Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Wie oft zur Kontrolle?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Laboxify
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Wie oft zur Kontrolle?

Post by Laboxify »

Hallo liebes Forum,

Vor rund 6 Monaten machten sich bei mir Augenringe unter beiden Augen bemerkbar, 3 Monate später bemerkte ich, dass ich auf meinem Rechten Auge nur sehr verschwommen sehe. Nach gut einem Monat des Wartens bin ich dann zum Augenarzt der mich aufgrund Verdacht auf KK ins Heidberk Krankenhaus in Hamburg schickte. Hier war allerdings ein Gerät kaputt (dieses mit den Ringen drin, leuchtet in mehreren Farben) und man versprach uns anzurufen wann ein neues da ist. Nach gut 3 Wochen warten, Aufschüben und fälschlich vergebenen Terminen auf Feiertage (!), zweifelte meiner Mutter etwas an der Kompetenz.

Also sind wir in die Uniklinik Kiel gefahren, die Untersuchung dauerte hier mit Termin nur 3 Stunden inkl Wartezeiten. Der untersuchende Arzt war sehr nett und jung und schien Ahnung davon zu haben, der Oberarzt oder wie man ihn auch immer nennt, warf auch nochmal einen Blick drauf.

Rechts habe ich noch 30% Sehkraft, links über 100 % (?), wohl aber auch einen minimalen KK. Der Arzt empfahl mir, es erstmal mit harten Kontaktlinsen zu versuchen und ich solle doch in 6 Monaten zur Kontrolle wiederkommen. Zuhause mache ich mir nun aber Gedanken ob dies auch reicht. Ich weiß nicht genau wie lange der KK auf meinem rechten Auge schon so stark ausgeprägt ist, da er sich, wenn ich normal mit beiden Augen gucke, nur beim Spicken nach rechts bemerkbar macht :P

Zur Zeit hoffe ich natürlich, dass die Entwicklung bei mir alleine stoppt, wenn dies nicht der Fall ist, würde ich meine Augen bzw. erstmal das Rechte gerne Crosslinken lassen, da mir Sehschärfe doch sehr, sehr wichtig ist. Aber reicht nun alle 6 Monate wirklich als Kontrolle? Ist das nicht zu wenig? Oder ist der KK nicht so schnell?

Vielen Danke,

Frederic
BennyFL
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Mögliche Ursachen: erblich bis jetzt nichts bekannt aber wohl durchs Augenreiben bei den Allergien

Re: Wie oft zur Kontrolle?

Post by BennyFL »

Hi
Wie oft du zur Kontrolle musst kann ich dir leider nicht sagen,da ich im Moment genau soweit bin wie du,gerade Diagnose bekommen und erst nächste Woche hab ich meinen 1. Termin beim Kontaktlinsenanpasser.
Ich war auch in Kiel,da meiner Augenärztin leider die richtigen Geräte fehlen um es 100%ig festzustellen, ansonsten halte ich sie für sehr kompetent. Ich habe in Kiel auch erst wieder einen Termin in 6 Monaten bekommen,diesmal aber an einem Montag, da dann noch ein Arzt da ist,der sich mehr auf diesem Gebiet auskennt teilte mir der Oberarzt mit.Bei mir war es übrigens wie bei dir auch so, dass die Untersuchungen von einem Assistenzarzt gemacht wurden und bei der Beurteilung ein Oberarzt da war,der mir dann alles offenbart hat.Normal bekommst du und dein Augenarzt nochmal einen Brief(kam nach 2 Wochen) mit dem Befund,ich würde dann nochmal einen Termin mit deinen Augenarzt machen um das weitere Vorgehen zu besprechen.Es ist wohl wichtig, dass die Uniklinik,dein Augenarzt und später der Kontaktlinsenanpasser alle zusammen arbeiten.
Was mich noch interessieren würde,ob die in Kiel was zum Crosslinking gesagt haben,da ich es eigentlich auch am liebsten machen will,meine Augenärztin aber nicht so doll davon begeistert ist,bin ich im Moment unschlüssig.

LG Benny
Laboxify
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Re: Wie oft zur Kontrolle?

