Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Übersich, Was wir schon immer mal wollten (Stand 27.06.2006)

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Frank B
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Übersich, Was wir schon immer mal wollten (Stand 27.06.2006)

Post by Frank B »

Übersicht,
Was wir schon immer mal wollten, ...


[ Zuletzt bearbeitet ] ... [ Zuletzt bearbeitet ] .... [ Zuletzt bearbeitet ]
[ von: Name_1 ] ............. [ von: Frank B ] ............. [ von: Name_3 ]
[ Datum: 00.00.0001 ] . [ Datum: 27.06.2006 ] .. [ Datum: 00.00.0002 ]
[ Uhrzeit: 00:01 Uhr ] .. [ Uhrzeit: 23:10 Uhr ] ... [ Uhrzeit: 00:02 Uhr ]


1) KC-Arzt finden
* sein Spezialgebiet ist der Keratokonus
* sein Werkzeug ist u.a. der Laser
* seine Einrichtung will er zu einer einzigartigen Anlaufstelle für Keratokonus-Betroffene machen (weltweit einzigartig)
* er hat genug Personal und diagnostisches Gerät um große Screenings durchführen zu können
* er hat genug Platz für 100 - 200 Betroffene gleichzeitig
* er veranstaltet für die Betroffenen regelmäßige Treffen
* Bei diesen Treffen erfaßt er auf freiwilliger Basis den Zustand der Augen der Betroffenen, um mit den Ergebnissen seine Keratokonus-Forschungsdatenbank aufzubauen und die ARK einführen zu können.


Es sollte doch auf Dauer nicht dabei bleiben, daß alle Betroffenen, die die nötigen Voraussetzungen erfüllen (physisch, psychisch, finanziell, zeitlich, usw ... ) durchschnitlich bis zu sechs mal nach Rom reisen müssen

Noch besser wäre natürlich die Heilung, das heißt z.B. der Arzt ist aufgrund der gewonnenen Daten in der Lage ein Medikament zu entwickeln.


2) Flyer erstellen
Ein Aushang bzw. Handzettel für die Bekanntmachung unseres Forums. Als PDF-Datei hier im Forum für den Download hinterlegt.
Könnte jeder Betroffene ausdrucken und seinem Behandler vor Ort geben



3) Film drehen
über Prof. Lombardi und seine ARK-OP


4) jährliches Treffen organisieren
z.B. 2006


5) Verein gründen


6) KC-Buch schreiben
möglicherweise unsere neuste Absicht

__________________________________________________________________
Hallo,
fehlt noch etwas in der Liste? :lol:
Viele Grüße, Frank B


******************************************************************
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skychild
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Operationen: Vernetzungen:
link: 19.09.06 / rechts: 29.11.06
ALZ München

Post by skychild »

...Weltfrieden? :wink:
Anja_1
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KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Post by Anja_1 »

Hallo Frank,

tja, Du hast schon Recht - das alles wäre perfekt und wünschenswert! Gehe ich richtig in der Annahme, dass Du darauf abzielst, dass die Mini-ARK z.B. hier in Deutschland eingeführt werden soll? Denn im Prinzip haben wir den Spezialisten, er sitzt in Rom und heisst Massimo Lombardi :wink:

Meine momentanen Gedanken sind folgendermaßen, zu

1)
Warum einen Laser? Um die Mini-ARK durchführen zu können, wird kein Laser benötigt (->Diamantmesser). Prof. Lombardi hat in seiner Praxis selbst auch keinen Laser , sondern nutzt den einer befreundeten Klinik (soweit ist zumindest mein Kenntnisstand - falls jemand was Neueres weiß, bitte Bescheid sagen). Bei manchen Patienten bietet er die Möglichkeit des Laserns an, um ein gutes Ergebnis noch besser zu machen. Aber soweit ich das von anderen Operierten mitbekommen haben, sind die meisten schon mit der Mini-ARK zufrieden und wollen die Laser-Korrektur garnicht.

