arzt- bzw klinik-wahl

Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)

In 2026 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Antworten

1 Beitrag • Seite 1 von 1

clearblue: Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt; Beiträge: 1; Registriert: 2007-11-22, 23:57; KC-Erfahrung/Experience: es ist ein schwerer und auch weiter weg um den "richtigen" arzt zu finden
es ist eine echte herrausforderung mit dieser krankheit zu leben

...und immer ist alles nur eine vermutliche annäherung an
das optimum das maximum die realität

man kann und muss viel mit und über diese krankheit lernen
viel im leben wird sich verändern...am meisten das "ich"

aber auf so einiges was ich gelernt habe
was ich jetzt weiss und kann oder auch nicht
hätte ich auch gern verzichtet

irgendwie hat mein leben einen seltsamen verlauf...

seit dem 18Lj stellt dieser seltsamme konus es in schöner
regelmässigkeit nach fast immer genau 9jahren"auf den kopf"
und mich vor immer neue und schwierigere
aufgaben herrausforderungen und entscheidungen; Keratoconus since: KK seit 18Lj wobei der weg zur diagnose "etwas schwierig" war.

landärzte 1980 ;)

gut das man durch umzüge zwangsläufig andere ärzte kennenlernt; Experience with eyeglasses / lenses: nach ca 1jahr sinnlosen brillen-abenteuern
erstmalig harte kontaktlinsen

leidlich gut angepasst und darum auch eher selten genutzt
da der visus auf beiden augen ohne KL noch immer über li90/re70% lag

ca 27 Lj machte der konus plötzlich heftig probleme.

eine linsenanpassung musste verschoben werden
bis der konus sich wieder "beruhigte"
danach deutliche sehverschlechterung und
die linsen kamen zum "dauereinsatz"

mit linsen ca re90%/li70%

ca 36Lj wieder eine sehr deutliche verschlechterung

anpassung von softpermlinsen
ergebnis li70%/re50%

grosse probleme ergaben sich immer
wenn neue linsen angefertigt werden mussten.
lag nicht am arzt sondern an der firma

sehkraft schwankte lies etwas nach was aber auch an den
neuen linsen lag die nicht immer optimal waren
dafür aber die für mich beste verträglichkeit hatten und
nicht ständig aus dem auge "hüpften"

ca 45Lj der "super-gau" ...

ohne linsen li20%/re5%
mit linsen li30%/re30%

absolute linsentragezeitproblem
manchmal ging "ganix" manchmal 4 stunden

hauptproblem war für mich dabei nicht die schlechte sehleistung
sondern das "was und wie" ich gesehen habe...
so einiges darüber sollte man auf keinem fall berichten wenn ein
psychiater oder psychologe in der nähe ist

nun-manche menschen sind verrückt und sehen komische dinge
manche menschen werden verrückt weil sie komische dinge sehen; Operationen: TLKP re 02/08

aktuell bei gutem heilungsverlauf nach 7 wochen

li20% re 30% mit brille re 50%

und das beste ist: so einiges was ich vorher sehen musste
muss ich jetzt nicht mehr sehen
und so einiges was ich vorher nicht sehen konnte
kann ich jetzt wieder sehen

tlkp li 19.5 es gibt noch nicht viel darüber zu sagen

das re auge hat sich leider wieder um 10% verschlechtert

aber noch ist es ja nicht an der zeit für ein endgültiges ergebnis; Begeiterscheinungen: begleiterscheinungen?

vielleicht dumme sprüche....

die KK-kariere verlief in etwa so:

"...wenn sie sich mehr mühe beim gucken
geben würden würden sie auch was sehen..."
sagte der allererste augenarzt der keine diagnose für mich fand
und nicht damit klar kam das ich mit seiner tollen verordneten brille nicht klar kam

"...und das mit der transplantation stellen sie sich mal nicht
so einfach vor.da muss erstmal jemand für sie sterben..."
war das schlimmste was ich zu hören bekam als ich verzweifelt nach einer
lösung suchte als meine sehkraft mein (berufs)leben unmöglich machte; Mögliche Ursachen: manchmal frage ich mich ob der konus durch das KL-tragen schlimmer wurde
oder ob das tragen von KL mit verschlechterung des konus notwendiger wurde

es wird soviel über ursachen diskutiert

bergbau?ich lebte die ersten 22 jahre in einer gegend mit bergbau

leber? zur zeit meines schübe waren die leberwerte "seltsam"
mit 27 wegen hoher arbeitsplatzbelastung mit tetrachlorkohlenstoff
mit 36 wegen einer virus infektion
mit 45? keine ahnung...aber sie waren es.der arzt hatte keine idde dazu