das Tränen war zunächst sehr stark, hat aber am nächsten Morgen schon nachgelassen.

die ersten zwei Tage nach der OP:

Wie gesagt ich bin der schmerzempfendliche Typ wohl, aber so starke und spezielle Schmerzen hatte ich bisher noch nicht in meinem Leben. Die ersten 2 Tage waren dementsprechend extrem unangenehm. Supercrasse Lichtempfindlichkeit und verschiedene Arten von Schmerzen Stechen war das unangenehmste, was auch um das Auge herum auftrat. Manchmal ein Ziehen, weniger ein Brennen. Also auf jeden Fall alles abdunkeln und gute Sonnenbrille kaufen. Wenn man den ersten Tag eine "Betreuung" Freundin/Freund
, Verwandte hat kann das sicherlich nicht schaden. Männer sind eh wehleidiger oder? :) Für mich Subjektiv waren die Schmerzen wirklich crass, war schon am überlegen, ob ich mir ne Schnaps- oder Rumbetäubung gebe, habe das aber sein lassen, da ich ja auch schon etliche Schmerzmitteln drin hatte. Ich will nicht wissen, wie das ganze ohne Verbandslinse abgelaufen wär!

Kurzum, manche haben Glück und gar keine Schmerzen, andere extrem crasse. Hat mir auch Dr. Torun bestätigt. Man muss dann halt die 2 Tage da durch. Kurz bevor ich dachte ich dreh durch, war dann am 3. Tag früh das ganze schon wesentlich besser! kein Tränen mehr, kein pulsierendes Stechen etc.

Kontrollen:

Am 1. /3. und 7. Tage nach der OP gab es bisher an der Charité Nachkontrollen.
Am 3. Tag wurde meine Verbandslinse entfernt, nachdem zu erkennen war, dass das Ephitel wieder zu ist. Die Verbandslinse wird vorsichtig mit einer Pinzette entfernt, vorher kriegt man noch so einen Tropfen rein, vielleicht löst der die Linse nochmal, hatte irgendwie Angst, dass die klebt beim rausnehmen und schmerzt, aber nichts dergleichen.



Nach ca.
Andreas2009
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Re: Crosslinking links, Charité Berlin, am 28.10.2010

Post by Andreas2009 »

kann den Beitrag leider nicht weiter bearbeiten, daher hier die Fortsetzung

Bei der 2. Kontrolle war ein leichte Trübung zu erkennen, aber keine Narbe oder Infektion. Eine Trübung ist in den ersten Wochen wohl noch normal.
Nach jetzt knapp 3 Wochen habe ich immer noch eine Trübung, die ich ohne Kontaktlinsen auch etwas störend wahrnehme.
in 3 Wochen habe ich die 4. Kontrolle, bin gespannt, ob die Trübung bis dahin noch weiter weggegangen ist.
Bis dahin soll ich noch DEXA Edo Tropfen nehmen, die ich Woche für Woche ausschleiche.

Heute habe ich das erste mal meine alte Kontaktlinse ins Auge gemacht, irgendwie fühlt es sich anders an, man merkt das sich die Hornhautoberfläche verändert hat.
Aber ganz unerwartet nehme ich die Trübung nicht mehr war und sehe ziemlich scharf, habe auch das Gefühl weniger Schatten als vorher zu haben.

Bin gespannt, was meine Anpasserin am Donnerstag sagt. Ich hoffe sie kann die Linse noch modifizieren, weil eine neue anpassen macht ja noch keinen Sinn.
Aber nur, wenn ich mit der Linse klarkomme, kann ich mich versuchen im Dezember zu bewerben.

Ich hoffe ich konnte einigen mit meinem OP Bericht weiterhelfen.

Viele Grüße

Andi
Andreas2009
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Re: Crosslinking links, Charité Berlin, am 28.10.2010

Post by Andreas2009 »

Hallo zusammen,

nach nun 9 Monaten konnte ich eine stärkere Verbesserung der Sehleistung feststellen, war heute bei meinem Anpasser für eine spezielle rechte Weichlinse. Dabei haben wir festgestellt, dass das linke Auge, sogar 2 Zeichen aus der 100% Reihe erkennen konnte. Vor dem Crosslinking hatte ich bisher maximal 80-90% Sehkraft.
Ich trage links momentan ein Huckepacksystem, da ich mit harten Linsen schon vorher nie zurecht gekommen bin.
Bei der Hornhaut muss sich also irgendwas weiter geändert haben. Ich hoffe der Zustand jetzt bleibt so stabil oder wird sogar noch etwas besser.
Möchte damit anderen CXLern Mut machen auch nach 6 Monaten kann sich manchmal noch etwas gutes ergeben.
habe in 3 Wochen wieder eine Topographie in der Charité, mal sehen was die sagen.