Dieser Wunsch-Arzt müsste zunächst einmal jahrelang bei Prof. Lombardi lernen um überhaupt diese Kunst des Operierens zu beherrschen. Es handelt sich hier ja nicht um eine OP nach Schema F, sondern aufgrund jahrelanger Erfahrung (inklusive dieser hoher Anzahl von Operationen in Russland) steht Prof. Lombardi heute da, wo er ist.
Und so wie er selbst sagt, ist es ja schon mal nicht einfach, den Arzt mit den erforderlichen Grundvoraussetzungen zu finden. Denn hier ist nicht einer gefragt, der ein Studium mit Note 1 hingelegt hat und sich in der Hierarchie nach oben gearbeitet hat, sondern es ist jemand gefragt, der eben die handwerklichen Voraussetzungen mitbringt - da eben von Auge zu Auge die Schnitte anderst gesetzt werden müssen. Und diesen Arzt zu finden, ist seiner Aussage zufolge wohl garnicht so einfach...

3)
Man war sich beim KC-Treffen 2004 darüber einig, dass das eine super Sache wäre und der ein oder andere wollte sich darum kümmern bzw. Kontakte herstellen, etwas in Gang bringen, etc. Es verlief im Sande, die betreffenden Personen hatten nie wieder etwas darüber gesagt.

4)
Die Diskussionen nach dem großen KC-Treffen 2005 haben es gezeigt. Alle finden ein Treffen sinnvoll, notwendig und eine tolle Sache (ich nach wie vor auch!). Aber wenn es dann um die tatsächliche Organisation geht, wird es still um das Ganze.
Leider mussten wir das schon bei den Vorbereitungen zum "großen" KC-Treffen 2005 feststellen. Mehrere Leute hatten sich zuvor angeboten zu helfen, gewisse Dinge zu organisieren/mitzubringen - letztendlich war die Anzahl der tatsächlichen Helfer minimiert und wir hatten Probleme, die zu-und dann abgesagten Dinge zu beschaffen.
Leider war folgendes festzustellen: reden/schreiben ist eine Sache, wirklich etwas machen eine andere... aber warum soll es hier anders sein als im alltäglichen Leben...

5)
Wurde mehrmals schon versucht in Angriff zu nehmen - leider ohne Erfolg, aber es müsste eben jemand machen und dass das ein-zwei Personen alleine nicht bewerkstelligen können, ist auch klar...

Es soll nicht der Eindruck entstehen, dass ich die o.g. Punkte ins Negative ziehen möchte, aber ich möchte auch nicht, dass hier über "rosarote Luftblasen" gesprochen wird. Ich denke, man sollte aus den vergangenen Erfahrungen auch lernen. Leider wurde ich aufgrund der gemachten Erfahrungen ziemlich auf den Boden der Realität zurückgebracht. Aber ich würde mich freuen, wenn es uns wirklich mal gelingt, einer dieser Punkte tatsächlich umzusetzen.


Sechs Besuche in Rom würde ich nicht unbedingt als Durchschnitt bezeichnen. Ich kenne einige, die gerade mal 2x in Rom waren. Natürlich kommt es immer auf den Verlauf der OP an. Aber die Entscheidung liegt auch am Patienten selbst. Manche möchten regelmäßiger die Gewissheit haben, dass alles in Ordnung ist (und die Aussage des Operateurs ist einfach was anderes als von einem "fremden" Arzt), andere eben nicht...

Freue mich auf weitere Gedanken/Anregungen :D

Gruß Anja
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)
Hans-J. Hirche
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Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

gut gemeinter Impuls

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Frank....
ein durchaus gut gemeinter Impuls deinerseits....
Jedoch hat Anja mit ihrem Argument recht....
Zwei - drei Leute können das hier nicht bewerkstelligen.
Manche der Sachen benötigen ausserdem finanzielle Ressourcen....
Zudem kommt hinzu, dass alles in der Freizeit abläuft. - Also ehrenamtlich -
Und hier verhält es sich genau wie bei den grösseren Organisationen die auf ehrenamtliche angewiesen sind.....

