Wir leben, das ist das Wichtigste!!!!!!!

[HappyEye]

ich muss sagen ich lebe mit dieser K Geschichte recht gut. Ich meine..... naja, ich weiß bei mir ist das DIng scheinbar auch schon nicht im Anfangsstadium aber.... naja Leute seine wir doch mal ehrlich, es gibt wahrlch Schlimmeres.... natürlich es ist shcon scheiße aber vielleicht macht es mir und euch auch Hoffnung wenn ich schreibe, dass die Hornhautverkrümmung im Gegensatz zu Krankheiten der Netzhaut oder des Sehnerves, die weitaus dramatischer sein können, doch noch relativ harmlos ist.

Vielleich5 sage ich euch das einfach um allen hier auch ein bisschen Hoffnung zu machen. Natürlich ist es sch..... nicht gut zu sehen oder harte Linsen nehmen zu müssen..... oder auch bald operiert werden zu müssen. Aber....

naja, in diesem jahr sind 7Leute im ALter von 22 bis 56 aus meinem bekanntenkreis an Krebs verstorben u.a. Leukämie, Tumore im Gehirn...... ein Bekannter von mit lebte über 30 jahre mit EPilepsie..... tägliche Sturzanfälle und Todesangst. Er arbeitete in über 30 Firmen und heute ist er ein fröhlicher Mensch weil man auch ihm helfen konnte......

In meiner Uni sind zahlreiche Rollstuhlfahrer, die querschnittsgelähmt sind..... die sich wuenschen würden harte linsen tragen zu können oder eine Hornhauttransplantation machen zu können...... für die aber nie wieder Hoffnung besteht ein normales Leben führen zu können.

Ich schreibe all das, damit euch und mir bewusst wird: Hey wir leben wir haben Hoffnung... wir sehen zwar nciht mehr 100% aber wir können Urlaub machen, wir können Sport treiben, wir können uns verlieben, man sieht uns dieses Handicap nichtmal an, wir können hingehen wo wir wollen, wir können uns über die Blumen freuen......

Ich meine es echt nur gut Lasst uns aufstehen und gegen diese handicap angehen!!! Kämpft und genießt euer Leben... denn es ist und bleibt unser einziges Leben, jeer Tag kann der letzte sein..... nicht nur für uns "Kler" für alle Menschen.......

[HappyEye]

schaut mal selbst große Leute wie Frank Elstner oder Peter falk haben ein Glasauge! Also nur ncoh ein funktionsfähiges Auge...... und sie sind trotzdem mega erfolgreich.

Nur um zu zeigen hey, dieser K wir mich nicht unterkriegen.... jetzt erst recht werde ich kämpfen etwas Schönes aus meinem Leben zu machen!!!!

[Anja_1]

Hallo HappyEye,

schön, dass Du das Ganze so positiv siehst! Du hast recht, es gibt natürlich viel schlimmere Krankheiten und Menschen, die es deutlich härter im Leben haben. Auch ich finde, dass man sich von der Diagnose KC nicht herunterziehen lassen sollte. Aber was meiner Meinung nach der absolut falsche Weg ist, dass man sich nicht ausreichend darüber informiert und sich z.B. nur auf eine Arztmeinung verlässt. Früher hatte man eben keine andere Möglichkeiten ausser harten Linsen und/oder Hornhauttransplantation, man musste es so hinnehmen. Nun aber gibt es verschiedene Behandlungen (Vernetzung, Mini-ARK, Intacs, ...), die erfolgsversprechend scheinen. Wenn man dann für sich entschieden hat, dass einem die Möglichkeiten zu ungewiss, zu unausgereift, zu teuer, etc. sind, dann ist es völlig in Ordnung, denn man kann zumindest sagen, dass man sich darüber informiert hat und nicht den Kopf in den Sand gesteckt hat.
Ich denke, es ist äusserst schade, wenn man im Nachhinein sagen muss "hätte ich mich doch früher darum gekümmert, hätte ich mich doch informiert, hätte ich bloß etwas gegen die Krankheit getan,..."

