Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Jetzt bestättigt habe Keratokonus

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Sascha75

Jetzt bestättigt habe Keratokonus

Post by Sascha75 »

Hallo ertst mal kurz was zu meiner Person bin 30 Jahre alt komme aus dem kleinen aber schönen Saarland und weiß seit 2.10 das ich Keratokonus habe :( .

Das ganze wurde eher durch zufall endeckt, da ich mit meiner Brille die erst 2 Jahre alt ist immer schlechter sehe dachte ich mir gehst mal zum Optiker und machst ein Sehtest und hollst dir eine neue Brille, falsch gedacht, Optiker schaffte es nicht meine sehstärke zu ermitteln also zum nächsten aber der schafft das auch nicht :shock: beide raten mir aber schnellsten mal zum Augenarzt zu gehen, okay also gehts zum Arzt der kuck einmal links einmal rechts scheibt das Gerät wieder rein und meint "Jo klar das ihnen die Optiker da nicht wieter helfen können, ich habe eine schlechte nachricht für Sie Hornhaut verkrümmung an beiden Augen aber um sicher zu gehen schicke ich Sie in eine Klinik" tja und da war ich am Montag den 2.10 und bekam es schwarz auf weiß.

jetzt mal schauen wie es weiter geht, Krankenkasse aufsuchen ob sie die kosten für die Kontaktlinsen übernimmt, falls nicht werde ich einfach ein halbes Jahr warten dann wird die Hornaut wohl weitergerutscht sein und dann müssen sie zahlen...
Arzt meinte in 10 bis 15 Jahren wierde ich wohl ein paar neue Honhäute brauchen...

gruss Sascha
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

hallo sascha,
zunächst mal herzlich willkommen in unseren illustren runde! der anlaß ist, logisch, nicht allzu erfreulich, aber zumindest kannst du dir hier im forum informationen aller art zusmmenklauben und wirst bald relativ gut bescheid wissen. mußt dich halt in aller ruhe hier durcharbeiten.
bei fragen, sorgen, nöten stehen wir dir gerne jederzeit zur verfügung !:-)
kc zu haben ist nicht besonders erhebend, aber man kann auch d a m i t leben,!
ich wünsche dir jetzt alles gute und hoffe, du findest hier fragen zu vielen antworten bzw. eher umgekehrt!!!!!!!!!.

grüßle
sabine s.
ulive

Post by ulive »

Hallo Sascha,

willkommen auf dem Boot der Keratokonusbetroffenen.
Das Forum ist einfach klasse. Man findet hier eigentlich jede Information die man braucht.
Die Aussagen der Augenärzte gleichen sich immer. Abwarten, Kontaktlinsen tragen und irgendwann eine neue Hornhaut. Dabei gibt es noch Alternativen.
Zumindest die Vernetzung müsste sich doch langsam als Alternative herumgesprochen haben.
Aber im Forum findest du ja die "Experten". :D

Gruß Uli
Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Post by Anja_1 »

Hallo Sascha,

herzlich Willkommen bei uns!

Du hast mit diesem Forum die wahrscheinlich beste deutsche Informationsquelle gefunden was KC angeht. Und daher solltest Du Dir zunächst in Ruhe die Mühe machen und das Forum durchforsten. Es ist zeitaufwendig und vielleicht auch anstrengend was Deine Augen angeht, aber hinterher wirst Du unheimlich viel Wissen haben und auch nicht mehr alles "blauäugig" glauben/hinnehmen, was Dir vielleicht mancher Arzt erzählen wird. Du wirst den Arzt hinterfragen können, die wirklich wichtigen Dinge klären können und relativ schnell feststellen, wie gut er sich überhaupt mit KC auskennt - das ist leider nicht die Mehrheit (um es mal vorsichtig auszudrücken).

Arzt meinte in 10 bis 15 Jahren wierde ich wohl ein paar neue Honhäute brauchen...
Und dann wirst Du auch solche angstmachende und so pauschal dahin gesagte Aussagen ganz anders beurteilen können. Ca. 80% aller KC-Betroffenen kommen ihr ganzes Leben mit Brille oder Kontaktlinsen aus und brauchen NIE eine Hornhaut-Transplantation! Gerade in solchen Foren wie hier sind natürlich oft die "schweren" Fälle anzutreffen. Klar, derjenige, der keine Probleme hat, wird nicht zwangsläufig Hilfe suchen.
Aber es gibt hier auch Leute, die sich mit ihrer Krankheit auseinandersetzen wollen, mehr erfahren wollen und die ansich aber sehr gut mit dem KC leben können.

Es wird leider durch manche Ärzte suggeriert, dass man als KC-Betroffener eben nur Kontaktlinsen tragen kann und wenn diese aufgrund des fortgeschrittenen Verlaufes nicht mehr angepasst werden können nur noch eine HH-Transplantation helfen kann.
Das stimmt so nicht. Es gibt wirklich unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten (siehe vorrangig in den Rubriken "OP-Methoden" und "nach der Operation") und dann gibt es vor allem völlig unterschiedliche Krankheitsverläufe. Der Verlauf kann Dir leider keiner voraussagen und das ist eben das Ungewisse bei der Geschichte.

Warte ich ab, unternehme ich nichts und hoffe ich z.B., dass ich zu den o.g. 80% gehöre und es schon nicht so schlimm werden wird oder entscheide ich mich dazu, etwas zu unternehmen solange noch die größtmöglichsten Erfolgsaussichten vorhanden sind.

Also, mach' Dir gemütlich Dein eigenes Bild von all' den Möglichkeiten (die es mittlerweile zum Glück gibt) und entscheide für Dich selbst wie es weitergehen soll...


Weisst Du denn in welchem KC-Stadium Du bist, wie dick Deine Hornhaut ist, wie Dein Visus mit/ohne Brille/Linsen ist, ...? Das wäre mal das Erste, was Du in Erfahrung bringen solltest!


Gruß Anja
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)