Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Verschlechterung durch harte Linsen?

amunkreativsten
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 1
Joined: 2018-10-30, 17:03
KC-Experience: Erste Diagnose 2017, Augenklinik der Universitätsklinik Würzburg
bisher kein erfolgreicher Umgang mit Kontaktlinsen gefunden, Sehen mit Brille ist schlecht, Unklarheit über weitere Möglichkeiten der Behandlung

Verschlechterung durch harte Linsen?

Post by amunkreativsten »

Hallo zusammen,
mir wurde vor ca. eineinhalb Jahren Keratokonus auf beiden Augen diagnostiziert,außerdem bin ich so mit 5 bis 6 Dioptrien kurzsichtig auf beiden Augen, und ich sehe mit Brille momentan so zwischen 50 und 70 %, also nicht genug, um im Alltag zurechtzukommen (Autofahren wäre nicht möglich, Computerarbeit ist extrem anstrengend und geht nur kurz - insofern bin ich auch sehr eingeschränkt, was mein Studium und angeht und mögliche berufliche Perspektiven..).

Harte Linsen allerdings vertrage ich sehr schlecht (nach einigen wenigen Stunden spätestens werden sie extrem unangenehm, auch mit Augentropfen, wahrscheinlich da ich einfach sehr trockene Augen habe), und ich habe sogar den Eindruck, dass durch die mechanische Reizung der Keratokunus schlimmer wird. Zumindest gab es wieder eine Verschlechterung, seit ich angefangen habe, Linsen zu tragen, wohingegen es vorher stabil war. Meine Besuche in der Augenklinik, wo ich von Beginn an in Behandlung bin, sind vor allem frustrierend: selbst der Hornhaut-Oberarzt kann keine klaren Aussagen machen, ob Linsen nun schaden könnten oder nicht, und es gibt keine Perspektive einer sinnvollen Behandlung, und die verschiedenen OP-Formen wurden mir bisher auch nicht empfohlen (noch würde ich ja recht gut sehen, daher wär das Risiko der OP verhältnismäßig zu hoch und ja sowieso nicht klar, ob das überhaupt was bringen würde, und ich würde wohl sowieso nicht um Linsen herumkommen auch nach einer OP).

Dementsprechend bin ich inzwischen einigermaßen verzweifelt, da ich so eben nicht genug sehe für meinen Alltag, und mit Linsen einfach unsicher bin, ob sie nicht mehr schaden als sie helfen, und einfach nicht weiß, was ich machen könnte.

Daher meine Frage: wer von euch hat ähnliche Erfahrungen, also im Bereich von einer Sehstärke mit Brille, die irgendwie noch ok ist, aber trotzdem nicht wirklich reicht, und Problemen mit Linsen, vor allem mit einer Verschlechterung durch harte Linsen? Und welche Möglichkeiten zum Umgang/zur Behandlung wisst ihr?
Ich bin dankbar für jeden Tipp :)
Liebe Grüße,
Anna
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Verschlechterung durch harte Linsen?

Post by sabine s. »

geh zu einem wirklich GUTEN Linsenanpasser. z.b
München, falls Du aus dem Süden bist.
Was ein guter Anpasser rausholen kann, ist erstaunlich. Auch und gerade was Tragekomfort betrifft.
Evtl kann ein guter Anpasser aber auch noch ca 20% mehr an Visus mit Brille rausholen.
Grüßle
Sabine s.
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Verschlechterung durch harte Linsen?

Post by Günter »

Hallo,
da stimme ich Sabine zu. ein guter Anpassser kann sehr viel erreichen.
Aber die sind sehr selten (in der Regel leider auch teuer) und fast jeder hat da seinen eigenen Anpasser.

Hier hilft leider nur herumfragen und ausprobieren.

Bei mir hat es ca. 10 Jahre gedauert bis ich einen guten Anpasser gefunden habe.
Gruß Günter
Martin_S
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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Joined: 2019-01-16, 08:22
KC-Experience: Betroffen seit ca. 2003 mit falschen Diagnosen von Augenärzten. (3)
Diagnose seit März 2018, UNI-Klinik Bonn `Facharzt, FEBO Michael Petrak

Seit der Diagnose Keratokonus-Linsen probiert, leider ohne Erfolg.
Der Nächste Termin in der UNI-Klinik ist im März 2019

Re: Verschlechterung durch harte Linsen?

Post by Martin_S »

Hallo Zusammen,

kurz zu mir, da mein erster Beitrag:
- seit ca. 2003 die ersten Beschwerden.
- Nach vielen vielen Ärzten und Optikern, erst seit 2018 die Diagnose, durch Uniklinik Bonn

Ich habe das Glück, dass meine Sehstärke ca. bei 90% liegt. (Kommt auf die Tagesform an)
Da mein Konus sich recht tief befindet, sind meine Doppelbilder und Schleier sehr intensiv und schlagen schon mal auf die Psyche.

Nach der Diagnose März 2018 wurden mir harte Kontaktlinsen empfohlen. Leider wurden die Doppelbilder dadurch nur noch verstärkt, auch beim Tragen der Linsen. Habe es trotzdem 6 Monate durchgezogen, um mich an die Linsen zu gewöhnen etc.
Dann aber doch abgebrochen, da ich das Gefühl hatte, dass sich der Konus durch die Linsen verschlimmert hat.
Mein Optiker und Anpasser ist sehr bemüht und hängt sich da auch voll rein, aber er weiß da auch keinen Rat mehr. Er rät mir trotzdem die Linsen weiter zu tragen, um den Konus entgegen zu wirken. Ich halte mich nicht an seinen Ratschlag.

Dies werde ich erst im kommenden März erfahren, wenn die erste Nachuntersuchung fällig wird.

Also ich würde auf die Frage „Verschlechterung durch harte Linsen?“ bei meiner Situation leider mit `Ja` antworten.

Irgendwie tut es gut, sowas mal los zu werden.

Gruß Martin

PS: Günter schreibt, dass die Anpasser sehr teuer sind. Meine Krankenkasse (TK) hat den vollen Betrag übernommen, obwohl ich nur in Stadion 2 liege.