Gruß

Andi
Helix
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KC-Experience: Ich habe noch keine Erfahrungen mit KK. Es wurde erst im Juli 2011 der Verdacht auf KK von einem Augenarzt geäußert. Grundlage ist eine Hornhauttopographie-Aufnahme. Weitere Kontrolluntersuchungen im Abstand von einigen Monaten sollen Aufschluss geben.
Keratoconus since: Ich bin 34 Jahre alt und die Diagnose erfolgte vor wenigen Wochen (Juli 2011)
Experience with eyeglasses / lenses: Ohne Contaktlinse sehe ich in bestimmten Situationen Doppelbilder (z. B. helle Schrift auf dunklem Hintergrund bei wenig Umgebungslicht und somit großer Pupille). Ansonsten ist das Sehen mit Brille sehr gut.
Operationen: Es wurde noch kein Eingriff vorgenommen, jedoch informiere ich mich derzeit über die aktuellen Möglichkeiten, insbesondere das CCL.
Mögliche Ursachen: Augenreiben bei Heuschnupfen? Einnahme von Isotretinoin?
Ich über mich: ledig, keine Kinder

Re: Crosslinking links, Charité Berlin, am 28.10.2010

Post by Helix »

Hallo Andreas,

Dein Bericht ist sehr interessant. Im Forum gibt es viele Berichte der OPs, jedoch eher selten Berichte von 6 Monaten danach. Wie lange war denn Deine Sicht nach der OP schelchter als vorher? Wie lange haben die Trübungen angehalten? Sind sie von selbst weggegangen oder nur durch eine Behandlung?
Wie lange nach der OP konntest Du nicht arbeiten?

Schön, dass Deine Sicht nun besser ist als vorher. Mit einer weiteren Besserung kann man evtl. rechnen, da die Vernetzungsvorgänge erst sehr viele Wochen nach der OP einsetzen und im Laufe der Monate weiter zunehmen. In entsprechenden Untersuchungen werden Zeiträume betrachtet, die über 6 Monate weit hinaus gehen (vgl. z.B. Bericht von Dr. Kohlhaas im Netz).

Mich würde Deine Hornhauttopographie vorher/nachher interessieren. Vielleicht möchtest Du sie einscannen und hochladen?

Gruß Michael.
Andreas2009
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Re: Crosslinking links, Charité Berlin, am 28.10.2010

Post by Andreas2009 »

Hallo Helix,

also ich hatte das Gefühl, dass die Sicht in den ersten 3 Monaten noch etwas schlechter war. Ich hatte nur ganz wenig Haze, habe nur 4 Wochen provisorisch Dexa Edo und so bekommen.
Der Haze ist nachher immer weniger geworden und nur noch geringfügig unter der Spaltlampe zu erkennen
gewesen.

Deine Frage zum Arbeiten ist gut. Ich bin durch die Erkrankung arbeitslos geworden und habe danach das Crosslinking sozusagen in meiner Arbeitslosigkeit durchführen lassen.
Bin jetzt wieder auf Arbeitssuche. Habe einen stressigen Job am PC eigentlich und da reichten damalige knaooe 80% einfach nicht. Und dann noch Probezeit... Tja so ist das alles...

Den Bericht von Dr. Kohlhaas würde mich auch interessieren, das wäre so super, wenn es auch nach 9 Monaten noch weitere Verbesserungen geben würde. Kannst du die Quelle oder den Artikel auch mal posten?

Bilder von meinen Topographien kannst du hier sehen, will jetzt nicht extra wieder welche hochladen.
Ist ein internationales Forum auf Englisch, hoffe, das ist ok für dich. Ich habe darin einen Artikel zu meiner SimLC OP geschrieben. Bilder vor und kurz nach der OP

http://kcfreedom.activeboard.com/t43372 ... rst&page=1

Gruß

Andi
Helix
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Re: Crosslinking links, Charité Berlin, am 28.10.2010

Post by Helix »

Hier ist der Link zu einem Bericht über die Ergebnisse verschiedener Studien zur Hornhautvernetzung:

http://www.joho-dortmund.de/tl_files/st ... okonus.pdf

Den Link zu Deinen Aufnahmen kann ich nicht nützen, ich bin kein Mitglied in dem betreffenden Forum.
Andreas2009
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Re: Crosslinking links, Charité Berlin, am 28.10.2010

Post by Andreas2009 »

Hallo zusammen,

ich habe diese Woche wieder eine Kontrolle in der Charité zur Topographie-Aufnahme.
Was mich interessieren würde, wie lange lasst ihr dafür vorher Eure harten Kontaktlinsen draußen?

Ich habe bisher immer so die Regel befolgt die Linsen 3 Tage vorher draußen zu lassen, um den minimalen
Verformungseffekt zu verhindern. Die Topographien könnten sonst besser aussehen als sie tatsächlich sind.
Das Problem, was macht man in diesen Tagen, wenn man arbeiten muss und auf die Linsen angewiesen ist? Und man kriegt ja nicht immer Montags einen Termin.

Eure Meinung und Erfahrungen würde mich sehr interessieren!

Beste Grüße

Andi