Ich freue mich, wenn wir hier alle (wirklich alle, zumindest fast alle) den Dreh bekommen und endlich in eine Richtung am Strang ziehen.

Ich befürchte, daß trotz des hohen I.Q. der den KC'lern unterstellt wird, nicht jeder die Vision von uns paar Leuten versteht oder Ernst nimmt, oder einsieht das eine Zeit kommen wird, wo man sich einbringen muss.

Einige der aufgeführten Themen greifen ineinander, wie bei einem Getriebe.
So kann in einer Vereinsstruktur nach meiner Auffassung ein jährliches KC-Treffen einfacher organisiert werden. Zudem würden finanzielle Mittel (Beiträge) vorliegen, die man dafür verwenden könnte....

Ich könnte hier nun endlos schreiben zu den aufgeführten Punkten und aufführen wie die Themen ineinander greifen, aber Ende hierzu einfach mit einem Punkt.

Entweder ist es nun soweit anzufagen, oder nicht. Jedenfalls sollte keiner den Kopf hängen lassen und seine Ideen verwerfen. Das wäre falsch. Man muss auf den richtigen Zeitpunkt warten und.... früher oder später ist er da.... und dann mus man sein Konzept / seine Idee aus der Schublade ziehen...
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Frank B
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Post by Frank B »

Hallo Anja,

vielleicht gibt es ja noch einen Augenchirurgen auf der Welt.
Möglicherweise in Deutschland.

Ich glaube wir können ihn mit Hilfe dieses Forums finden.

Ein ARK-Operateur auf der Welt für alle Betroffenen ist zu wenig
Wenn Prof. Lombardi nicht operieren kann,
bricht für uns die ARK-Methode weg.

Viele Grüße, Frank
Frank B
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Post by Frank B »

Hallo skychild,

Weltfrieden finde ich klasse!

Viele Grüße, Frank
Frank B
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Post by Frank B »

Hallo Hans,

ich stimme mit Dir überein.

Was ich toll finde:

* Du kennst Dich mit Keratokonus gut aus
* setzt Dich sehr initiativ für unsere gemeinsame Sache ein
* sprichst auch die sozialen Belange (Folgen) bei KC an
* Du hast auf Deiner Homepage wertvolle Anregungen zur Vereinsgründung gegeben
* Du kennst Dich mit Computer, Internet und Forum gut aus
* Du triffst den richtigen Ton hier im Forum - sachlich und verbindend

Viele Grüße, Frank
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Und das Deutschland 2006 Weltmeister wird :D
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo,

die Liste von Frank ist gut!

Anhand der Liste kann man indirekt den Zustand unserer Gruppe erkennen.

Wir sind ein Gruppe von KC-Betroffenen Individualisten, von denen jeder in seine eigene Richtung geht.
Es sind schon verschiedentlich Diskussionen angeregt worden die in die eine oder andere Richtung gezeigt haben, diese sind aber bisher im Sande verlaufen.
Solange wir uns nicht einigen können, oder wollen, in welche Richtung wir ziehen wollen, wird es solche Listen immer geben, die uns auch aufzeigen wie viel wir eigentlich wollen und wie viel wir erreicht haben.

Eins der Probleme, die ich sehe, ist, dass es selbst unter den Moderatoren der Forum, so gut wie keine Absprachen und Zielsetzungen gibt!

Wenn wir mehr erreichen wollen müssen wir beginnen klarere Zielsetzungen zu formulieren und weitergehende absprachen Treffen.

Ich glaube nicht, das wir das online erreichen können. Hier wäre ein Treffen eine kleinen Gruppe von Leuten (maximal 10), die Aktiv werden wollen sehr gut!

Ich wäre auch bereit ein solches Treffen zu organisieren.

Nur bin ich ab Samstag erst mal im Urlaub.
Gruß Günter
Frank B
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Post by Frank B »

Hallo Günter,

hast wichtige Dinge angesprochen.
Vieles sehe ich genau so.

Wünsch Dir einen erholsamen, wunderschönen Urlaub.
Bis dann.

Viele Grüße, Frank