KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Nach 20 Jahren muss ich von weichen zu formstabilen Linsdn wechseln. Auf dem linken Auge habe ich einen ausgeprägten Keratokonus und die dafür angefertigte Linse bereitet Probleme. 3
ich habe vor kurzem von weichen zu harten Kontaktlinsen gewechselt. Habe auf dem linken Auge den Keratokonus.
Klar war mir, dass das kein Zuckerschlecken wird, mußte aber feststellen, dass ich mit der Linse auf dem "gesunden" Auge recht gut zurecht kam. Die Linse für den Keratokonus bereitet mir jedoch arge Probleme. Sie ist eher oval und dreht sich ständig, d.h. sie bleibt nicht zentriert auf der Hornhaut.
Hat vielleicht jemand von euch die gleichen Erfahrungen gemacht? Ist die Linse vielleicht nicht korrekt angepasst?
KC-Experience: Nach 20 Jahren muss ich von weichen zu formstabilen Linsdn wechseln. Auf dem linken Auge habe ich einen ausgeprägten Keratokonus und die dafür angefertigte Linse bereitet Probleme. 3
Also ich habe ja noch meinen Termin am 30.5. zur Nachkontrolle, hoffe, dass die Nachbearbeitung nicht so lange dauert.
Ich finde es auch merkwürdig, dass die eine Linse auch größer ist als die andere und oval. Und scharf sehen kann ich damit auch nicht. Sie stört einfach.
KC-Experience: Anfang 2013 Diagnostiziert wurde die Krankheit bei mir erst mit 44 Jahren einige Symptome hatte ich bereits seit langen; Doppelbilder erst seit einigen Wochen am schlimmsten ist das Betrachten von Gesichtern; erkenne Menschen gegenüber früher erst viel später + sehe oft auch verzerrte Gesichter zur Zeit warte ich leider noch auf Kontaktlinsen Oktober 2013 Kontaktlinsen habe ich mittlerweile; vieles sehr viel besser - vieles immer noch anstrengend, nervend und auch belastend; aber, die gute Zeit überwiegend ganz klar!!!
an deiner Stelle würde ich versuchen, noch vor dem 30.05 einen Termin zu bekommen; das Drehen kann vielleicht durch eine Anpassung schnell minimiert werden; aber welchen Sinn hat es, dass du schlecht siehst?
Da sind ja vielleicht auch noch grundsätzliche Korrekturen nötig (die dann im besten Fall auch der Anpasser vor Ort durchführen kann).
KC-Experience: Nach 20 Jahren muss ich von weichen zu formstabilen Linsdn wechseln. Auf dem linken Auge habe ich einen ausgeprägten Keratokonus und die dafür angefertigte Linse bereitet Probleme. 3
Ich war jetzt nochmal bei meinem Anpasser. Die "Speziallinse" fürs linke Auge hat er gleich dabehalten und wird nochmal überarbeitet , hatte ihm von meinen Sehproblemen berichtet und ..siehe da....die Werte beim erneuten Sehtest waren auf einmal ganz anders......Gott weiss warum.
Die linke trage ich jetzt den ganzen Tag und komme recht gut klar damit.....ist ja auch eine ganz schöne Umgewöhnung, wenn man seit über 20 Jahren weiche Linsen hatte. Ab und zu habe ich noch das Gefühl, als wird mir ein Messer ins Auge gestochen und renn dann verzweifelt zum nächsten Spiegel.......aber das krieg ich nach kurzer Zeit auch wieder in den Griff (das Herausnehmen durch Lidzug schaff ich allerdings nicht ).
Bin mal gespannt, wie es klappt, wenn die linke Linse auch da ist. Aber, wie alle anderen schon sagen, man muß viiiieeeeel Geduld haben.
KC-Experience: Seit ca. dem 16. Lebensjahr Keratokonus beidseitig Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht). 6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen. Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).
Ich glaube, dass das mit dem Lidzug nur funktioniert, wenn die Kombination Hornhautform - Linse dafür geeignet ist. Bei mir geht es am rechten Auge super, mit einem Sauger komme ich da nicht klar, weil ich die Linse damit nur "wegschubse" und sie dann rausfällt.
Links hingegen muss ich einen Sauger nehmen, Lidzug geht gar nicht. Nach einigen Versuchen Lidzug tut dort das Auge weh, weil im gezogenen Zustand Linsenform und Hornhautform nicht mehr zusammen passen und die stark gebogene Linse dann auf dem flachgezogenen Auge nur noch mit dem Linsenrand aufliegt. Wenn gleichzeitig das Lid die Linse dann in die Hornhaut drückt, führt das zu kleinen Verletzungen.
Also: Entweder klappt das direkt mit dem Lidzug oder deine Augen sind dafür nicht geeignet.
KC-Experience: Nach 20 Jahren muss ich von weichen zu formstabilen Linsdn wechseln. Auf dem linken Auge habe ich einen ausgeprägten Keratokonus und die dafür angefertigte Linse bereitet Probleme. 3
danke erst einmal für eure Antworten. Ich hätte da noch eine Frage.......also nachdem die linke Linse nochmal nachbearbeitet wurde, sitzen beide jetzt super, es verrutscht eigentlich gar nichts mehr.
