Habe ich Keratokonus?

[kerapain]

Hallo zusammen,

meine Geschichte beginnt im Alter von 14 Jahren. Ich habe damals eine Spielkonsole zum Geburtstag bekommen und nach zwei Tagen intensiver Benutzung ging der Spuk los. Ich vernahm Doppelbilder, die nach oben versetzt sind. Ich denke ich brauche das hier nicht weiter zu erklären.
Ärzte waren ratlos, da ich eine Sehkraft von über 100 Prozent hatte. Ich lies es erstmal ruhen. Man gewöhnte sich eben an diese Doppelbilder.

Mit 17 besuchte ich dann das erste mal wieder einen Arzt, der daraufhin den Keratokonus ansprach und eine Topographie erstellen wollte. Der Chefarzt konnte allerdings nichts mit dem Ergebnis anfangen und meinte nur, er habe sowas noch nie gesehen. Man bot mir harte Kontaktlinsen an, welche ich aber ablehnte und mir eine Brille anfertigen lies. Die hat die Doppelbilder allerdings nicht, bzw. nur sehr geringfügig beseitigt.
Ich fand mich erneut damit ab und lebte recht gut damit. Seit 1,5 Jahren beginnen nun aber auch Doppelbilder nach unten rechts bzw. unten links zu entstehen.
Dies beunruhigte mich und ich besuchte letztes Jahr einen Arzt. Der machte wieder eine Topographie und meinte es gäbe keine Anzeichen für einen Keratokonus.
Meine Frage ist, wie ihr das alles einschätzt.

Die Bilder der Topographie stelle ich zur Verfügung:

http://imageshack.com/a/img922/6317/qwCxNY.jpg
http://imageshack.com/a/img924/3162/5jlykX.jpg

[ichmalwieder]

Mir geht es ähnlich. Kannst dir ja meinen ursprünglichen Thread hier mal durchlesen. Ich habe auch alle Keratokonus Symptome, wenn auch sehr leicht nur, aber mit Pentacam ist kein Keratokonus nachweisbar. Allerdings ein irregulärer Astigmatismus.

[Keratokonikus]

Naja, nach meiner Einschätzung würde ich mal behaupten, dass du hier in diesem Forum richtig bist. Diese Doppelbilder sind eigentlich ein klassisches Symptom. Die unregelmäßige Hornhauttopographie unterstützt jedenfalls diese Vermutung. Es kann natürlich auch sein, dass diese irreguläre Hornhautverkrümmung angbeoren ist, allerdings hättest du dann von Geburt an diese Doppelbilder sehen müssen.

[kerapain]

Hallo,

ich habe jetzt eine Pentacam Aufnahme machen lassen. Diese zeigt auch keinen Keratokonus an und die Ärztin behauptete, ich habe keinen. Allerdings ist sie auch keine Spezialistin und kann das meiner Ansicht nach nicht richtig einschätzen. Es muss eigentlich ein Keratokonus sein, bei diesen Symptomen...
Ich werde jetzt noch einen Professor besuchen und mir seine Meinung einholen. Ich hoffe, dann weiß ich mehr.
Komisch ist auch, dass meine Hornhaut nach oben mehr gekrümmt ist, als nach Unten. Es ist aber nicht sehr stark gekrümmt, weshalb meine Sehkraft noch bei 100% ohne Korrektur liegt. Des Weiteren ist meine Hornhaut an der dünnsten Stelle auf dem rechten Auge um 10 Mikrometer dünner, auf dem linken Auge um 7 und diese Stelle ist bei beiden Augen um etwa 1 mm vom Zentrum entfernt. Diese Werte sind nach Fachliteratur schon grenzwertig. Hornhautdicke bewegt sich an der dünnsten Stelle bei 555 Mikrometer und beim anderen Auge bei 548 mm. Die Pentacam-Indizes sind alle negativ.

Es muss ein Keratokonus sein, den ich nun seit 8 Jahren habe. Langsam merke ich auch, wie es schlimmer wird.
Was meint ihr?

