Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Vernetzung, Klinkum Rechts der Isar, München

Janosch85
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KC-Experience: Folgt noch...
Keratoconus since: Vor ca. 2 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Seit über 6 Jahren harte Kontaktlinsen.
Mögliche Ursachen: Starke Heuschnupfenallergie, Asthma

Vernetzung, Klinkum Rechts der Isar, München

Post by Janosch85 »

Hallo zusammen,

nun habe ich es doch endlich mal geschafft mich hinzusetzen und einen kleinen Bericht über meine Vernetzung letzten Jahres, genau genommen am 01.12.2008, zu schreiben.
Zuweit auschweifen möchte ich nicht, da ich gerade den Bericht von Franke gelesen hab (http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =98&t=3723), der meine Erfahrungen fast zu 100% wiederspiegelt. Doch nun ein paar Worte zu damals.
Wie gesagt, die OP war am 01.12.2008 in der Augenklinik Rechts der Isar in München. Der behandelnde Arzt war Dr. Christoph Winkler von Mohrenfels.
Die Operation verlief sehr ähnlich wie bei Franke, nach ca. 20 min "rumrühren" im fixierten Auge, wurde mit dem Einträufeln von Riboflavin begonnen. Die Liedsperre war meines Erachtens während der OP das schlimmste. Ich versuchte immer locker zu bleiben, denn jedes Zucken am Auge drückte gegen die Sperre.
Nach einigen Tropfen und 30 min später wurde ich mit einem "extremen" Auge, hatte mich kurz im Spiegel betrachtet. Ähnelte einem Horrorfilm ;-).
Nicht zu vergessen die Verbandslinse die mir noch eingesetzt wurde.

Auf dem Heimweg begann dann die wirkliche Qual. Stau in München, die Betäubung am Auge lies nach, und die Schmerzen steigerten sich minütlich. Zuhause angekommen gings dann sofort ins Bett, jedes Leuchten (Handy, Wecker, etc.) wurde unterbunden. Mein stetiger Begleiter, auch im stockfinsteren Zimmer, war meine Sonnenbrille.
Nach 2 Tagen waren die Schmerzen eigentlich komplett weg. Immer schön "schmieren" wie meine Augenärztin zu sagen pflegte.
Ich war jedenfalls mit dem Verlauf der Operation zufrieden. Die Schmerzen waren zwar bisher eine der krasseren die ich erlebt habe, aber das war fast abzusehen an diesem empfindlichen Körperteil.

Nun sind mittlerweile 6 Monate vergangen. Die Kontaktlinsenanpassung hat sich leider wegen Lieferschwierigkeiten seitens des Herstellers ziemlich verzögert.
Jedoch besteht hier momentan meine größte Sorge.
Ich habe nun zwar meine fast entgülten Linsen bekommen, aber mein operiertes rechtes Auge hat seit über einem halben Jahr keine Linse mehr gesehen, und ist demnach ziemlich "sauer" wenn ich dem dieses Ding reinsetze.
Die Anpassung beim Optiker war bisher ziemlich mühsam und ich hoffe das da noch mehr geht als 50% Sehleistung. Da ich nämlich vorhatte gegen Ende diesen Jahres mein anderes Auge crosslinken zu lassen, sehe ich da im wahrsten Sinne des Wortes "schwarz". Denn mit dem rechten Auge müsste ich die Zeit, in der ich keine Linse auf dem linken Auge tragen kann überbrücken. Dies ist aber mit der Sehleistung momentan nicht möglich.

Deshalb meine erst Frage, inwiefern ihr Erfahrungen mit den Linsenanpassungen danach hattet. Wurde dies durch die OP eher vereinfacht, hat sich nichts verändert, oder gibt es nun mehr Probleme als vorher?

Meine Optikerin riet mir, dass ich evtl. mal eine Keratoplastik ins "Auge" fassen sollte (welch Wortspiel...). Da die Heilungschancen im jüngeren Alter weit besser sind als später.
Was meint ihr dazu? Lieber jetzt die Hornhaut transplantieren, oder mit dem XLinken die Krankheit soweit hinauszögern, bis wahrscheinlich eine Transplatation unausweichlich ist?

Werde auf jeden Fall erstmal wieder meinen Augenarzt aufsuchen um zu kontrollieren, ob der Keratokonus vorerst aufgehalten wurde.

Sobald ich wieder Neuigkeiten habe, werde ich diese natürlich niederschreiben.

In diesem Sinne eine Gute Nacht und ein Lob an das tolle Forum!

Jan-Eric
Janosch85
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Re: Vernetzung, Klinkum Rechts der Isar, München

Post by Janosch85 »

Hallo zusammen,

da nun einige Zeit vergangen ist seit meiner letzten Vernetzung (rechts Dezember 2008, links Dezember 2009) möchte ich nun kurz meine Erfahrungen niederschreiben.

Heute war ich wieder in der Klinik bzgl. einer Nachuntersuchung meiner Augen. Nach fast vier Stunden! hatte ich nach einigen Untersuchungen später ein kurzes Meeting mit dem Oberarzt. Er erklärte mir, dass bisher alles stabil sei und nicht davon auszugehen ist, dass der Keratokonus weiter vorranschreitet. Auch meine Sehleistung ist identisch zu 2010. Das hört sich doch schon mal ganz gut an. Hat mich schon bisschen beruhigt. Hoffe das bleibt noch einige Jahre so...

Grundsätzlich hab ich das Gefühl, dass die Kontaktlinsen immer besser passen. Mit meinen jetzigen bin ich sehr zufrieden. Die Sehleistung ist gut bis sehr gut. Somit bestätigt sich auch die Aussage, dass es momentan stabil ist, da ich die Linsen nicht mehrmals im Jahr anpassen muss.

Hoffe ich hab dem ein oder anderen der vor einer solchen OP steht etwas weitergeholfen und steh natürlich gern für weitere Fragen zur Verfügung.

Soweit erstmal, ich muss jetzt ins Bett (10 h München machen müde ;-)

Grüße
Jan
Ocyh
-
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Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
Mögliche Ursachen: Eventuell das Augenreiben.
Ich habe häufig und stark die Augen gerieben, doch seit der Diagnose unterlasse ich das.
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Re: Vernetzung, Klinkum Rechts der Isar, München

Post by Ocyh »

Hallo Jan,

klingt ja nicht gerade als wäre diese OP ein Zuckerschlecken,
Darf ich fragen wie viel der Spass gekostet hat, weil ich möchte mich auch in München Operieren lassen.

Gruß Ocyh