Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Mal wieder eine Neue mit vielen Fragen..

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Sylvi
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Posts: 4
Joined: 2005-10-30, 19:05

Mal wieder eine Neue mit vielen Fragen..

Post by Sylvi »

Hallo, ich bin jetzt auch in den Kreis der "Auserwählten" aufgenommen worden und hab noch viele viele Fragen....

Ich hab seit ca 8 Wochen die Diagnose Keratokonus auf dem linken Auge und am Freitag hab ich einen Termin in der Augenklinik der Uniklinik Bonn zur Anpassung der Kontaktlinsen.

Da ich bis vor kurzem von dieser Krankheit noch absolut gar nichts wusste und auch bis jetzt noch nicht wirklich viel darüber weiß, wäre es schön, wenn es jemanden aus der Ecke Bonn / Bad Neuenahr-Ahrweiler / Euskirchen geben würde, der aus Keratokonus hat und mit dem man sich vielleicht auch mal persönlich austauschen könnte.

Meine Fragen im Moment sind in erster Linie:

Ich lese sehr viel... kann ich mir das irgendwann abschminken?
Zum Thema Kosten... welchen Anteil für die Kontaktlinsen trägt die Kasse?
Beruf... sitze mehr oder weniger den ganzen Tag vorm Compi... Problem?

Hab mich schon so ein bisschen durch das Forum gelesen aber viele Fragen sind halt doch noch offen. Auch wenn man wohl keinen Krankheitsverlauf miteinander vergleichen kann, wäre ich froh, mit "Leidensgenossen" mal persönlich reden zu können.

Interessant wären auch Erfahrungen, die ihr mit der Uniklinik Bonn gemacht habt. Oder vielleicht hat jemand Erfahrungen mit einem Augenarzt / Optiker in Ahrweiler und Umgebung gemacht???

So.. viele Fragen wie ihr seht :roll:

Wäre schön, wenn sich jemand melden würde. Gerne auch direkt per Mail an maeuselmaus@web.de

Ansonsten noch einen schönen Feiertag

Liebe Grüße und vorab schon mal Danke schön
Sylvi
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sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Mal wieder eine Neue mit vielen Fragen..

Post by sabine s. »

hallo sylvi,
::_:: ::_:: herzlich willkommen im forum!
du kannst, wenn du ganz konkrete fragen hast, auf der "keralens" seite oben, bei den stichwörtern auf "suchen" klicken und dann den begriff schreiben über den du infos suchst, z,b, "Kostenübernahme" dann erscheinen sämtliche beiträge zum thema.
ich bin niht aus bonn, aber ich glaube, es gibt schon leute hier aus deiner nähe.
migräne und kc war (ist) bei mir genauso, das liegt aber eher daran, daß man mit dem kc-auge nicht richtig sehen kann.

erst mal alles gute, hoffentlich findest du dich zurecht

sabine s.
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Rike
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Posts: 12
Joined: 2005-07-28, 16:31

Re: Mal wieder eine Neue mit vielen Fragen..

Post by Rike »

Hi Sylvi,
ich komme ganz aus Deiner Nähe (Bad Neuenahr). Meine Augenärtzin Fr. Adams aus Bad Neuenahr wußte sich keinen Rat mehr mit meinen Augen und hat mich zur Uni Bonn überwiesen. Dort bin ich seit Juni 2005 in Behandlung. Ich bin also auch ein "Neuling" mit kc. Die Uni Bonn hat selbst eine Anpasserin (Fr. Lammerich), da ich meine ersten kc-Linsen bekommen habe und wir noch in der Anpassungs-Phase sind, kann ich noch nicht viel darüber sagen, zumal auch das für mich neu ist.

Was die Kosten angeht hat Fr. Lammerich mich beraten und die Übernahme der Kosten von der BARMER sind mir auch zu gesagt worden, gemäß dem gestellten Antrag.

Ich sitze beruflich auch viel vor dem PC. Mein Chef geht sehr auf meine Wünsche was den Arbeitsplatz angeht ein. Aber natürlich ist es nicht immer so leicht. Gute Ratschläge zu diesem Thema findest Du hier im Forum.
In meinem Profil fehlen noch sämtliche Daten, was meinen kc angeht, aber die habe ich noch nicht alle beisammen.

Liebe Grüße
Rike
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Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Mal wieder eine Neue mit vielen Frag

Post by Dom »

Moinsen aus dem Norden!
Ist alles halb so wild, wenn Du die Sache nicht vom negativen Aspekt aus betrachtest. (*gg* Du merkst, ich bin ein Witzbold) LEben mußt Du nun mit dieser Diagnose einschließlich der "Nebenwirkungen": Lesen ohne Linsen wird irgendwann sehr anstrengend, der Briefwechsel mit Deiner Krankenkasse nimmt zu, die Auflösung Deines Monitors ändert sich. Ist alles egal, geht auch so . Gibt Schlimmeres und außerdem kann man schon verdammt viel tun.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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duSt

Re: Mal wieder eine Neue mit vielen Frag

Post by duSt »

ich weiss nicht, ob ich damit fuer alle keratokomiker ( :grin: ) spreche, aber bei mir ist es so, dass ich schwarze schrift auf weissem untergrund gut erkenne.
das lesen von romanen etc. sollte also mit sehhilfen kein allzu grosses problem werden.

beim pc bildschirm ist es schon schwieriger, da er leuchtet.
besonders bei weisser schrift auf dunklen/schwarzen internetseiten.
auch hier ist das lesen von schrift auf hellem untergrund deutlich angenehmer.

die meisten "programme" die man so zum arbeiten benutzt, sind ja allerdings eher hell von der optik her.
zur not kannst du auch im windows einfach einstellen, dass fenster nicht grau, sondern schneeweiss sind.

vielleicht hilft das etwas. ;)
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Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Mal wieder eine Neue mit vielen Frag

Post by Dom »

Das "Hell/Dunkel"_Darmam am PC ist wirklich enervierend. Ich arbeite mit AutoCAD un dort bekommt man halt die beste Übersicht durch einen schwarzen Hintergrund und weiße Linien. Schwer sich für die Richtige zu entscheiden, wenn man so 3-4 zur Auswahl hat. Glücklicherweise läßt sich ein Fnag-Modus einstellen, den ich nach meinen "Spezifikationen" eingerichtet habe. Lesen geht bei mir so um die 35cm Augenabstand mit einem normalen Taschenbucgh, also auch auf'm Sofa und so. Aber es ist nicht mehr wirklich schön für mich als ehemalige Leseratte. NAja, dafür gibt's ja zum Glück die Hörücher!

CU Dom
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Sylvi
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Re: Mal wieder eine Neue mit vielen Fragen..

Post by Sylvi »

Hallo,

Freitag hatte ich dann den Termin in der Bonner Uniklinik zum Anpassen der Linsen. War soweit ok. Da hab ich dann mal erfahren, dass nicht nur das linke sondern auch das rechte Auge betroffen ist... Zahlen muss ich sie selbst, da die Werte noch nicht so schlimm sind.. Am 15.11. kann ich mir meine Linsen dann abholen... mal sehn, wie das wird...

Liebe Grüße
Sylvi
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