[KeraToni]

Hallo, ich weiß aus vielen Berichten und Gesprächen das es vielen so geht wie dir, die Symptome kann man selbst schon sehen, während die Geräte noch nix nachweisen können. War bei mir auch so, hat so 4-5 Jahre von den ersten Schatten/Doppelbildern bis zur konkreten Diagnose gedauert, da kannste nix machen - da muss man einfach abwarten, der eigenen Wahrnehmung vertrauen, sich nicht zum Neurologen oder Psychologen schicken lassen. Was willste auch sonst machen? Du wirst keinen Arzt finden, der an einem anscheinend gesunden Auge irgendwas macht......es sei denn, du findest einen Augenarzt, der selbst Keratokonus hat......

Aber immer im Blick haben!, ob es nicht doch etwas anderes sein könnte.

KeraToni

[kerapain]

Bei mir dauert es ja jetzt schon 8 Jahre und es geht weiter.
Was kann sowas denn noch sein? Keratokonus ist meinen Recherchen nach wirklich die einzige Möglichkeit in meinem Alter. Einen irregulären Astigmatismus gibt es scheinbar nicht ohne Trauma oder Keratokonus, post LASIK usw.. Und da LASIK und Trauma wirklich wegfallen, muss es ein KK sein. Aber die Ärztin hielt mich für bescheuert bei meinen Pentacam-Daten und sagte, es ist sei zu 100% kein KK. Ich finde das schon wirklich Fahrlässig bei den Symptomen.
Ich habe mich jetzt viel in das Thema eingelesen. Auch wenn meine Pentacamdaten nicht für einen KK sprechen, obwohl ich die Symptome mittlerweile seit guten 8 Jahren habe, kann ich mir nicht mehr vorstellen, dass ich keinen habe.
Ich hoffe der nächste Arzt kann mir helfen oder überweist mich einfach an wirkliche Experten auf diesem Gebiet. Es gibt ja in Uni-Kliniken mittlerweile richtige Keratokonuszentren.

Ich habe noch nie gehört das ein normaler Astigmatismus derartige Probleme verursacht, gar bei dieser Sehschärfe, die sich in den letzten 8 Jahren wirklich nur schleichend verschlechtert hat.

Ich werde euch auf dem laufenden halten und bedanke mich für eure Antworten.

[ichmalwieder]

Allerdings dürften 8 Jahre Entwicklung ohne Sehkraftverschlechterung wohl auch nicht so normal sein für einen Keratokonus, oder meinste nicht? Mach dich nicht verrückt, wenn du das ganze schon seit 8 Jahren beobachtest und so wenig seitdem passiert ist...
Wenn ich bei mir mal so zurückdenke, fällt mir ein dass ich auch mit ca. 15 Jahren das erste mal Doppelbilder an LEDs wahrgenommen habe. Mit ca. 25 Jahren habe ich das erste mal sporadisch gemerkt, dass das rechte Auge etwas schlechter ist. Dann Brille bekommen ohne Sphäre mit 0.5 Zylinder beidseitig. Nun werde ich dieses Jahr 31 und hab mit selber Brille immer noch einen Visus von 1.2. Die Doppelbilder haben sich zwar irgendwie verändert, aber ich kämpfe auch mit massiv trockenen Augen, denke das hat auch einen großen Einfluss.
So lange meine Sehschärfe gleich bleibt, probiere ich mich damit zu arrangieren. Bleibt einem ja eh nichts anderes übrig.

Mal eine Frage in die Runde. Kann ein Keratokonus sich überhaupt ohne zunehmende Kurzsichtigkeit entwickeln?

Edit: Deine PN habe ich eben erst gesehen.