Post by Laboxify »

Ja, mir wurde die Methode erklärt, der jüngerer Arzt schien hier ziemlich aufgeschlossen. Ich habe die Diagnose aufgrund der Möglichkeit des Crosslinkings jetzt nicht als allzu schlimm eingestuft, da ich mit meinem linken Auge noch sehr gut sehen kann und daher mit beiden Augen auch absolut keine Probleme habe und es nicht bemerke, nur wenn ich nach rechts spicke etc :P

Hier im Forum trifft es einige aber wohl sehr hart, was mir auch zu Denken gibt, wenn ich das Ganze aber von der logischen Seite aufrolle, denke ich, es hätte mich schlimmer treffen können. Wann hört die Entwicklung denn auf? Kann dies auch schon in meinem Stadium passieren? Ansonsten würde ich sehr gerne Crosslinken lassen.

Das der Optiker ein guter und möglichst ein Spezialist sein sollte, hat mir die Klinik in Kiel auch gesagt. Zuhause beim Augenarzt durfte er mir dann aber nur ein Rezept ausstellen aber absolut keinen Optiker empfehlen. Bin darauf hin zu einem Bekannten von Uns hier in der Stadt, der aber einen recht kompetenten Eindruck diesbezüglich abgab. Hat mir dann nochmal meine Augen bzw. Hornhaut ausgemessen und jetzt warte ich auf die erste Probe/Wasauchimmer Linse.

Und wie verhält sich das mit diesen "Schüben"? Wie viel % Sehkraft geht verloren, wie lange dauert dieser Schub an?

Frederic
BennyFL
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Re: Wie oft zur Kontrolle?

Post by BennyFL »

Wie die Krankheit verläuft kann dir wohl keiner sagen, es kann sein ,dass es sich erstmal beruhigt und dann nach Jahren doch wieder schlechter wird,es kann aber auch sein,dass es selbst ohne Crosslinking anhält,was aber wohl selten ist.Es ist wohl so,dass es ab 40 meist stoppt ,da die Hornhaut sich dann meist verstärkt,sozusagen natürliches Crosslinking ,was aber auch nicht immer der Fall ist,also kurzgesagt der Krankheitsverlauf ist immer individuell.
Ich würde dir daher spätestens alle 6 Monate Kontrollen beim Augenarzt empfehlen,aber das wird er dir schon selbst sagen.
Mit dem Anpassen von Kontaktlinsen muss man Aufpassen,da das wohl nicht jeder Optiker kann.Die Uniklinik und meine Augenärztin haben mir Rehm in Kiel empfohlen,in Lübeck soll es wohl auch einen kompetenten geben,ich weiß aber nicht wie der heißt,da du aber wohl aus HH kommst,denke ich nicht ,dass es ein Problem wird einen zu finden bzw. du ja schon einen gefunden hast.
Willst du das Crosslinking denn auch auf dem Guten Auge machen?
Haben die in Kiel dir denn auch jemanden empfohlen wegen dem Crosslinking?

LG Benny
Laboxify
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Re: Wie oft zur Kontrolle?

Post by Laboxify »

Ich komme nicht direkt aus HH, ca 30 Minuten entfernt. Mein gutes Auge würde ich auch gerne machen lassen, je nachdem wie das auf dem rechten ist. Denn, es war wahrscheinlich schon vorher so, nur jetzt achte ich darauf, sehe ich auch mit dem guten Auge bei Lichtern im Dunkeln doppelt, also "Ghostings" oder wie das heißt, Ringe wie mit dem rechten Auge sehe ich aber noch keine. Ich warte mal ab bis mein Befund da ist und bespreche mich dann mit meinem Augenarzt.

Weißt du, oder vielleicht jemand anderes der schon Linsen/Brille hat, ob dies auch mit Linsen verschwindet? Bin nun doch etwas geknickt was Führerschein betrifft, weil ich nicht weiß wie Nachfahrten für mich sind. Und verbessert sich die Sehstärke nach dem Crosslinking wieder? Laut Video, war bei folgendem Herren (keine Angst, nur der Anfang ist nicht in Deutsch) nicht mal das Lesen von Plakaten mehr möglich und danach konnte er seinen Job als Polizist wiederaufnehmen:

Bei mir ist dies ja lange nicht so, die einzige Beeinträchtigung die ich mit beiden Augen habe, ist eben die Doppelung von Leuchtquellen. Und ich bin mir bewusst, dass meine Lichtempfindlichkeit doch nicht so normal ist. Wenn ich an trüben Tagen wie diesen gen Himmel schaue, muss ich spätestens auf den letzten 20 Grad die Augen ein wenig schließen. Verschwindet dies auch mit Kontaktlinsen? Kann ich das irgendwie ein wenig "abtrainieren"?