HappyEye, seit wann hast Du denn die Diagnose Keratokonus? Wie sind denn Deine Werte ohne und mit Sehhilfe? Kommst Du noch mit Brille klar oder nur noch mit harten Kontaktlinsen? Wer passt bei Dir die Sehhilfe an - Augenarzt oder Augenoptiker oder Kontaktlinsenspezialist? Wie dick ist jeweils Deine Hornhaut?

wenn ich schreibe, dass die Hornhautverkrümmung im Gegensatz zu Krankheiten der Netzhaut oder des Sehnerves, die weitaus dramatischer sein können, doch noch relativ harmlos ist.

Mmh, wir sprechen von Keratokonus und nicht von Astigmatismus sprich Hornhautverkrümmung!


Gruß Anja

[HappyEye]

Ne hast Recht ich informiere mcih natürlich auch über alles, nur ich möchte eben mir auhc irgndwo selber mut zusprechen und auh anderen......

Ich weiß die Diagnose seit Samstag und war im ersten Moment relativ erleichtzert, da mein Arzt auch alles andere untersuchte und alles funktionsfähig ist bis eben auf die Hornhaut. Erleichtert deshalb weil eben das leicht doppelsehen etc. urchaus auch andere Krankheitn als Krankheitsbild haben.

Er rklärte mir dass in meinem fall harte Kontaktlinsen helfen werden und in ca. 30-40 jahren ich mit einer Transplantation rechnen müsse.

So schlimm sei es bei mir aber jetzt scheinbar noch lange nicht, sodass er mir Kontaktlinsen empfohlen hat. Ich war über eine Stunde bei ihm und er erklärte mir alles ganz genau. Untersuchte alles sehr gründlich Netzhaut, Sehnerv, Linse....

Was mcih sehr inetressieren würde ist die Dukelziffer des Keratokonus. Weiß da jemand mehr?

Denn man liest immer von ca. 40 000 bis 80 000 Betroffenen in Deutschland. doch alleine aus 10 Leuten denen ich davion erzählte haben bereits 3 gesagt, sie hätten das auch in der Familie.

...und nicht das jetzt ein falscher EIndruck entsteht..... ich amche mir natürlich auch meine Gedanken, aber ich will das alles nicht ganz so an mich rankommen lassen.

[Tim_OS_78]

Hallo "Fröhliches Auge",

ich finde Deine Einstellung gut, denn in der Tat gibt es wesentlich schlimmere Sachen.
Nichts destotrotz sollte man, wie Anja schon schrieb sich mit der Krankheit befassen und am besten sofort was machen.
Hätte ich damals vor 6 Jahren die Vernetzung gehabt hätte ich sie gemacht.
Mir hat man damals auch gesagt, ich werde wahrscheinlich nie eine Transplantation brauchen und wenn dann erst in 20 Jahren.
Vor einem Jahr (knapp 5 Jahre nach Ausbruch) war es dann doch soweit, das man mir eine TP nahe gelegt hat. Habe mich wie an anderer Stelle nachzulesen dagegen entschieden.
Also ich kann nur empfehlen nicht glücklich zu sein, sondern den Ernst anzunehmen. Wer nichts macht, muß evtl auch der Gefahr ins Auge sehen das der natürliche Visus bald nicht mehr vorhanden ist.
Das muß allerdings nicht so sein...

VG
Tim

[Günter]

Hallo HappyEye,

ich denke die Dunkelziffer bei KC ist relativ hoch, da KC oft erst im 3. Stadium diagnostiziert wird. Bei vielen bleibt der KC auch schon früh stabil.

KC ist schon eine nervige krankheit, aber man kann sie in den Griff bekommen.

„doch alleine aus 10 Leuten denen ich davon erzählte haben bereits 3 gesagt, sie hätten das auch in der Familie.“

Über diese Aussage bin ich echt baff......
Den ersten KC fall – außer mir – habe ich erst über das Forum kannengelernt. Wo wohnst du denn?
Ist da ein KC Nest?