[ichmalwieder]

Was man vielleicht auch noch beachten sollte. Ich denke Keratokonus verhält sich wie jede andere Krankheit auch und hat bei jedem Menschen einen anderen Verlauf. In deinem Stadium kannst du ja effektiv eh nichts machen, außer dir Kontaktlinsen gegen die Doppelbilder anfertigen zu lassen. Ob das angebracht ist, musst du wissen. Lass vielleicht deine Brille noch mal nachmessen und ggf. neue Gläser anfertigen lassen.

[kerapain]

Ein wenig Sehschärfe ist schon verloren gegangen in den letzten 8 Jahren. Ich weiß noch, dass ich mit etwa 14 immer bis auf die letzte Reihe alles lesen konnte. Das geht jetzt nicht mehr. Die Sehkraft müsste jetzt so bei 90 bis 100 Prozent liegen ohne Brille, mit Brille noch ein bisschen besser.
Naja, ich kann jetzt nicht viel unternehmen, außer abzuwarten, was der nächste Arzt sagt, wenn ich endlich einen Termin bekomme.
An sich geht es mir recht gut damit, nur habe ich Angst, dass es viel schlimmer wird, so wie man es hier viel lesen kann im Forum.
Ich halte euch auf dem laufenden.

[ppp]

Die Sehkraft müsste jetzt so bei 90 bis 100 Prozent liegen ohne Brille, mit Brille noch ein bisschen besser. [...] Ich halte euch auf dem laufenden.

Nicht wirklich notwendig, dann alle zu informieren, daß dein Visus von 1,2 auf 1,1 gefallen ist ...
Es gibt hier nämlich auch Leute, die Wirklich Probleme mit dem Sehen haben.

(Du scheinst keinerlei Verständnis zu haben, was es bedeutet, auch mit Brille weniger als 10 Prozent zu sehen und froh zu sein, mit reichlich unbequemen bis "untragbaren" Kontaktlinsen auf vielleicht 50 oder 60% zu kommen.
MAXIMAL - das reicht übrigens nicht zum Autofahren zum Beispiel.)

[kerapain]

Hallo,

es tut mir leid. Das war vielleicht wirklich ein bisschen blöd von mir.
Ich habe dennoch wirklich sehr starke Verzerrungen und Doppelkonturen in der Nacht bzw. bei schlechten Lichtverhältnissen. Natürlich steht das aber in keiner Relation zu dem, was andere hier für Probleme haben. Ich habe wirklich sehr großes Glück, dass ich noch ohne Brille bzw. ohne Linsen leben kann.
Im August ist mein nächster Termin. Dann werde ich hier wieder berichten, wie es weitergeht.

[KeraToni]

Hm, auch die - begründete oder unbegründete - Angst vor einer möglichen Krankheit kann eine ebenso große Belastung sein, wie die Erkrankung selbst. Ich habe selbst Jahre gebraucht, um mit der Einschränkung umzugehen, und mit der Angst vor einer möglichen Transplantation. Jetzt hat sich der KC bei mir stabilisiert und ich kann den gelernten Umgang mit einer körperlichen Einschränkung gut gebrauchen, um mit anderen privaten und beruflichen Problemen fertig zu werden.
....however, mich interessiert es wie andere mit der Angst umgehen - ich würde mich über ein Update freuen.

KeraToni

[Verbalkeks]

Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass nicht jeder Arzt und jeder Optiker Ahnung von Keratokonus hat. Wenn du wirklich Gewissheit haben willst Wechsel den Arzt, such dir einen raus, der wirklich mit der Krankheit zu tun hat und sie nicht nur aus Büchern kennt. Sollte er dir ebenfalls sagen, dass es auf keinen Fall Keratokonus ist, würde ich dieser Aussage vertrauen. Aber mach dich zumindest nicht verrückt. Deiner Aussage entnehme ich, dass du sehr gut klar kommst. Andere KK-Patienten erkennen ohne sehhilfe nicht mal die eigene Hand. Und solltest du tatsächlich KK haben dann scheint er nur sehr sehr langsam vorran zu schreiten. Dein Problem ist mit einem guten Optiker und einer gut angepassten Kontaklinse gut zu behandeln.