Das Problem ist nur, dass ich die meiste Zeit wie durch einen Nebelschleier schaue und immer das Gefühl habe ich müßte sie reinigen (was ich meistens dann auch tue, dann ists besser). Kennt ihr das auch? Und stimmt da irgendwas nicht mit?? Bin ja ansonsten sehr zufrieden mit den neuen Linsen und so langsam denke ich auch nicht ständig daran, dass ich sie trage, wenn ich durch diesen Schleier nicht immer daran erinnert werden würde......bin mal gespannt auf eure Antworten. Einen schönen sonnigen Tag!
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
ich vermute das der Schleier von Luftbläschen gebildet wird, die sich unter der Linse bilden. Wenn das so ist, ist das nicht besonders gut. Möglich sind auch Ablagerungen die sich bilden, wenn der Fettgehalt deiner Tränenflüssigkeit hoch ist.
An deiner Stelle würde ich das kontrollieren lassen.
Ich hatte am Anfang auch sehr mit dem Eintrüben der Linse zu kämpfen. Teils lag es auch an Luftbläschen, die sich unter die Linse gezogen haben. Manchmal lag es an einer schlechten Benetzung der Linsen.
Abhilfe hat auch reinigen nicht auf Dauer gebracht. Was allerdings wirklich geholfen hat, war die Verwendung von der Boston Advance Aufbewahrungslösung zum Einsetzen der Linse. Die Lösung ist recht zähflüssig und soll nach Herstellerangabe die Proteinablagerung an der Linse verringern.
Wenn man die Linse zusammen mit der Lösung einsetzt, ist zwar der erste Seheindruck ziemlich verschwommen, aber nach ein paar mal blinzeln und ca. 5 min ist alles in Ordnung und ich kann die Linse den ganzen Tag mit vllt ein paar mal Benetzungstropfenbenutzung ohne starkes Eintrüben tragen.
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig; Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum! Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig 2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt. Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde) BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden. Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
der trübe Blick entsteht meist durch zu trockene Linsen.
Das kannst du ganz einfach testen: Wenn das Bild trüb ist, die Augen mal fest für ein paar Sekunden zudrücken oder die geschlossenen Augen seitlich mit zwei Fingern zusammendrücken bis es "quietscht". Durch beide Methoden wird das Auge stärker mit Tränenflüssigkeit benetzt und die Linse ist wieder feucht.
Das sind aber nur Testmethoden oder mal zwischendurch für den "Notfall". Solltest du regelmäßig trockene Linsen habe, ist zum Einen die Reinigung sehr wichtig, auch gelegentlich mit Eiweisentferner (z.B. Progent), zum Anderen solltest du deine Augen regelmäßíg anfeuchten - je nachdem ob du zuwenig Tränenflüssigkeit hast oder ob die Tränenflüssigkeit zu schnell verdunstet sind Augentropfen oder "Augenfett" (z.B. LipoNit) zu empfehlen.
Eine Beratung beim Optiker kann ich nur empfehlen. Beim Augenarzt hab ich da leider keine so guten Erfahrungen gemacht.
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
KC-Experience: Nach 20 Jahren muss ich von weichen zu formstabilen Linsdn wechseln. Auf dem linken Auge habe ich einen ausgeprägten Keratokonus und die dafür angefertigte Linse bereitet Probleme. 3
Ich war heute nochmal bei meinem Anpasser, hab ihm von meiner "Nebelsicht" berichtet. er hat daraufhin nochmal die rechte Linse poliert und die linke Linse an der oberen Kante etwas abgeschliffen. er sagte mir, dass ich die Linse mit der geraden Kante nach oben einsetzen muß.
Allerdings hab ich jetzt das Gefühl, dass diese wieder schlechter sitzt. Also die Kontrolltermine sind jetzt gelaufen, ich soll mich melden, wenn irgendwas gravierendes anliegt.
Meine Frage: wenn ich da jetzt nochmal hingehe und ihm das mit der schlecht sitzenden Linse erzähle, hat er überhaupt die Möglichkeit diese wieder umzutauschen (Linsen kommen aus Sizilien)? Ich meine, er hat sie jetzt bearbeitet - sprich oberhalb daran rumgeschliffen. Meiner Meinung nach saß sie vorher viel besser bis auf das Problem mit Nebelsicht....ich frag mich warum er die linke Linse nicht auch einfach nur nachpoliert hat........? Zu mir sagte er, dass er sie geschliffen hat, weil sich die obere Kante sozusagen "an die Hornhaut festgekrallt hätte" und es müßte jetzt besser sein......ist es aber nicht........hab ich leider nicht direkt vorort festgestellt sondern erst im Laufe des Tages.
Hat er denn jetzt die Möglichkeit die Linse nochmal zu verbessern oder ggfls. umzutauschen? Ich mein, da fehlt ja jetzt ein Stück...........
Danke euch schon mal im voraus......geniesst die Sonne!!
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig; Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum! Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig 2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt. Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde) BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden. Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
wenn die Linse nicht richig sitzt, solltest Du auf jeden Fall wieder hingehen.
Denn Du bzw. deine KK bezahlen für die richig sitzende und optisch passende Linse, nicht für eine Linse, die so einigermaßen o.k. ist. Ob er die Linse zurückgeben kann ist nicht dein Problem.
Ich bin gespannt, ob das Nachschleifen und Abschleifen auf Dauer etwas gegen die Trübung hilft. Möglich ist es, wenn jetzt mehr Tränenflüssigkeit um die Linse ist.
Konntes du mal testen, ob es am Tränenfilm liegt?
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
).